焦虑啊!

就在全家亲戚老小知道我生病后没多久,上个月初,我表姐的女儿突然开始发烧了。
我爸妈阿姨一开始还瞒着,怕我这头瞎担心连带着别病情整不稳定了。直到我在微信群里喊话这个妈宝爸宝的表情,我父皇母后大人都心不在焉的,才知道小朋友有点严重。


爸宝妈宝😆

小朋友才20个月,现在在上海儿童医院治疗
mda5抗体阳性无肌病型皮肌炎伴发间质性肺炎。
ro52抗体阳性
又是自免疫系统病,而且一百度发现肺炎可能会快速进展,真是给吓坏了。

知道后赶紧联系了国内的朋友,然后建议是到北京找皮肌炎专家再会诊一下,不知道成人的看不看幼儿皮肌炎😭

天天担惊受怕😩


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小宝贝要受罪了😭😭
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2021-12-16 22:45:38
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20个月就皮肌炎?
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2021-11-05 10:14:56
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mda5的间质性肺炎非常凶险
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2021-11-05 10:52:28
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冲激素效果如何? 年龄太小副作用不知道能不能承受的起。 这个病总得来说还是免疫系统的病,要用免疫抑制剂 包括但不限于 激素 环磷酰胺 他克莫司 环孢素 吗替考酚脂 托法替布 免疫抑制剂用了之后 免疫力下降 牵扯到肺部最容易感染。 死循环。 必要时可以辅助球蛋白。
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2021-11-05 23:25:48
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真的有基因问题
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2021-11-05 09:38:46
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
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