心有余而力不足

哎,血小板又跌到20了。刚刚查了下,只要激素一减到2颗,血小板必然反复。这样不断循环地➕激素,什么时候才是个头,我已经看了南京鼓楼孙凌云,好像也没有很明显的改善,这次也是按他的意思减药的。这个医生用药比较大胆。现在纠结的就是又不想用激素,又怕它跌,真的好难啊。我真的才过30啊,已经为这个毛病折腾了8年,今后的人生如果一直这样反反复复,真的承受不起。这两年的身体也是越来越差,用我爸妈的话说,三天两头不是这儿头疼就是那儿没劲,都快成废人了,没有理想没有追求,这不是我想要的生活,可是我却无能为力。有些事情不是你努力了就能改变的。发病这么多次了,我也被吓怕了,真的已经很努力地照顾好自己,不想让亲人跟着操心,可是命运反馈给我的依然是糟糕的结局。
哎,该如何继续。。。

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我也看的孙凌云
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2021-11-08 15:24:54
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加油陌生人
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2021-11-07 20:27:03
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抱抱你,如果用了很多方案都不行,不如去打贝利尤或者泰它西普试试,说不定有惊喜
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2021-11-07 20:55:15
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加油,同病相怜的人!
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2021-11-08 12:12:20
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用免疫抑制剂没,可以试试西罗莫司
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2021-11-07 21:03:00
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抱抱你~明白你此刻的迷茫和无助… 办法一定是有的,这个药不行就换别的药, 用药也要看缘分,兴许换一个就合适了呢! 亲爱的,加油!❤️
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2021-11-08 08:13:37
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同病相怜我之前也是血小板反反复复,情绪真的很容易崩溃,还是听医生的,按照医生的安排,我们有一个病友说过,相信可以治愈才能被治愈,加油
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2021-11-08 19:09:56
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加油
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2021-11-07 21:47:25
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你都用过哪些治疗方案?用过些什么药了?别灰心,是否还有些药你没偿试过?他克莫司、美罗华这些你都用过了?南京鼓楼好像还喜欢用白介素啥的,再到医生那儿咨询咨询。
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2021-11-07 22:31:28
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试一段长时间喝红花生衣水,那是涨血小板的,要长期喝才会有效果
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2021-11-08 10:26:12
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我是用艾曲波帕血小板上去了。
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2021-11-22 18:29:49
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