夏日茶话会 小细胞肺癌广泛期免疫治疗经验浅谈

喜欢觅健也太喜欢小鱼儿了！

所以就算发言权比较低也要支持下鱼儿工作。下面只是针对我们家治疗经验作以介绍，纯是分享，如有不符合指南或其他规范治疗的地方，请大家包涵。

我们的情况比较特殊，因为确诊后（2020年12月18日因为长期咳嗽腰疼胸疼发现巨大肿物，2021年1月8日确诊小细胞肺癌广泛期，多发双肺、淋巴、纵膈、肝部、骨转移）。但是我们特别幸运通过筛选成功进入了国产pd1免疫替雷利珠单抗（百泽安）或安慰剂，联合依托、顺铂或依托、卡铂的三期临床试验组，这个试验组是双盲的，就是有一半的概率可以使用真正的免疫药，也有一半的概率使用的是没有任何药理作用的安慰剂。化疗联合免疫或安慰剂四次后，如果评估无进展，继续单免疫或安慰剂治疗。

我们进组所有用药和检查的费用是免费的。替雷利珠单抗本身是没有获批治疗小细胞肺癌广泛期的，对于没进组又想使用这个药的患者，建议询问主治。由于没获批治疗，所以如果决定使用替雷免疫药，费用是纯自费没有医保报销的，好消息是替雷在今年年初已实现大幅度降价，大概是2000出头一支，每次两支计算下来一年的费用大概是七万五左右。

说实话，从发现疑似肺癌到现在已经进行了十次治疗这200多天，我们全家人做梦都没想过一个快呼吸衰竭病危的人，能够被从鬼门关拽回来，并且家里有肺癌晚期病人，丝毫没影响到我们的生活质量和节奏，真的是不幸中的万幸。真的感恩有替雷利珠的存在，让我们又拥有了幸福的可能。

前四次化疗联合免疫治疗的八十多天，我家老爷子的肺部病灶自二化评估缩小后，ct上显示的尺寸在四化后维持不变，肝部的转移灶在四化后显示为低密度灶已无具体尺寸，骨转移引发病理性骨折，所以从开始治疗到现在我们每天都需要吃奥施康定止疼药。经过四次化疗后，我们体感变化很大，咳嗽胸痛气喘等症状全部消失，只有腰疼一个症状。

四次化疗后，我们心怀期待和不安两种矛盾的心情，开始了单免疫或安慰剂的治疗。第一次单免疫还是第二次单免疫治疗后具体我记不太清了，某一天中午我接到了管床主治的电话，她说你家老爷子持续甲减，基本可以判定使用的是替雷利珠单抗的免疫药。当时真的是太开心了，所以连甲减需要怎么治疗这件事儿都被我忽略了，后来联合内分泌科的专家会诊后，确定服用优甲乐且终生服用。

到今天，我们一共是经历了十次治疗，其中单免疫治疗六次。前四次联合化疗的经过我不赘述了，只谈谈单免疫的治疗经历吧。单免疫也是每二十一天治疗一次，每两次治疗后进行一次大评估，单数次小评估涉及到的检查有验血加心电图，双数次大评估的检查有增强脑核磁、增强肺部和腹部ct、验血、心电图、肺功能，非评估周，每周需要验血常规肝功肾功一次。每次治疗注射两支免疫药，由于我们有骨转移，还需要注射保骨针。单免疫开始，就不需要住院治疗了，但还是需要办理住院手续，在日间病房，大概一上午就能完事儿，然后就可以回家了，和住院比起来真的是很省事儿。

单免疫开始，我家老爷子出现了各种副反应，比如前面说的甲减，还有乏力、食欲差、皮疹这些症状。甲减我们是每天早上空腹服用一片优甲乐，只能说甲减没再恶化严重就很好了，想要恢复正常可能性几乎为零。乏力这个没什么改善的好办法，只能鼓励他多去公园散步，每天下午一点到三点午睡两个小时。食欲差在化疗时候出现过，当时是吃甲地孕酮吃好了，但最近一个月不知道是不是因为天气热，吃的没有前面多，体重也减轻了两斤，这个需要继续观察，打算多做些可口的改善下老爷子的食欲。皮疹的话主要长在耳后脸颊还有胳膊上，红肿并且痒，询问主治后需要抹药处理，现在消退了一部分，但是还有部分存在。

之前第四次单免疫的大评估结果我发帖分享过，也私底下问了鱼儿，大家都说效果真的很好，肺部病灶已经较前六次治疗又小了，而且是条片影儿不是肿块这种描述了。小细胞通过单免疫维持能有这么好的效果我也很是意外，总觉得不真实。所以我在这里想再说说免疫是否起效的问题。首先，影像一定是判断病情的金标准，如果影像上看病灶持续缩小，或者维持不变，且无其他转移，基本可以说明免疫已经起效了。其次，肿标也可以作为判断免疫起效的参考标准之一，尤其是小细胞肺癌的两个最敏感的肿标，如果能够持续在正常范围内，应该也是起效的现象。但是，毕竟影像和肿标我们不能每天都去评估，所以体感的变化对于我们来说应该是最直接的判断标准，经历了治疗前各种症状，我太清楚什么是好的体感了，如果体感在一段时间内（我无法给出这段时间的长度和范围，但从我家老爷子身上来看，六次治疗其中单免疫两次，应该就可以判定免疫起效与否了）维持良好也就是病人不难受，我相信免疫也应该是在起效的。最后还有一个nrl值，我之前也发帖分享过，在单免疫治疗过程中，关注这个值的变化，也可以作为免疫是否起效的判定方法之一，如果维持降低说明免疫起效。

从治疗开始，我们就没太大补过，差不多就多吃了海参、蛋白粉还有补血口服液，其他就是正常的一日三餐。老爷子化疗结束后血项一直正常，偶尔指标会轻微贫血，所以食补方面没什么经验。进组后是不允许吃中药的，所以对于免疫能否和中药一起使用我也没法给出建议。老爷子去年心脏难受过两次后，就一直在吃美国版的辅酶Q10，但我在哪儿好像看到过说Q10会影响免疫起效率，我没太顾忌这点，还是让他坚持吃，一天一粒。

后续，如果老爷子病情不进展，且体感继续维持良好，我们会一直在试验组用药。最近也想过耐药的问题，一旦pd1耐药了，能否使用其他的pdl1、使用哪种，或者继续使用一线还是进入二线，能不能用安罗替尼，做不做基因检测寻找一下靶点，太多可能性都是一闪而过，不敢细想是真的。家里有癌症晚期病人就和身边埋了一颗雷一样，就算今天没空提心吊胆，但一旦闲下来就会合计下雷什么时候炸。怎么办呢？只能活好一天是一天，争取再多活一年两年三年甚至更久，万一就又有新的治疗办法和药物了呢，真的是梦想必须要有，万一实现了我们老爷子也可以活到八十岁！！！

说了这么多，如果有耐心看完我真的很感谢你，同为癌症病人家属，一定是经历了度日如年和数个无眠的日子的，所以我只能把我经历的写出来，让我们报团取暖，一起艰难且坚强的活下去吧！！！

最后虔诚的祈祷我家老爷子耐药晚些来，一定要晚些来！！！