【经验贴】十年没复发的经验和教训

1.确诊。
确诊是在2006年，14岁。那时就是不明原因地发烧，关节游走性疼痛，还有久治不愈的口腔溃疡。确诊时伴有败血症。在医院住了34天终于出院～
2.出院后到三年。
出院后激素从12颗开始吃，当时24小时尿蛋白是0.9g左右吧，所以一开始没怎么管，后来医生开的口服环磷酰胺。再后来去复查，涨到2.42g，然后医生就建议打环。07年6月开始打环，一直到09年3月吧，一共打了14次。刚开始效果挺好，蛋白蹭蹭往下掉。打到第七八次时就开始反弹了，医生说再打几次看看。我对打环反应特别大，每次打完得吐一整天，还会不舒服几天。因为那时候在上高中，学习任务重，打环影响学习，所以对打环特别抗拒。后来一直打到第14次，效果还是不行，就没打了。那时蛋白应该是1g多点吧。然后医生就让做肾穿，去咨询了一下，做肾穿太贵，当时是5000左右，而且还得排几个月队。因为太贵，还因为上学没时间，就没做。
3.09年到11年。
没打环后真是一身轻松！！再也不用吐得天昏地暗了～又吃过什么甲氨蝶呤啦，来氟米特啦，帕扶林啦，各种～激素也减到3颗～尿蛋白好像就没怎么管。。而且2011年上大学了，心情各种好～哈哈哈～
4.12年到13年。
因为尿蛋白的原因，激素一直控制在3颗，没往下减，中间有一次加到6颗，后来又减到3颗。因为蛋白一直没好，所以吃了扶异。刚开始时效果特别好！简直以为找到了黑暗中的启明星！然而，几个月后，又反弹了，这里哭泣一秒钟

5. 14年到15年。
因为扶异失效，所以又吃了更高级一点的赛可平，也是刚开始效果特别好，不出所料几个月后又失效，再次哭泣一秒钟嘤嘤嘤T^T
6. 15年到现在。
因为赛可平失效，所以医生建议吃他克莫司，一查，那么贵。。还是日本产的，放弃。跟医生商量了一下，吃骁溪。从8颗开始吃，骁溪也好贵，670一盒，只能吃5天，嘤嘤嘤T^T那时一个月药费要五千多T^T不过运气好，骁溪能报账，报下来自己一个月只出一千多～没想到骁溪对我效果奇好～三四个月蛋白就转阴，一直到现在一年多了，骁溪减到一颗，激素减到1颗，尿蛋白再也没上过0.5g~医生说保持在0.5g以下就是临床上完全缓解～尿常规查也只是弱阳～
7. 现在的情况。
激素1颗，骁溪1颗，代文1颗，纷乐4颗，钙片，法能各1。胃药不舒服的时候才吃。(其实并没有每天都乖乖吃药，有时忘了就算了-_-||不过大家一定要按时吃药！！！)
8. 关于中药。
我吃过中药，刚出院时和2013年都吃过。2013年吃的时候，西药没有跟上，导致各项指标极速下降，医生狠狠骂了我一顿。。所以后来不敢再吃，还是乖乖吃西药吧(ฅ>ω<*ฅ)
9.关于锻炼。
我属于比较爱锻炼的类型吧，最近为了减肥每天早上起来跑步🏃。去年也有段时间坚持每天跑步，瘦了十斤左右，各项指标也变好了～所以个人觉得适当锻炼有好处～
10.关于烫染发和忌口。
我烫过两次头发，没染过，病情没什么变化。。不过建议病情不稳定的不要轻易尝试。关于忌口，刚开始那几年，香菇香菜芹菜海鲜这些通通不吃，现在。。没忌口的。不过建议大家还是不吃为好。
12.关于晒太阳和护肤。
不要晒太阳！！因为会变黑！！！哈哈哈～我基本上每天都会擦防晒霜，夏天出门长袖长裤，帽子眼镜，因为我怕晒黑。。偶尔也会晒晒。
关于护肤，护肤品一直在用，我觉得不过敏就行～
13.关于身高和体形。。
我生病后还是长了几厘米，现在算中等身高吧。吃激素胖了，不过还好不是激素脸的样子，就是普通的长胖了的样子。。没有肿过。激素减下来也没有明显瘦下来T^T大概是因为我太喜欢吃了。通过锻炼瘦了一些，现在看起来就是微胖的样子～

要说的大概就这么多～最后，大家一定要听医生的话，不要随意加减药，更不要擅自停药！！一起健康美丽快乐生活下去吧～么么哒～