【觅友经历】感谢觅健平台还有给我建议的朋友!
【确诊时间】2020年12月1日
【患者年龄】57岁
【病理类型】非小细胞肺腺癌2b期
【基因突变】egfr19突变
【PDL1表达】1%
【治疗过程】手术、化疗(培美+顺铂)、免疫药(派安普利单抗)、靶向药(安罗、易瑞莎、9291)
【是否转移】淋巴结转移
自从8月听到医生说不治疗只有三个月的时间,我才真正意识到肺腺癌的恐怖。明明是中分化 ki67也才百分之3 为什么术后辅助6次化疗3个月后就复发了……上了免疫和安罗也完全无效,唯一安慰的是虽然免疫无效,但是没有超进展,并且重新用pcr检测之后发现egfr19突变,医生说这个突变还是比21的好,也不知道是不是安慰我。妈妈除了ct其他指标都很正常,但是体感是一天比一天差,她尽管看到ct结果写的考虑转移很害怕,但是我一直在隐瞒她,说没事的。弟弟今年高三,爸爸8月份听完医生说的那些话,告诉他妈妈可能活不到明年。
然后弟弟成绩剧烈下滑,经常偷偷不去学校,只想一个人呆着,我怀疑他可能有点轻度抑郁了,但是12月1号那天基因检测结果出来,3号我去拿了报告问了医生,他说直接一线吃奥希联合贝伐一起效果会更好,我又感觉妈妈还是有希望的!然后马上把这个消息告诉弟弟,他又哭了,问我那妈妈是不是有几率能活5年……我不敢回答,但是我跟他说只要能吃上靶向药就有可能!其实自己心里也很没底,我知道现在她多活一天都是赚的,但是我希望她有质量的生活,而不是苟延残喘地等死那种……我每天晚上没睡前听到她咳嗽,我都很难受,心里总是会想,我的妈妈人这么好,为什么会刚退休两年就查出肺癌……老天真是不公平,我在想,为什么我的妈妈不是那种坏妈妈,对我很差很差,这样的话她现在生病我就不会这么难受了,这也是很自私的想法吧。
昨天跑去开了奥希4粒,易瑞莎15粒,因为昨天只问了三个医生,两个是建议一代开始,其中一个我觉得非常没有医德的医生非常强烈给我推荐凯美纳,我问有没有特罗凯她说没有,我说那给我开易瑞莎,她看起来很不高兴,不过无所谓,我已经不找她治疗了!海南这个破三线城市,医疗落后,连省医院的主任医师也都是想拿回扣的,推荐的pdl1竟然是没有临床指出可以用于非小细胞肺癌的什么派安普利单抗!!用了两次之后我觉得没效果,跟他说想换k,他还不同意,说他不建议他的病人用k或者o,还说我们负担不起,我们从来没有提过考虑经济因素,负不负担得起关他屁事?当初术后做基因检测的公司也是他帮我们联系的,让我们选一万五的套餐,竟然没测出egfr突变!我现在最后悔的就是遇到这个医生!!
但是感谢还好现在发现有突变,马上可以吃靶向药了!思来想去还是让妈妈直接吃奥希,等到真的耐药了再说吧,毕竟查阅了很多资料从1代吃到3代跟直接3代的效果好像也差不多,现在我最想让妈妈体感变好起来!不要咳嗽这么频繁这么厉害了!我希望她也能恢复体力,不是每天只能躺着,然后走几步就说自己没力气!今年国庆还特意跑去九华山拜了地藏王菩萨,如果妈妈明年国庆还健在,我一定要去还愿!如果我是独生,我都想陪着妈妈一起走了,但是还有弟弟,总觉得活着还有牵挂。虽然爸爸也很疼我,但是我最爱的还是妈妈!算了不想那么久远,等到真的耐药再想下一步的办法吧,只要有钱,不怕没办法,什么我都会去尝试!只要妈妈能活久一点!!
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