确诊后跟时间赛跑,如何找对病友组织?(一)
昨天二疗,想着GP都是心惊胆战,刻进基因的恐惧,希望我治疗完了能够把GP从26个英文字母里踢出,再也不想看到它们!
吃了最大颗意美,再加了止吐针,虽然肠胃稍有不适,但平安渡过了第一天。
“妈妈,我要吃意美,意美有三颗,我要吃最大那颗!”
昨晚网上问诊,搞到11点,今早6点就醒了,状态还好,菇凉我要来更贴了!
今天突然想分享下确诊(初发/复发)后如何跟时间赛跑,抓住所有机会拿到最适合自己的方案。当然这也是我个人的经验,可能还有病友有更好的方案,也希望在评论里留言,治疗这条路漫长且短暂,大家都要不停的学习。
第一,确诊后要迅速找到组织!
好多病友家里都有没过大病的经验,一确诊了就一脸懵,自己傻眼,家人傻眼。而对我们的病情,百度的功能远远不够了。你会发现一搜百度,活不了几天了,就特别绝望。毛线,这个病绝大多数的人治好了!水一百度就开,人一百度会死。别怕!
什么样的组织是我们需要的?
肯定最优是病友群,里面的人大多治疗的路走在我们前面,问她们,很多时候比医生给的回答都还迅速且精确,而且大多数群主都是“学霸”级的病友,给到的回答可以精确到用药量、哪里的医生最好、如何应对、费用等。
乳腺癌又分几个类型,并不是每个群都一定适合你,越到后面的治疗可能根据你病情,你需要去找到更加适合自己的需要的群(初发不要进复发的群!)。
例:我在20年10月初发还未确诊(当天拿到的彩超结果不好,预约的第二天穿刺)的时候就在开始找组织,当晚就进群了。
首先还是搜了百度未果,接着去了抖音搜乳腺癌,有很多专家和病友的科普分享视频,我仔细看评论量多的视频,一条一条去找到我需要的信息,终于看到有人在问有没有群,有病友说有,我赶紧留言请求拉群,但我发现那个评论下面请求拉群的人很多,我怕被遗忘就主动出击给网友留言加好友留微信求拉群。很快就进群了,是觅健互助姐妹7群。在这里面我知道了确诊前和确诊后我可以做什么,必须做什么,将面临什么。这块后面可以开帖给初发和复发的姐妹另外讲。
因我后来穿刺确诊三阴,大家都说三阴不好搞。我又去寻找到了上肿张剑教授的三阴初发群,再后来我查了brca1/2基因突变,我又去找到了专门的突变群,今年感觉自己复发再去找到了上肿的三阴复发群,一步一步去获取知识、别人的方案、治疗经验、治疗的费用等,总之,这是一条需要不断学习的路,不能把命运完全交到任何人手里,我说过,他们太忙!
这样我从一个什么都不懂,初发在A医院确诊马上决定转到B医院,去B医院当天挂不到号,只有7天以后的号,我跟老公绝望的在分诊处门口灰头土脸面面相觑,我连加号都不懂的人变成了一个还能时常跟朋友们分享点小经验的半桶水,这些都得益于我的这些病友们教会我的,特别感谢,正是因为我曾经得到过很多人的帮助,所以,我也希望把我知道的分享给大家,也不知道对大家有没有用。
进入到病友群是初步理性认识疾病,了解疾病,是我们去寻到最优方案的第一步。
原本要打算写好多条的,发现怎么写一条就这么多字啊?啊?啊?
那我就每条分开写吧。
查看该觅友更多经验,请点击:
收藏
回复(51)参与评论
评论列表
无心的煎饼果子6016
冷艳的甜瓜7975
2103lisa85
无辜的饭卡
大意的小熊猫5363
真实的毛衣4582
友好的消防车9906






