分享过去那些年，已停药15年

准备做个系列分享，主要分享心态心情和经历，可能一次说不完，陆陆续续的说，有些记忆已经模糊也可能有时间轴混乱的情况，毕竟快30年了，大家当故事看吧，不要纠结细节。

先简单说下自己的现状，37+，sle病情稳定超过15年，目前除了药物副作用没有严重的不可逆损伤，生活工作都稳定，所有痛苦经历都有过。

今天说突然发病这一段，从26年前说起，，那年10岁，4年级。

我在10岁以前，一直是个瘦子，运动健将，活泼的很，但是4年级以后，经常发现一身的紫癜，开始不知道什么原因，后来越来越多，不得不引起了大人的重视

我妈前几次带我去本地大医院检查，一直说是血小板功能障碍，也没个结论，就这样直到某一天，鼻血止不住了，一直流，家里人害怕了。当天找了医生的朋友，换了家医院，换了免疫科医生，去到医院的时候，鼻血已经流了差不多十几二十个小时了。

我记得医生一脸凝重，说我随时脑出血狗带😂，赶紧住院，上激素。当时血小板指标查出来应该是不过万了，几千？差不多，不记得了。

于是住院、穿刺来了个套装，确诊血小板减少证，属于免疫系统疾病，马上激素治疗。

说下第一次穿刺，（很久以后我才知道穿刺不治病，那就是确诊用的😅，后面还穿了好几次）当时住院住免疫科，隔壁的病友，多数都是白血病和再生障碍性贫血。其实后来去北京协和确诊并没有腰椎穿刺，可能当时是作为血液病，血癌的排除，做了2次，毕生难忘。

当时我隔离床基本都是白血病，腰穿基本上是必备项，由于需求量大，并不都是主治医师做，而且也并不是所有的医生都能一步到位，小大夫好多都手抖，做一次穿刺40分钟一个小时。我刚住院就目睹了一次，当时老大夫没时间，给隔壁床女孩做穿刺的是个年轻医生，很生，4-5个人忙乎了好一会做准备，打麻药的时候，隔壁姑娘已经不行了，抽脊髓液，你想麻醉要打到哪。打完麻药准备穿刺的时候姑娘已经不行了，医生拿出拇指那么粗的针，一个手掌那么长的针（也可能我那时候很小，感觉有那么粗，实际上没那么恐怖），开始穿刺。（从个人感受来说，即使有麻药也是超出人类忍受范围了）由于医生手太生找不到位，一直折腾了差不多30-40分钟，一直持续痛苦的嘶嚎，后来应该是麻药过劲了，我可能太小没啥反应，把我妈吓得不轻，当天就找人去了，必须找主任做。

后来我做穿刺，还算顺利，总共做了2次，自己看不到，只能看到一堆人折腾😭穿刺针头拔出来，能看到乳白色的髓液。

第一次感受生命无常

住院的时候，还是个活泼的小孩，血小板少不疼不痒的，所以还喜欢到处交朋友。如果有的重来，我不交朋友，那些今天还跟你抢玩具的小朋友，花一样的年龄，可能明天你就看不到了。

手机打字太辛苦，今日先到这，明天再更，谢谢大家！