停药15年+在线回复各位小伙伴问题

96年发病至今，25个年头，早期确诊就用了差不多4年，曾被确诊血小板减少、类风湿等多个科目，最终4年后在北京协和确诊。目前完全停药差不多15年（激素+免疫制剂全停）。

用药经历：有些记忆已经很模糊

早期强的松，反反复复

中期强的松～地塞米松+中药、羟氯喹等，反反复复一直不好

后期强的松+晓悉2年，逐步停药，直到完全断药（激素、免疫制剂全停）

成长经历：饱受激素、药物、皮疹、疼痛折磨，有些记忆已经淡忘了。

医生对我停药的做法不敢苟同，时长劝我应该恢复免疫制剂，继续住院。但是我已经自在的活了差不多半生了，何必呢。

后来停药后，偶尔会有不适，晒后少量皮疹，过度劳累加班关节不适，有时偶尔1-2个激素顶一天，就没有然后了

中间尝试过恢复羟氯喹，吃了2-3个月吧，开始出现飞蝇症，赶紧停掉了，我想我比较敏感，好不好会白内障。