得了罕见肿瘤,放化疗不敏感,做还是不做?

我爸爸得了两种罕见肿瘤,浸润性汗腺癌,还有皮肤paget病。有局部淋巴结转移。他去年年底大面积心梗,手术风险非常大。他自己不知病情,我们经过痛苦抉择,冒着他可能下不来手术台的风险于7月7日做了手术,万幸有惊无险。术后经历了疑似肺炎低烧,局部皮肤坏死,各种不易,终于稳定了,目前创面也接近愈合。但下一步该怎么走我们又开始迷茫,主刀医生开始一直建议化疗,但咨询了几个肿瘤医院医生,有的认为化疗疗效不确切,我爸的身体情况去冒险值不值得。有的认为化疗可能有效,但不知道哪个方案相对有效。还有的在尝试化疗联合免疫。我父亲身体虚,心态很差,目前不知病情。一旦去化疗,就瞒不住了,他身体精神都会受到打击。所以一直犹豫纠结。前几天基因检测结果出来,主刀说看结果对化疗也不太敏感,他也改了口风,说的确需要谨慎。建议尝试pd1。可是基因检测我们用不了pd1,不敏感。前几天复查pet ct,腹股沟有可疑淋巴结,可能是手术反应。但医生说汗腺癌恶性程度高,很容易复发转移。也有医生建议放疗,但放疗效果也不确切。有医生直接跟我说,这个病太罕见,每个医生经验都很有限。总体而言,放化疗都不太敏感。怎么不知道该怎么办,我爸自己蒙在鼓里心情还挺好,能吃能睡,怕他知道真相精神垮掉,怕他身体受折磨。可是不化疗,单免疫有效的概率我也知道就是撞大运。脑子很乱,想和大家聊聊,我们该怎么办才好?

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
另外基因检测里化疗敏感性结果准确吗?分子诊断科医生说这个对乳腺癌比较准,其他不太准。
举报
2021-08-25 16:37:31
有用(1)
回复(1)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36037 阅读
阅读全文