12岁女儿确诊。一生守护
12岁的女儿平时身体很健康,但是这几个月来老是感冒不好,血小板低,看了医生做了监测,发现血小板能自行回升到正常,也就没当一回事,让她参加军训了。军训期间不舒服,直接接出来到湘雅附三看病,医生立即安排住院检查,第三天确诊是系统性红斑狼疮。当时不敢置信。住院9天,天天检查。附三水平还是有限,2021-9-19,申请转院附二,医生没有同意,立即安排各科室会诊。9-23出院后,立即打车带她去湘雅附二看吴小川主任的号。又被立即安排住院,做肾穿刺活检。女儿一听到穿刺,就畏惧,上次做骨髓穿刺太痛了,有心理阴影。
本来准备明天回去上课的,孩子很想念同学们。也和老师说好了,我们保命第一,学习第二,以后请多关照。不知道附二能不能控制住,可能肾炎了。
生病后她情绪非常不稳定,经常一没关注就流泪。幸亏同学们过来安慰陪伴,多妈的谈心劝导,我们也改变态度都顺着她,慢慢调整过来了。
好希望屠呦呦或者哪位医学大拿能够研发出特效药,攻克这个医学难题。
以往对她的诸多期望,都已放下。余生,只愿她健康。
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我家的七岁半吃药,现在读初一,我现在不工作专门在学校旁租房子陪读,她离开我视线我不放心
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2021-09-24 11:07:21 有用(3)
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先把当下熬过去,未来是会被治愈的💪💪
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2021-09-24 07:08:14 有用(3)
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先让病情稳定才是最重要的,加油

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2021-09-24 07:05:05 有用(1)
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现在的药物可以控制住的,只是因为这个是免疫系统的疾病,想恢复到正常人那样熬折腾啊就不行了。好好保养,其实不影响正常生活的。确诊和复发用药都会比较猛,不用担心很严重,用对药了半年时间人就会稳定很多。治疗期间情绪很重要,营养要跟上,学习放后面,不要有太多压力了,只要保养好不复发,该干嘛就去干嘛
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2021-09-24 08:12:36 有用(1)
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这么小的孩子……我们大人经常都控制不住情绪……哎。希望能早日治愈,解救所有人。
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2021-09-24 08:28:23 有用(1)
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大意的啄木鸟我们也是在湘雅附三看的,感觉还可以的
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2021-10-13 17:21:17 有用(0)
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换个角度,虽然12岁了,但是毕竟还是小孩子。你要跟她说,我们都在陪着你一起打一场持久战,一定要有信心,有困难我们大家都在你身后,没什么好怕的,只要把这场战役守住,以后你所有困难都不会是问题。
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2021-09-25 08:00:35 有用(0)
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我女儿15刚确诊,哎心疼死我了
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2021-11-14 16:15:23 有用(0)
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现在最重要的是找个好医生,然后遵医嘱,按时吃药,定期复查,会控制住病情的,相信有一天会治愈的!
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2021-09-26 09:42:04 有用(0)
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