说说最近吧😄

来源:觅健 2021-10-31 18:25:53

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关键词：转氨酶

六月份，不出意外的又住院了，当时真的很不知所措，因为自己还得上班，纠结再三，毅然决然的辞职了，每年的六月份我就特别容易复发，不知道为什么，可能之前就有征兆吧，因为之前每次检查结果都不太理想，很不好，贫血，血小板降低。转氨酶高，尤其是补体直线下降，低的不能再低了。而我还抱着侥幸的心里觉得自己能挺过去。最后还是败给了现实，我自己拖着行李办了住院，住院期间一个人。因为他还要上班在上海，我让他不要告诉任何人，他不放心告诉了她大姐，让她过来照顾照顾我。当时医院住院部不让陪护，所以我就让她不要来了，毕竟人家也要有自己的事情，期间血小板很低，白细胞低，然后就开始打升血小板和白细胞的针，打了几天，说实话，没啥感觉和效果，唯一的感觉就是贵，每天只看到账单直线上升，很快都破两万了，就这样住了16天，准备出院时血小板突然降到了25，医生懵了，问我要不要再住几天，我说不要，管床护士估计也担心，叫我回家之后不要乱动，出院之后激素12颗起，又得从头开始了。。

出院后的第二次复查决定试试贝利尤，由此开启了我的征程，第一次打比较麻烦，核酸出来了才能住院打，之后就是住院检查然后开始打，第一次用了6天，激素也开始改成了美卓乐7片，第二次住了3天。第三次住了2天，10.21号第四次就改成了在门诊了，现在补体抗双链，血小板，红细胞，肾功能一切正常，除了转氨酶稍微还有一点点高，想想自己也真是一路不容易，中间都是一个人扛着，偶尔会和病友分享，虽然自己有姐姐和妈妈可以倾诉。但她们真的不能了解我们的那种痛苦和无奈，怎么说呢，可能我的姐姐情商可能有点低吧，有时候说话总能戳到我内心的痛处，每次我会和我妈说，当然我没有一点怪她的意思，就是心里难过，我妈就说不要和她计较，所以每次听听就算了，有时候也真的就觉得只有妈妈会真正心疼自己吧，他问我当初抽骨髓的时候是不是很疼，我说做肌电图的才疼呢，其实是我都快忘了什么感觉了，因为自己那时候都没啥意识了，那能记得啥感觉。

算是给自己一个教训吧，谁叫自己以前总是不在意自己的指标呢，觉得只要医生看就可以了，其实不是这样的，自己看的懂，做出相应对策也是很重要的，因为不能完全指望医生，医生也是人，他们没有很多精力去记住患者的所有事情，就像我的主治医生，我有他微信，其实也是比较了解我的情况的，但只要我时间一长不去找他，他也是会记不清我的情况的，所以我们还是要自己了解自己的指标。

昨天看到这样一段话，人一生的福气是注定的，懂得知足方能常乐。