谁能理解，秃头的痛苦

身体最开始不舒服是身上起荨麻疹，后来我所有的头发都掉完了，包括眉毛。各种治疗，头发长出一部分。一年年前又因为多处关节疼痛查出红斑狼疮，在此之前，从来没有听说过这个病。自己从网上查了好多，最后才知道这个病根本看不好。我清楚的记得确诊的那天，自己骑着电动车一路从医院哭到了家里。万幸，没有影响到内脏。当时血小板低，医生说影响到了血液系统，激素从11颗开始吃，马替早2晚2，羟氯喹早1晚1。就这样一个月内，原来没有长出来的头发都长出来了。激素10天减一颗，以为一切都是朝好的方向走的。在激素减到四片半的时候，又开始起荨麻疹了，紧接着又掉头发，斑秃。激素加到6荨麻疹没有了，但是头发还是掉，又吃中药，又抹药，斑秃的地方开始长出绒头发。这一次15天减半颗激素，可是减到4片的时候又开始出荨麻疹，头发不能动，掉的大把大把，现在头顶已经秃了。我都不知道该怎么治疗了？都说我不严重，激素就是减不下来，跑到北京协和900挂了号，医生说我是对激素依赖性大，建议打倍力腾。刚在我们大家庭里看到有人说吃沙利度胺可以治疗皮疹，不知道对我管用不管用？真的不知道该怎么办？？？有和我相同的吗？大家都是怎么治疗？