再次复发时,我重新规划人生

      在上学时期18年确诊的。当时是因为上半身热下半身凉,手部关节啥的都肿了,因为在学校读书,熬到了周六日才回家,回想起来只知道当时回到家很累,就是睡觉,后来有个阿姨家来我家做客,发现我不对劲,才引起我爸妈的注意,带我去医院。(我就是嘴硬,不喜欢说就想等着爸妈发现,欸他们还没发现😂)

       家里人带我去小镇上的医院以为是普通发烧,后来小镇的医生叫我们去市里检查下。 就这样知道了这个世界上原来有种病叫系统性红斑狼疮,有一个由字母组成的SLE。   见到了市里的医生诊断时,他的那句话让我这辈子都记得清清楚楚那位医生看完报告说了句:“这要一辈子吃药啊”后来,就一直吃甲泼尼龙片呀,羟氯喹呀等等……我第一次吃激素药是8粒还是10粒,我已经忘记了,但是还是吃了好几年的药。中途也换了好几个医生看,因为不服呀,咋就突然生病了呢,为什么我会是生病的那个,每天都得吃药,很容易犯困没体力。

       在这四年的期间,经历过反反复复的复发进医院又出医院,还是自己不够认真吃药。后来就成了系统性红斑狼疮肾炎,嗯……肾脏出现了问题,初次还没注意,觉得顺其自然,不对自己身体关照。

        21年今年,四五月份让我感觉我要好好照顾自己了。我的学历是大专生,原本有机会专升本的,有机会拿到第一学历是本科的我,在考试期间自爆了。因为我恋爱了~因为恋爱的结果是个无花果。女孩子真的不要恋爱脑哦,好好照顾自己。那个男孩前期很烂漫很好,我以为我能有结果,我全身心的在把我变好变漂亮准备给那个男孩子一个优秀的女孩。然而女孩子的幻想总是美好的呀。前三个月我们是同事相互有爱共同进步探讨问题,后来男孩换了工作是游戏类型的工作每天十点多上班晚上十点多下班,再后来有时候不回宿舍。当时的我在是以艺术类的考生在准备本科考试。后来的结果大家因为看得出来,我没考上好的本科,我也分手了,再后来住院了,工作也没了。分手因为男孩子可能遇到更好的女孩子了吧,我记得他脖子上的那个不属于我的草莓印,我这辈子都不会让其他男孩子给我来一口了哈哈。后来的我也颓废了一段时间,宿舍乱糟糟,药再也没吃,工作不想上,看着同批进入考试的考生考上了本科,我也只能对自己心在滴血的笑一笑。

       有好久了吧,有快四五个月的时间我都思考自己,到底想成为什么样的人。16的时候觉得自己长大了一定是个优秀努力,成为别人眼睛里的光的女孩,穿着漂亮衣服,笑容灿烂,向往着白领生活,精致的职场女性。现在22了,因为生病呆在乡下,毫无收入来源,还欠着几千块钱的信用卡,吃着药,看着发福的自己,身为SLE我也崩溃了。

       都说世界很美好,那段时间里一点都不美好。你要是问我现在呢?我会回答你:我在努力发现世界的美好,去热爱这个世界,好好爱自己。因为毫无个人收入来源,还需要每个月分期还款之前犯下的信用卡的债,让我突然在家对金钱有了更多的认识。在觉得没有钱就没有安全感的情况下,我开始找游戏网兼,干了一个月后,感觉自己好像不适合,自己找不到快乐,开始慢慢停止。我又陷入了自我反思的状况,好多个晚上睁着眼睛过完一夜又一夜的。不停的在问我自己我想干嘛。

        因为在今年复发后出院了,我就对自己说要向之前的那个女孩告个别,留半年的时间好好改变自己,我想拥有双眼皮,我要养好身体!原本期待可以去做双眼皮手术的。我在我的尿蛋白还有3个加,吗替药物改为一天八粒时问了医生:我能做双眼皮手术吗?医生回了句:你这是在找死。我瞬间说不出话来了,回到家的我自己一个把自己封闭起来了。因为我从小一直期待着可以拥有一双很好看的眼睛,突然因为生病被否认了,情绪一落千丈,又爆发了,将药物一大把抓入嘴中(当时家里就我和一个初中的弟弟)弟弟发现了我的举动赶紧抱住我,阻止我的行为。三番五次摔东西吃药,眼泪忍不住一直流,眼睛可想而知肿得像青蛙,满脸的肥胖,背部的雄壮,小眼迷离,嗯……我承认面容焦虑了,当时的我一直在问我自己为什么会生病,我为什么要崩溃,我不可以这样的。可是又能怎样了,我没有工作还欠债,我只想自己躲着。

