战狼,战役开始(治疗一)
做过肾穿之后很快我的分型报告就下来了,当时有种等成绩一样的紧张,还是有点小侥幸心理吧,万一不是呢,万一没事呢,可是天不遂人愿,结果下来了,我是狼疮肾炎五型,接下来就是治疗了。
当时选择了相对来讲最好的药物就是他克莫司和骁悉联合多靶点治疗,当时我用了六粒激素,两粒他克,还有四粒骁悉,四粒纷乐和肾炎康复片,钙片,骨化三醇,氯沙坦钾,阿托伐他汀等一些辅助药进行治疗(我并没有高血压和高血脂,肯定是因为病情比较凶猛大夫让吃减压和降脂的药每个半片,后期就减掉了)。幸运的是我的尿蛋白降的很快,也并没有影响肾功能。于是我抱着极大的信心出院了。
出院后一直吃这些药每个月都随诊,每次都有些好转,也是在不停地减药,大概到了半年的时候激素就减到两片了,骁悉还是早晚两粒,他克改成了早晚各0.5然后奇迹般的我的所有指标全部正常了,包括各项免疫指标(包括最难正常的补体和抗双链DNA)和尿蛋白24小时尿。我当时看见化验报告真的很激动,恨不得拥抱天空的激动。我知道这个病没有全部好的,所以我再一次告诉自己,是不是误诊了我为什么好的这么快,带着愉悦的心情,继续找专家去看病,半年的时间我也算是她的老病号,她也很开心看到我恢复的那么快,当时他克这个药很贵,大夫说不行就把他克都减掉,也可以减轻点负担,下次再减激素,于是我很开心开始减他克,之后的化验指标就没那么好看了,不过补体什么的也都是正常的,就是偶尔尿蛋白会有点超标,大夫说只是超了一点不用太在意,然后我就开始了我大刀阔斧的减药之旅,再来减的就是骁悉,大夫说我恢复的很好,不需要吃这么贵的药物了(当时是自费)于是将骁悉替换成了硫锉嘌呤,这是一款很便宜的药物,但是对我基本不管事,后期指标就更不好看了,补体也下来了,但是下来的也不算多算是及格的边缘徘徊,大夫又给我减了半片激素,至此我只吃1.5片激素和硫唑嘌呤还有纷乐加上一些辅助药了。这是我的问题开始出来了,补体不断地下降,也出现了轻微贫血的现象,但是我并没有理会,只是认为自己为了照顾肾这块没有多吃红肉蛋白导致的,但是从此的每一次我的指标都出现新低但都是低一点点,在这样治疗将近一年的时间吧,我的贫血越来越严重,大夫也意识到了也许硫唑嘌呤对于我不管用,于是又换回了骁悉,激素又重新加回四片。这次换完药我的指标又有所好转,药也减的很慢,基本上快到半年才减半片激素,但是补体和双链一直也没有大的好转,大夫说有些人是这样的,可是我曾经好过啊,我不甘心,当激素再次减到1.5片时,指标又有所下滑,我一狠心就转战一中心免疫科进行治疗。(总医院的治疗就完毕了期间大概经历了四年多吧)
总结一下,现在的我个人感觉啊,指标的下降原因主要有三个,第一个我的药物减的真的是很快基本上每个月都减,所以我觉得减药太快不一定是好事,虽然能减掉副作用和经济压力,但是出来混总归要还的,没有扎实的基础还是会还回去的。 第二个就是这个硫唑嘌呤真的是对我没有用,不知道有没有朋友吃过管用的,这药对我来说除了便宜没有一点优点。第三个也是我个人觉得的我觉得多靶点治疗比单一药物治疗要好的多的多。但是我感觉我后期已经用药时间太长了,就没有那么敏感了,有点抗药。
下一篇说说我转战一中心的治疗过程。
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你能说一下你现在的情况吗?你文采很棒,只是看的有点着急
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2021-08-14 19:08:39 有用(0)
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激素减的太快容易复发,我开始前半年一个月两月去一次,后来三个月半年去一次减一次激素,有的吃半年或者一年两年,才减,现在第十年,三天半片激素,医生都没敢让把激素停了
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2021-08-14 19:24:26 有用(0)
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硫唑嘌呤我吃过,便宜很便宜,一盒还能吃很久。但是吃了它每周要监测白细胞是吧,我不记得了。我后来吃了一段时间肝损厉害。恰好那时候刚查出股坏死就换了医生看,他就给我停了。
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2022-01-03 20:59:20 有用(0)
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