【觅友经历】感谢觅健平台还有给我建议的朋友!

【确诊时间】2020年12月1日

【患者年龄】57岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌2b期

【基因突变】egfr19突变

【PDL1表达】1%

【治疗过程】手术、化疗(培美+顺铂)、免疫药(派安普利单抗)、靶向药(安罗、易瑞莎、9291

【是否转移】淋巴结转移


自从8月听到医生说不治疗只有三个月的时间,我才真正意识到肺腺癌的恐怖。明明是中分化 ki67也才百分之3 为什么术后辅助6次化疗3个月后就复发了……上了免疫和安罗也完全无效,唯一安慰的是虽然免疫无效,但是没有超进展,并且重新用pcr检测之后发现egfr19突变,医生说这个突变还是比21的好,也不知道是不是安慰我。妈妈除了ct其他指标都很正常,但是体感是一天比一天差,她尽管看到ct结果写的考虑转移很害怕,但是我一直在隐瞒她,说没事的。弟弟今年高三,爸爸8月份听完医生说的那些话,告诉他妈妈可能活不到明年。


然后弟弟成绩剧烈下滑,经常偷偷不去学校,只想一个人呆着,我怀疑他可能有点轻度抑郁了,但是12月1号那天基因检测结果出来,3号我去拿了报告问了医生,他说直接一线吃奥希联合贝伐一起效果会更好,我又感觉妈妈还是有希望的!然后马上把这个消息告诉弟弟,他又哭了,问我那妈妈是不是有几率能活5年……我不敢回答,但是我跟他说只要能吃上靶向药就有可能!其实自己心里也很没底,我知道现在她多活一天都是赚的,但是我希望她有质量的生活,而不是苟延残喘地等死那种……我每天晚上没睡前听到她咳嗽,我都很难受,心里总是会想,我的妈妈人这么好,为什么会刚退休两年就查出肺癌……老天真是不公平,我在想,为什么我的妈妈不是那种坏妈妈,对我很差很差,这样的话她现在生病我就不会这么难受了,这也是很自私的想法吧。


昨天跑去开了奥希4粒,易瑞莎15粒,因为昨天只问了三个医生,两个是建议一代开始,其中一个我觉得非常没有医德的医生非常强烈给我推荐凯美纳,我问有没有特罗凯她说没有,我说那给我开易瑞莎,她看起来很不高兴,不过无所谓,我已经不找她治疗了!海南这个破三线城市,医疗落后,连省医院的主任医师也都是想拿回扣的,推荐的pdl1竟然是没有临床指出可以用于非小细胞肺癌的什么派安普利单抗!!用了两次之后我觉得没效果,跟他说想换k,他还不同意,说他不建议他的病人用k或者o,还说我们负担不起,我们从来没有提过考虑经济因素,负不负担得起关他屁事?当初术后做基因检测的公司也是他帮我们联系的,让我们选一万五的套餐,竟然没测出egfr突变!我现在最后悔的就是遇到这个医生!!


但是感谢还好现在发现有突变,马上可以吃靶向药了!思来想去还是让妈妈直接吃奥希,等到真的耐药了再说吧,毕竟查阅了很多资料从1代吃到3代跟直接3代的效果好像也差不多,现在我最想让妈妈体感变好起来!不要咳嗽这么频繁这么厉害了!我希望她也能恢复体力,不是每天只能躺着,然后走几步就说自己没力气!今年国庆还特意跑去九华山拜了地藏王菩萨,如果妈妈明年国庆还健在,我一定要去还愿!如果我是独生,我都想陪着妈妈一起走了,但是还有弟弟,总觉得活着还有牵挂。虽然爸爸也很疼我,但是我最爱的还是妈妈!算了不想那么久远,等到真的耐药再想下一步的办法吧,只要有钱,不怕没办法,什么我都会去尝试!只要妈妈能活久一点!!

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EGFR 19突变比21从靶向药的获益要大一些,如果有脑转,不要犹豫直接上三代奥西替尼。没有脑转的话可以考虑先吃一代吉非替尼,吉非耐药出现T790M突变概率大概50%,要看运气,有T790M才可以吃三代。不过现在最新的NSCLC指南已经把三代作为一线用药推荐了。
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2021-12-05 13:58:44
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加油!
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2022-01-10 21:52:53
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海南不是有博鳌国际医院还是啥吗?国内没上市的药都能给你用上,走在时代前面了已经
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2021-12-07 09:05:59
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为你点赞,我现也是吃靶向药
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2021-12-07 16:00:42
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加油。奥希会吃很久很久的。还要要护肝,和辅酶q10
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2021-12-08 01:53:50
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你们术后是转移到哪里了?看来不能看ki67啊。我妈妈也是2B期,转移到周边肺组织,看到她ki67是10,我还以为不那么恶性😳
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2022-02-05 15:35:40
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很多人把“奥西”称为“神药”,也是不无道理的,加油
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2021-12-06 10:42:49
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一定要有信心,靶向药效果明显!
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2021-12-12 15:46:41
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你这个基因检测实在太贵,我是华大基因检测,4000就挺好的,检测两个基因突破。虽然肺癌晚期,但是遇到一个好医生,本来准备用三代药奥希替尼,医生建议用二代药阿法替尼,服药35天,肿瘤竟然缩小了百分之七十,效果非常好。
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2021-12-06 10:59:05
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你是海南的吗?我也是,要不要交流下,你在省人民医院治疗吗?我们在肿瘤医院
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2021-12-05 11:13:56
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妈妈本人知道吗?
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2021-12-27 22:16:15
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92效果真的好的👌
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2021-12-05 16:47:59
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我妈肺腺癌2b,手术后,刚吃了一个月的凯美纳,这个药不好吗?我也不懂。
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2023-09-13 14:55:26
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加油
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2021-12-14 17:14:29
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我是直接选的泰瑞莎,奥希替尼
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2021-12-05 12:35:54
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能有19突变就是对我们的恩赐了。心态好一切都好
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2021-12-21 20:05:52
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加油
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2021-12-05 12:56:37
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直接奥西替尼,不犹豫
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2021-12-07 09:04:29
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加油吧!心情能理解!我母亲肺癌病史14年了,退休第3年发现的,EGFR19缺失。用凯美纳也四十多个月了,今年72周岁了,这中间也许存在许多潜在的东西,但是努力的过程很重要。看过一篇文章,说二代为不可逆的接合,可以让后过出现T790突变机率增加,然后用三代药。不是专业的谨供参考,怕给你误导。让老人练练太极拳,多煅练。
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2021-12-17 10:31:38
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加油
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2021-12-07 19:21:33
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请问你们是第一次基因检测没有突变,后来又做了一次才检测出来吗?我也是做了一次没有突变。现在在想要不要找大公司再做一次。
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2022-05-03 11:20:33
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加油
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2021-12-07 19:22:14
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