        躲着能干嘛,我这辈子都要这样躲吗?不停的在反问自己,不停的在问自己,说实在的很累。我不想过现在的生活,我拿起书,开始阅读,设想从书中得到平静,得到我想要的人生。很开心书确实很对我帮助很大,虽然我才碰书一周左右,我感觉我自己平静了很多,懂得爱自己了。最近在看一本《了凡四训》推荐给大家。接下来我会多看金融财经类的书籍,如果阅读到好的内容我会在后续分享给大家的。

        我想对患有系统性红斑狼疮年轻的女孩儿说: 女孩儿们一定要爱自己,多关注身体,因为我们有些特别,这个特别会成就更好的我们,我们得坚持。外面的世界有很多诱惑,尽量去找一个喜欢的事物并坚持,它说不定会给你带来财富和优秀😄加油女孩!加油停药!图片



    

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他不配拥有你!加油好好爱自己!会遇见爱他更优秀的!
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2021-08-03 08:01:24
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看的很揪心,因为自己的女儿得了这个病,怕她以后也会悲观,希望她阳光,希望以后有更好的药能治愈
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2021-08-02 22:27:05
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把自己对自己的要求标准降低一些,已经这样了,就要慢慢适应现在的自己。去发现美,爱自己。只有自己更爱自己,别人才会爱你啊,加油啊,小妹妹,你还小,容易稳定,好好吃药,把激药减到最低,也不会太胖了的啊。不要任性,不吃药哦。不能偷偷减药哦,那样只会悲剧一遍一遍从复。好好的生活!工作慢慢找。花钱要拮据点。
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2021-08-01 15:41:51
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不管得不得病,都要让自己变得优秀,不单止外在好看,内在美更重要。好好对自己,一个连自己都不爱自己的女孩,别人为什么要爱你呢?是吧?所以好好吃药,定期复查,规律生活,这个病控制住了,一样有精彩人生。你看病友们都很努力地生活
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2021-08-01 10:08:32
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谢谢推荐!难得你在年轻的时候爱看金融理财类书籍,我是快四十岁才接触金融理财。 书中自有黄金屋,书中自有颜如玉,我就是在书中找到黄金,关于金融类书籍,我推荐你阅读《一个投资家的二十年》,好书值得反复阅读,而且读过不一定读懂,我正准备第二次阅读,希望能帮到你!
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2021-08-11 20:16:36
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刚装修房子会影响这个病?
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2021-08-01 08:02:58
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你可以躲一阵子,但不要躲太久。男的不值得留恋,但美值得。
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2021-07-31 22:48:54
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稳定期应该可以做的吧,好好吃药!
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2021-10-06 06:02:15
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我是割了双眼皮没多久得的这个病,也不知道是不是因为这个。
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2021-07-31 23:02:53
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我也一直想做双眼皮,一直没落实
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2021-08-27 13:41:20
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冲动是魔鬼
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2021-07-31 23:22:44
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我也是今年四月份复发了,13年查出来系统性红斑狼疮的
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2021-08-03 21:35:29
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我想做近视眼手术😂
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2021-08-05 12:19:06
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我想说女孩子不管有病无病都要好好爱自己,爱自己的身体,这样别人才会爱你珍惜你。可以迷茫一段时间,但是希望你早点找到属于你自己的路。我们一起加油战胜病魔!
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2021-12-04 09:30:54
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从来没想过停药,我感觉不影响生活跟正常人一样,也没感觉自己生病和别人不一样,心态很重要,我四年一直挺好的从来没复发过,我想说是不要随便自己停药,听尊医嘱,希望越来越好加油
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2021-08-02 19:46:31
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加油加油加油!
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2021-08-02 19:55:09
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我做了双眼皮
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2021-08-04 09:23:44
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只有我看出来了,你很任性,你很作吗
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2021-08-01 06:50:36
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微笑面对生活,对自己好点。所有的一切都充满希望
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2021-08-04 00:26:51
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加油
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2021-08-01 08:20:16
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我也是尿蛋白3 做的双眼皮,没有什么事情
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2021-08-01 08:41:47
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