写给自己
2021年10月12日确诊,现在还在住院,没达到出院的标准。
这二十多天来,从一开始的漫不经心,觉得控制住出院吃药就好,到每天抽血化验检查缴费,反反复复没达到我的预想的那个结果的时候,我慌了,心情低落,莫名其妙掉眼泪,想东想西,想我的家庭,我儿子我父母。我才31岁,工作稳定家庭幸福,日子在一天天变好,平凡幸福。为什么要得这种病,希望老天爷眷顾,是误诊,我只是身体弱,调理调理就好了,不会给家庭带来负担,会陪孩子慢慢长大,照顾父母。每天在病床上祈祷,老天请赐我健康。
没有出院的迹象,一天天磨灭了我的希望,不想说话,不想吃饭,无力不能下床,躺着,坐着,掉眼泪,越想越难过,不能放声大哭,爸爸还在陪我,哽咽。实在难过躲厕所哭😭😭😭。
今天做彩超,双侧胸腔积液,心包腔积液。
奔溃了,老公打来电话,本来还想强撑一下了,一开口,眼泪止不住。老公看了单子眼睛也红了,抽烟。轻声安慰我。看着老公难受,觉得很对不起他,拖累了他。
挂完电话哭,躺在床上放纵自己无声痛苦,从中午一直流泪到下午。好像把全身这几天的坏情绪都发泄完了,身体轻松一点,心情好点了,想说话了。想安慰自己了,事已至此,我安心治病吧,我还不想死🙏🙏🙏
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做个马大哈啊……
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2021-10-31 12:00:45 有用(1)
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sle是一个累及全身的病,要全身检查看累及到那些地方才好用药控制,一般用药控制住了,以后吃药就好了,还会减药。如果不检查清楚,药量少了,以后容易复发的。我一开始也是这样,检查出越来越多的问题,感觉很耽误生活。你了解一下你的病情,看看之前买的保险有没可以理赔的。没有的话,你有社保就可以办理慢病门诊之类的,尽量减轻治疗费用,分散一下注意力,跟医生多谈谈病情,看如何配合能尽快恢复。反正那时我住院也没闲着,但不会整天胡思乱想
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2021-10-29 11:15:57 有用(1)
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第一次检查,抽血出结果确诊后,因为没听说过这种病,开药就回家,主任让我住院,我拒绝了! 5天后,直接住院,随之而来的是各种检查和心态崩溃,好在激素冲击后,一切结果还不算差,心脏是有点啥问题(记忆不好,记不清楚了)还有狼疮肾炎,潜血!出院后,回到公司,大家都嘘寒问暖,让我心里温暖不少。 我的住院医生,人超好,对我也是各种安慰,后来她主动给我办理了特殊门诊,然后还问了我有没有其他的保险。 就像上面觅友佩佩姐回答的一样,心态放好,慢慢接受,认真对待,听医嘱,如果有其他保险一定要去仔细查看,我们红斑狼疮属于重疾险的,长期治疗的疾病,能报销的一定要及时上报,刚开始用药会比较多,慢慢的稳定后就会减少用药量,你一定要注意休息,保持心态,不要想太多,我只要累一点或者情绪不稳定的时候,我的补体就会低!
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2021-10-29 12:15:45 有用(0)
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好好配合医生,积极治疗,会越来越好的,加油


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2021-10-29 09:48:58 有用(0)
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会慢慢好的,积极治疗,大家都这么过来的
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2021-10-29 10:04:34 有用(0)
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嗯,没事,发泄完就好了!!!
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2021-10-29 10:45:51 有用(0)
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