我的三十年有点不一样

二十一岁大学三年级下期开始关节痛，满脸红斑，发高烧，最后确诊为SLE，住院时医生怕我想不开，叮嘱我妈妈把刀藏起来。其实我已经猜到了是这个病，虽然在1990年SLE还不大为人所知，但我在之前一个医学报刊上正好看到过介绍。所以我就明白了。当时也没想过什么死不死的。人还是太年轻了！住院治疗休息了几个月后1991年返校补考拿到毕业证分配回父母的工作单位工作。然后就和其他企业职工一样天天八小时工作，当然得定期去医院检查化验调整药量，控制病情，

       就这样平静过了好些年，直到2007年4月我突然因为便秘引起脑交通动脉瘤出血，又因为当时就诊医院的误诊一直在出血就被迫转入更高一级医院做了脑动脉夹壁术，脑血管里就有了一个钛夹陪着我了。但是我从此就成了一个左侧肢体偏瘫的二级伤残。

       又过了十四年到了现在。我依然还是和父母生活在一起，没有结婚没有孩子，是一个靠退休金生活的退休职工。

       至于说到我的病，目前还算比较稳定吧！免疫指标稍有超标。其他指标都正常。目前主要用药有强的松（每日三粒），硫酸羟氯喹（每日两次，每次二粒纷乐），赛可平（每日二次，每次三粒）。我的经验不具有代表性，就说说教训吧：只要有子宫肌瘤的病友一定不要吃大枣和发性食物，我因为不知道有肌瘤就吃了不少大枣（因为喜欢吃，说可以补血气）结果有了严重的多发性子宫肌瘤，导致月经不调，崩漏，大出血，最后不得不在今年4月份做了子宫和双侧附件的全切除手术。还有就是千万不要自己私自减药。很容易病情反跳的。我这么多年能比较稳定的走过，和爸爸妈妈的悉心照顾分不开的。而且我从不染发，烫发，不用化妆品，只用简单基础安全的护肤品和防晒品。在家生活简单，不熬夜，基本不吃辣和海鲜。这些可能也算是一个维持好状态的先决条件吧！

      再申明一点：我的经历没有代表性，不过我从来没觉得我会早早离去的。我不想死，也就不会死的。脑出血那次医院下了四次病危通知书，我也还是闯过去了！所以我一直都认为人生就是在过关：

        ‌关关难过关关过！