抗狼经验
我是去年2021年疫情期间，出现症状早上起床不能动，全身浮肿，脸肿，腿肿，身上肿，以为得了不治之症，去武汉协和医院检查，结果是SLE，当时情绪灰暗，想活活不好，不如死了干净！后来网上查阅大量资料，信息，有的病友抗狼20年，还在路上，坚强需要同伴，觉醒，我开始认真吃药，刚开始吃5 6种药，纷乐4粒，来氟米特2 粒 白芍总苷 2 粒 骨化三醇 1粒 胸腺肽肠溶片1片 吃了一星期，身上骨头是不疼了，但是全身上下一丁点温度都没有，睡在枕头上像枕着冰枕，特别畏冷畏寒，外面一丁点风吹手动都承受不起，肠胃功能也明显反应大，恶心，作烦，
我被这突如其来的副作用吓坏了，我开始查每一样药的副作用，纷乐减到1天1粒，来氟米特1天1粒，其它都不吃，改吃纽崔莱营养素，那些药物副作用就好多，就是有一点焦虑，睡眠质量差，吃了一年，纷乐，来氟米特，又减一半，又吃了半年，我现在来氟米特吃半粒，激素隔两天半粒，慢慢停药，身体比以前吃大量药要轻松多了，我𣎴想太大的心理压力，我想恢复到以前，我感觉这个病与情绪非常大的关系，不能太操劳！
收藏
回复(30)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
仙女味奥利奥你这个文章我不赞成，会误导其他病友。私自减药不可取，你身体感觉没什么，如果身体能明显感觉不舒服了，那就严重了。还是要遵医嘱，复发一次身体更差一次。副作用都是只是暂时的，即使平稳也要定期化验。这个狼，心理上要轻视，行动上要重视
举报
2021-08-28 11:37:23 有用(4)
回复(1)
春晓-你要是病友，建议你还是去医院定期复查遵医嘱比较好。你要是卖营养品的，那可真别这样误导一些病友，有些人会真的自己减药，毕竟，这是关系到别人疾病复发甚至生命的事儿。
举报
2021-08-28 23:44:27 有用(3)
回复(1)
觅友_H7275567K一开始不吃激素啊？
举报
2021-08-26 10:20:07 有用(1)
回复(1)
小陈c私自停药，现在身体恢复的还比较好，那很好啊，恭喜你早日脱离了狼疮带来的不适。我有点担心你的化验指标怎么样，即使狼疮很稳定了也会有复发的可能，定期复查会通过化验的指标来反应狼疮的情况，即使有复发的迹象也会有异常指标出现，从而达到早干预早治疗早康复的目的。
举报
2021-08-27 19:19:20 有用(1)
回复(1)
一目了然2哇，一年就敢谈经验
举报
2021-08-29 11:19:47 有用(0)
回复(0)
秋美@心灵美的楼梯 营养素都吃的啥呀这么好的作用，介绍下呗
举报
2021-08-27 09:04:35 有用(0)
回复(0)
93阿宇~你也是低蛋白水肿吗？我现在也是浮肿，尿漏蛋白！现在用倍力腾也叫倍力优！我从得这个病胖了五十斤了
举报
2021-08-26 21:04:58 有用(0)
回复(0)
觅友_N77681Z59不能私自减药
举报
2021-08-26 21:18:45 有用(0)
回复(2)
日不落5350亲，你抗体都转阴了吗，你双链dna正常吗
举报
2021-08-26 10:22:31 有用(0)
回复(1)
vdvwww.你是买纽崔莱营养液的吧
举报
2021-08-26 11:02:56 有用(0)
回复(2)
楚妈减药好快
举报
2021-08-26 11:08:31 有用(0)
回复(0)
爱笑的坚强自己减的药吗
举报
2021-08-26 17:41:30 有用(0)
回复(1)
桂花开了减药这么快呀，怎么做到的呀
举报
2021-08-29 08:58:58 有用(0)
回复(0)
旧颜浅时光不能私自减药，得遵医嘱
举报
2021-08-26 23:30:56 有用(0)
回复(3)
心灵美的楼梯我这仅是经历，不是经验
举报
2021-09-03 07:04:41 有用(0)
回复(0)
查迪伦玩呢？
举报
2021-08-29 10:08:45 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗，2次小化疗，以及35次放疗，上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来，有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初，拿到病例报告的时候，
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了，这三年来一直在接受治疗到现在，下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月，妈妈体检出肺癌IV期，纵隔淋巴转移，肝部转移，去省肿瘤医院复查，做了PET-CT，结果一样，省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月，妈妈被诊断肺癌，我在网上浏览了很多帖子，学到了很多，看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来，越来越体会到抗癌之路的艰辛，今天发个帖子，记录一下妈妈的治疗经过，也
热门帖子
今日推荐
