#脑膜转移#的拙见
我们在脑膜转移的过程中经历长达一年的确诊过程（2020年9月至2021年10月），问诊了上海、美国、日本的很多脑神经外科教授和脑神经内科教授、放射科教授、放疗科教授，脑核磁做了五个参数和双倍显影剂下两个教授在机器面前动态观察，最后才确诊非典型软脑膜细胞团颅神经浸润，期间今年4月到六月双倍奥希替尼六周完全无效，口服化疗药两个周期提莫䂳安有微效，最后和日本专家一致觉得最小代价最科学方案应该是奥希替尼单粒联合培美曲塞鞘注（多频次小剂量），目前进行了一个疗程两次（之间间隔一周）的鞘注，收效明显，所以给大家来一些经验总结分享，仅供参考：
四、孤立脑膜转移在全身控制有效的前提下，可以积极考虑鞘注培美曲塞局部针对性处理
一、增强脑核磁阴性是大部分软脑膜转移的结果，所以这个不要纠结；
二、脑脊液检测一次阴性不说明问题，间隔两周连续三次准确率才能达到90%以上，且脑脊液务必检测肿瘤五项指标，指标如果高或者高于血液的相应指标务必谨慎
三、脑膜转移症状优先参考
五、靶向药的联合和双倍请务必注意自己的身体耐受，治疗癌症的核心基础就是身体质量（能吃、好睡、适度负重运动、肌肉群建在、血液指标健康、没有疲劳感），任何长期以破坏身体基础的治疗方案都可以斟酌再三
最后希望这个分享可以提供一个思路供参考，脑膜转移更需要家属的认知和决断，因为治疗指南已经完全脱节，进展迅速且高危，祈祷一切顺利如期🌹
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祝福妈妈7341感谢
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2021-11-28 11:29:04 有用(5)
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梅之雪有一个感觉：你老公在你这般清透的智商下必然会康复！
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2021-11-28 15:26:27 有用(3)
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俏皮的饭卡谢谢分享，太专业了，每次上蜜饯都要看看你有没有发言更新
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2021-11-29 08:36:07 有用(3)
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热爱生命热爱生活您反复強调核心治疗方法的问题，己领会。谢谢
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2021-11-28 23:18:12 有用(2)
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单纯的烤土司遇事冷静思考，向如此优秀的患者家属学习😊加油！
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2021-11-29 03:04:38 有用(2)
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万事顺利9989感谢，还有个关键问题是鞘注的耐药一般是多久？
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2021-11-28 11:35:28 有用(2)
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觅友_V71D36726举报
2021-11-28 16:07:23 有用(2)
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阳光2一直关注你家，谢谢分享！
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2021-11-28 15:02:51 有用(2)
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好好治，治好！谢谢您专业的分享，祝好运！🙏🙏🙏
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2021-11-28 22:53:49 有用(1)
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爱妈妈！加油!感谢姐姐无私的大爱分享！
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2021-11-28 10:51:41 有用(1)
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聪明的跑步鞋4393我妈妈现在就是本来吃的阿美双倍，现在还是疼痛难忍，医生说世界上都没有治疗的药了，医生给我们吃的阿美，但是听人家说奥希好，现在又想换过来，不知道会不会好点
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2021-12-08 16:01:30 有用(1)
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觅友_华3感谢🙏
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2021-11-28 11:18:26 有用(1)
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含糊的奔马感谢分享
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2021-11-28 11:25:00 有用(1)
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羊羔子有你真好，可以知道了解一些新潮治疗理念
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2021-12-19 06:29:10 有用(1)
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我要保护妈妈一辈子谢谢分享！
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2021-11-28 18:05:12 有用(1)
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从容的烈酒一直关注你家，谢谢分享！
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2021-11-29 08:58:36 有用(1)
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梅香16感谢实战经验，高质量的分享文章，病友，对家属收益匪浅
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2021-11-29 08:59:44 有用(1)
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lily-西米我们的病情为何进展如此缓慢，我觉得归功于奥希替尼的高获益和细胞治疗的免疫疗法共同作用；我们的基因检测突变丰值非常低，不到百分之一，当然与血液检测有关系
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2021-11-28 14:03:14 有用(1)
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奋力前行d有心了，果断收藏
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2021-11-28 19:13:42 有用(1)
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叶子186谢谢分享，这么有心，大爱的一个美M。祝好。
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2021-11-28 22:50:08 有用(1)
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在在爱妈妈姐，我母亲很多症状符合表格中颅神经，是不是就可以判定是脑膜转移?
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2022-04-18 13:56:10 有用(0)
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愿妈妈好运感谢分享。
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2021-11-28 20:16:37 有用(0)
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林夕3564感谢分享🌹🌹🌹
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2021-12-02 18:40:13 有用(0)
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保佑老妈平安我们这次复查脑部核磁共振，报告上提示脑转和脑膜转移……病人出现了头晕呕吐脖子僵硬的症状，也在考虑后期治疗方案，当前用的是培美 安罗替尼
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2022-02-28 20:29:00 有用(0)
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匿名用户7131感谢分享
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2021-11-28 20:21:24 有用(0)
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虚拟的肉夹馍5872@lily-西米现在我母亲就吃三倍伏美联合替莫唑胺一片第二天头痛晕腿无力吞咽不行睡不觉病情发展快怎么脉冲好，之前一直吃奥希替尼两片耐药，改服伏美替尼先是服九天两片无效果改为四片十四天从昨天改服六片伏美和一片替莫唑胺，现在很茫然不知该如何治疗，刚咨询主治医生达克替尼说不入脑，请您多指教
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2022-04-17 09:57:14 有用(0)
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虚拟的肉夹馍5872谢谢您的分享
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2022-04-17 09:58:42 有用(0)
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我妈是抗癌超人你好，你们在确认脑膜转移后是用了奥西替尼 培美曲塞鞘注这样的吗？
我妈吃了两年的吉非替尼后耐药了，后面基因检测后换了奥西替尼现在是吃了第21个月了，近几个月头晕头疼呕吐，吃不下饭精神也不好，瘦了很多，走路不平衡。在医院做了几次的胸部CT对比之前有缩小，做了脑部增强磁共振没有脑转移。但是头疼呕吐一直不断，我们自己考虑脑膜转移，医生说脑膜转移磁共振看不出来，现在也不知道怎么办，盲吃奥西替尼加量2颗160ML的量现在第三天。如果用奥西替尼 培美曲塞是不是一定要确定是脑膜转移医生才给用
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2022-06-22 11:24:11 有用(0)
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lily-西米局部处理非长期依靠，过程中的情况会很多种，不要在结婚初始就问啥时候离婚的事情，不知道！！！说不定我们六次后指标恢复正常后就不再进行了，持续关注即可，所以不知道咨询这个鞘注耐药的病友是怎么思考的，我没有这个思考维度
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2021-11-28 11:43:50 有用(0)
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大家好感谢分享，您专业并且热心，麻烦问一下，鞘注哪个医院最适合，万分感谢
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2022-02-22 19:48:35 有用(0)
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