狼疮21(二)

  在第四军医大(也就是西京医院)住院的3天 所有的检查全部完成  冷南教授对我说的话 我至今还记得—红斑狼疮太眷顾你了!

   的确  所有有关于红斑狼疮的检查  综合评分下来  4分  对于一个红斑狼疮21年(错了应该是22年)狼疮肾炎4型(20年)右侧股骨头坏死初期(15年发现没有进展)又有糖尿病(19年发现)的患者来说 真的是太眷顾我了! 所以  总结一句:没心没肺的活着  像正常人一样的生活  工作 结婚 生孩子!心情决定一切!

    还是说住院吧…这是十几年来 我 第一次感觉 这么虚弱  以前都是自己一个人过来住院  而这一次严重的连走路的力气都没有  还是24小时持续吸氧  血气65 低氧血症  开始咳血  鲜血  医生也吓了一跳 没有理由啊  狼疮指标一切正常!开始怀疑是不是狼疮肺炎!上百度一查  病死率50% 自己心里也是忐忑不安!做痰培养  做支气管镜——我永远也忘不了做支气管镜的痛苦:麻药从鼻子 嘴里吸进去  支气管镜从鼻子插入一直到肺部  因为一直咳血 取的化验样本很多  在病床上躺了半个多小时才出来  那一刻我感觉快死了!做完支气管镜嘴里一直很难受  吐出来的口水混着麻药 血丝  4个小时以后才能喝水吃饭

     等待结果 : 肺部的严重感染!还是咳血  天天输止血药  呼吸科也过来会诊  如果还是这样持续 就要做进一步的肺穿刺!我问医生 疼吗?支气管镜要了我半条命!医生说  比支气管镜好一些!

    做CT检查  比之前好了一点点  冷南教授:最好的抗感染药都用了 已经到极限了!先出院观察一个月  要是感染还没有好转 就去呼吸科做肺穿刺!

    前前后后住了一个多月  腿没有力气  感觉踩着棉花  轻飘飘  我对老公说好像水上漂啊!

    出院休息了2天就去上班  腿上没有力气的症状差不多20来天恢复正常!

    1月后复查  肺部感染有好转  今天已经是出院4个月了  正好单位体检  去复查回来告诉大家结果   我看大家都好奇 我是不是轻症?这个问题 我在以后的更新中会告诉大家的 

     还是一句话:心态决定一切!

     

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同样二十多年狼疮,又查出皮肌炎,还有肺纤维化,宫颈癌前病变,胆囊息肉,子宫肌瘤,肝血管瘤,肾结石,我都佩服我自己,活着就好
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2021-07-25 23:29:18
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我们一齐加油💪
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2021-07-26 14:46:44
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加油!
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2021-07-23 15:17:49
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心情决定一切
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2021-07-25 09:12:54
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我也肺部感染了,还在住院
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2021-07-29 14:29:32
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我也21年,骨坏 糖尿病 高血压脑梗塞,这不一样该咋样就咋样。你还好有老公有孩子我一样也没有。
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2021-07-24 21:39:21
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冷南教授看的咋样?我也想找她她看看,是在网上提前预约挂号吗
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2021-08-23 14:01:43
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心态真的很重要
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2021-07-24 16:25:28
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之前肺部有胸膜感染吗?
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2021-07-23 09:02:34
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我怀孕的时候也是咳血,后来输液,忘了输得什么了,万幸后来不咳了,
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2021-07-24 22:56:59
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加油
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2021-07-29 10:38:32
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我99年确诊,
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2021-07-29 10:38:52
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厉害👍,我刚确诊,也是看冷南教授的。
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2021-07-28 16:38:07
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保持好心情
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2021-07-23 10:14:46
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跟你几个一样,一样狼疮,一样狼肾四型,一样糖尿病。。🙏🙏
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2021-07-24 18:50:51
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病这么多年到现在都不明白sle轻症重症是怎么界定的………
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2021-07-25 13:43:39
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我也做过支气管镜,那感觉别提了,一开始也说做肺穿刺,还好没做,感觉只要死过一回的狼都已经遍体鳞伤了!
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2021-07-23 11:02:53
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胸膜炎都已经让我特别痛苦了,还好挺过来了
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2021-07-24 19:33:03
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楼主加油,会慢慢好起来的。
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2021-12-02 08:20:10
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难道红斑狼疮最终都逃不了骨坏这个结果吗……
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2021-07-24 20:37:28
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