抗癌随笔8

11.8昨晚爸爸睡眠不太好，吃了两粒安定也没怎么睡着，夜很长他很难过，我更无力排解，只希望爸爸能好受点，哪怕就在床上吃喝拉撒睡，我们也想尽力伺候他让他活着。

今天预约的10点的上级医院呼吸科专家号，早上六点就醒来，心里七上八下没着没落的，走进爸爸房间他说心里有点难受，我很担心他已经并发症导致心衰了。由于昨天雪天本来计划七点多就出发，结果计划赶不上变化快，弟弟闹肚子折腾到八点多才出发，路面比较难走，小区堵了将近二十分钟，直到九点还没上高速，我的心都揪起来了。好不容易九点十分到了高速路口结果不让上高速，天呐，我真的欲哭无泪了。路面不好走，我也不能催弟弟加速开车，即便心里焦急万分，但也只能按捺情绪。很多事情都是这么让人无奈，爸爸生病，家里主心骨转移到妈妈身上，但她毕竟上了年纪，以前也养尊处优被爸爸照顾习惯了，很难转换到照顾爸爸的角色中。不管是饮食还是生活起居，都无法做到精细。可能除了陪伴别无他法。弟弟毕竟年轻，从小父母宠爱，心智并不成熟，没经历过没体验过，也不知道没有爸爸后生活的艰辛。开开车买买东西还行，其他也没法指望。而我，离着远想照顾也是力不从心，陪伴的少照顾的少，总之除了在父母身边全身心投入，给予物质精神支撑，我更多的是无可奈何。还有就是冀的地理位置，我家这个县级城市，医疗设施跟不上，本地医院连三甲都达不到，再加上疫情，去北京天津难上加难。都说这种病治疗就是人财两空，钱花光了人还要遭罪离世。但我觉得有人在一切都在。只要爸爸在，什么都不重要。但事到如今，我想这或许就是一个人的命吧！命该如此，无力改变。苍天啊，拿我十年的命来延续爸爸的生命吧。

车辆龟速前进，我心急如焚。

回想这五年一路抗癌的艰辛求诊路程，归纳几点需要反思和自省。

一、确诊就医后尽量只跟这个医生，因为他是最全面了解患者病情及治疗方案，临时再换医生会导致很多弯路和错误的方向。我们从16年确诊到去年一直都是天肿治疗，由于去年冀疫情原因，天肿医生建议就近治疗。按天肿化疗方案做了两个疗程后，疫情稍微缓解的时候，应该去天肿做复查。然而由于疫情由于图方便在当地治疗是个错误，导致后续一系列问题发生。

二.患者体感就能说明问题。八月下旬爸爸咳嗽严重，入当地医院肿瘤科ct报告肺炎，抗炎10天没缓解不应该出院回家调养，应该重新考虑入三甲医院呼吸科继续抗炎。应该早点做出判断，肿瘤科只医治肿瘤，而呼吸科可以全面综合抗炎。这又是错误的选择，导致后续产生并发症一发不可收拾。

三.治疗方案不是一成不变的，要多跟主治医生沟通，根据病情及时调整方案。现在基因检测报告无突变，也有一线二线三线药，像我爸培美曲塞联合贝伐、铂类就用了四十多次，按医生的话说我爸就是化疗一线药的受益者，五年将药用到了极致。我爸也是因此觉得这药就是万能药，可以控制他的病情，培美不掉头发副作用也小，以至于不愿意轻易更换药品。我认为我爸既是治疗的受益者也是受害者。化疗药物虽不是那么妖魔化，但杀敌一千自残八百的副作用也是不可忽视的。有人说不能化疗不能吃靶向药不是还有免疫治疗吗？是的，免疫治疗医生也评估过了，目前我爸身体体质那么弱，前面肺炎抗生素用了二十多天，加上呼吸困难，免疫治疗副作用就是免疫肺炎、呼吸困难等症状，哪怕pd1高表达，我爸这身体也扛不住，而且免疫治疗起码要四次才能见效，可能没等见效我爸也提前走了。我再一次理解天肿医生对我说的那句话了：你是想他痛苦难受但至少他还活着？你还是想给他用药不痛苦的提前送他走？

四.不能只关注肿瘤，要及时关注其他症状。血液检查、ct报告、b超、心超、心电图各种数据报告都是可参考的数值，像我爸肿瘤标志物的癌培抗原最敏感，五年间但凡有进展癌培抗原一高哪怕不看ct报告我也清楚，肿瘤稳定期间cea基本都在正常范围。刚开始确诊化疗的验血报告数据我都做了表格，但后面因为离着远爸爸也不给我发报告，很长时间都没去更新。像我爸的肺炎、高血压、下肢血栓、房颤心律不齐都是需要重视的，如果当初肺炎能引起重视，或许今天就不会走到这一步。

……后续再总结吧。

到医院10:41，我约的呼吸科专家号是10:43，我在路口下的车一路狂奔，地面冰厚打滑我全然不顾，扫码测体温跑到门诊三楼，刚好就轮到了我。真的是一分钟也不耽误。进了诊室和专家从头到尾来龙去脉一一交流，问诊回复很久，看ct片看报告，结果呼吸科专家结论是病情已经进展，并发症已然不可逆，到了晚期已经没有太好的办法了。这家医院是爸爸2016年11月7日发现肿瘤、抗炎、支气管镜、免疫组化、肺穿刺、基因检测出报告的最开始确诊的医院，时隔五年我又来到这里，这既是巧合也是一种讽刺。我明明知道我这趟来问诊也是徒劳，只不过是让自己心有安慰。天津肿瘤医院全国排名前列，主治医生跟了他五年了，知道我爸五年来身体状况、病情进展、治疗方案，连用药都那么小心翼翼，怕副作用太大我爸扛不住为他规避风险，我很信任他。只是我还想救爸爸。我以为找呼吸科的专家会缓解爸爸憋气的病症，但是治标不治本，肿瘤病灶不解除，其它都没办法改变现状。这病到了晚期恶质期就是这样的病症，换谁都解决不了。

在医院停车场，我和弟弟两人痛哭流涕。爸爸是真的没药可医，没药可救了。爸爸劝我返浙不是一天两天了，他让我今天回浙，正好从廊坊出发。我舍不得我不想走我想再陪爸爸。我掏出手机给爸爸打了电话，爸爸说别惦记他，快点回浙吧，孩子也需要你，工作也需要你，中午他吃了很多饭也吃了药，他没事他很好。直到现在爸爸还是那么的为我着想那么爱我。我边听边哽咽的说不出话来，匆匆挂断。思来想去，在姐姐的劝说下最后只能做出决定。早去早回！我暗暗下了决心。爸爸一定要等我回家！

等出租身穿着妈妈的绒衣还是瑟瑟发抖，零下六度的天气让我冷到谷底。从打车到了高铁站候车室，我的眼泪就没断过，泪如泉涌，脸颊被北风一吹犹如刀割般疼痛，然而再疼痛也比不上心里的伤痛。这个高铁站是我伤心地，从远嫁到回家，每次都是爸爸开车接我送我，从来没遗漏过一次。拎东西重的时候，孩子小的时候爸爸都是进站台接站，每次只要我出站台都能看到爸妈站在出站口挥手等我，这么多年唯有这次回家没告诉爸爸我回来，他缺席了。可能以后爸爸再也不会开车来接送我了……我好想对爸爸说我错了，我不该远嫁不该离家，我舍不得您，我亲爱的爸爸，我错了，我错了，我走了一条不归路…请您不要原谅我，让我一辈子内疚自责吧！