骨梗死

去年十月确诊的系统性红斑狼疮，就休学了，从最开始出院12片激素到现在2.5片，已经骨梗死了，走路也不舒服，左腿有点伸不直，现在感觉伸直好多了。这次说要输一个补钙的液体，医生说有的孩子输完腿就不疼了。一直在北京儿童医院，出院后又住过一次大病房，之后都是一日病房，每个月都要去冲环磷酰胺，后来改成三个月一次，但是又加了贝利尤单抗，还是要每个月去一次。每个月去一次医院，检查门诊住院一共要去三次，医生再开什么检查还要单独去北京一趟或者几趟，如果正常上学还是很耽误功课的。昨天和我之前的病友聊一下，她说她之前在儿童医院都没住过一日的，每次都住不了，但是去了协和医院就不用输液，现在每次都是本地检查，然后网上问诊，咱都是从医院寄到家里，她现在也正常上学了，而且她激素比我减得快，已经吃到1片了，腿也不疼没有骨梗死。要一直每个月三四千的花什么家庭也不太承受得起，我在想要不要去协和看一看。最开始也有去过协和医院看的宋红梅主任的号，但是当时说完住院，大约得等一个月床位，但现实确从去年十月到现在都没有打电话通知，所以就去的儿童医院