7.21日宝贝复查（第三次进京复查）

6.22日因火车改运行图，无法到京，于是互联网问诊邝主任、韩主任调整了药物。

7.19日老公带着儿子先去了北京。

7.20日早晨儿子抽血，10点左右结果陆续出来，血沉高点，还是19。抗核抗体滴度是1:320,上个月是160。不知道为什么这个又变化了。尿常规正常，补体正常，生化指标正常。因为郑州暴雨影响，我下午到京的火车不知几点发车，只好又换乘到其他地方，终于在晚上11点多赶到了北京见到了爷俩。

7.21日下午我们看了韩主任门诊，韩主任说孩子指标挺好，减了一片激素，从7.22日开始就可以吃6片了。双环醇改成了每日一片，停了熊去氧胆酸。嘱咐孩子一定要减肥。

另外的好消息就是下个月可以不用来北京了，韩主任说8月份可以本地复查，然后网络问诊，9月份再去北京复查，面诊。

每次问诊完总是后悔准备的不充分，例如这次就忘记问肌酸激酶一直低是怎么回事。

孩子的指标从全是箭头到现在只有几个箭头，总归是越来越好了。

这半个月发生了太多事，儿时最疼爱我的姥姥7.3日发病，7.19日离世。这期间我基本没有回家，一直在医院、舅家和家人一起照顾姥姥。儿子的心干净柔软善良，7.19日姥姥后事，正好和进京冲突。因为这次换了医生，主要担心孩子爸给医生交代不清楚，所以我很矛盾。儿子对我说:“妈妈，你不用纠结，你去送姥姥娘就行，不然你会留下很大的遗憾无法弥补，你下次再陪我就可以”好在送别了姥姥后又赶到了北京陪孩子问诊。

在别处看到，说哀伤有5个阶段:否定、愤怒、讨价还价、沮丧、接受。事情发生了，个人想不接受又有什么办法。现在我觉得需要做的事情太多了，没什么时间来悲伤。就像我鼓励孩子的“不就是生了个病吗，人人都会生病，没什么的，爸爸妈妈和你一起努力，咱们好好生活，加油！”