【觅友经历】和大家分享一下我三年的经历,希望对大家有用

【确诊时间】2018年5月13日

【患者年龄】48岁

【病理类型】非小细胞肺癌

【基因突变】19突变

【治疗过程】手术、化疗、靶向药(凯美纳

【其他用药】中药


昨天已经是我术后满三周年的日子,仔细想想,这三年我是经历了大惊大悲,没有大喜。术后我做了几次体检,一直结果还可以。在我术后一年的时间,我的妈妈去世了,让我很是难过了一段时间。但当时的检查效果还可以。在我术后一年半的时候复查。就已经有了一个小的影子 ,医生说也没有什么是问题,因为我不咳嗽。在术后两年的时候复查。那个影子就大了,情况也不太好。问了几个医生说暂时也没有什么大碍,于是就回了家,继续吃中药。但体感已经是越来越不好了,走路喘的。尤其是上台阶儿,上一层台阶,就喘半天,体感是越来越不好,我又不敢去做检查,怕检查出来效果不好。老公逼上我去医院做了复查。


这离我上次复查还不到两个月的时间。血液的检查报告还没什么问题,但是ct就已经是不好了,显示了有了进展,以胸腔积液为主。而且也有了心包积液。万幸的是我在两年前术后做了基因检测,有基因突变,是那个19图变。可以吃的靶向药有很多。我也已经做好了吃靶向药的准备,所以在ct结果出来之后,老公就赶快给我去办特药。这儿的医生呢,就推荐我吃了凯美纳。,我也觉得没什么可选的,嗯,就先吃凯美纳试试吧。


其实我一直不敢吃靶向药,是因为在网上看到好多朋友说有副作用,其实我想说一句话就是靶向药的副作用是有,但是相比你不能走路的代价来说还是吃靶向药。因为我在是靶向药前基本上已经快走不动路了。我吃了靶向药,效果明显,没有一周就觉得身体轻松了。我在吃靶向药前也咳嗽的很厉害,有痰,吃了靶向药之后一周就不再咳嗽也能够走路了,所以靶向药的作用还是对我很有效的。


至于靶向药的副作用,用我的话说就是见招拆招,兵来将挡,水来土掩。应对各种副作用的时候,医生基本上是束手无策啊,好像办法不多,所以我发现认识一个好的医生,不如认识一个好的药师,万幸的是我的妹妹就是一个药师,在我有各种副作用的时候,他给我找到了各种有效的药物帮我解决。


给大家推荐几个我处理副作用的办法。针对皮疹,我吃药初期皮疹很严重,头皮里也都长了很多的小疙瘩,让我很是痛苦。我吃了复合VB,觉得效果还是很不错的,吃了复合VB后,皮肤也不再痒了,皮疹也不太严重了,刚开始用的是红霉素药膏,挺管用,但是我在正月的时候就开始鼻子里面长疮。非常的难受,想到了很多的办法。用红霉素药膏,用生理盐水也是时好时坏的。


我的妹妹可在上海和我不在一地,我在和她视频的时候,开始抱怨我的悲苦的人生,鼻子这么难受,怎么也好不了。于是妹妹给我推荐了一个进口的药膏,当地买不下妹妹火速给我邮来,哎,用上之后两天就好了。终于解决了我这个大麻烦。还有腹泻问题,我觉得呀,我们这肺上的毛病稍微泄一泄,还是有点好处,但是又有一次腹泻的太厉害,我觉得不能忍受。又是妹妹以前给我推荐的一个日本的叫米娅的一种菌,吃了以后立刻止住了,但因为止住了腹泻,于是我就嗓子开始疼了,这大概就是因为火泄不走了,都到了嗓子上了。所以我觉得如果腹泻我们能忍住的话,就忍住吧。实在忍不住了再吃药,那腹泻问题对我来说还是不太严重。


我在术后吃了两年的中药,可以说吃中药也是很麻烦的,在复发后我就吃吃上靶向药,也吃了几天中药,因为吃上靶向药我睡不着觉,所以我就吃了一段时间中药,睡眠状况改善后,我就把中药停了。我现在的生活很简单,每天上班儿,当然啦,上班也是在照顾的情况下上班儿,不能和正常人比了。


然后我的饮食我也给介绍给大家 我吃饭很简单,有什么吃什么。没有刻意的买很多,吃的就是简简单单的饭,肉少吃,基本上以素的为主。但每天喝灵芝孢子粉,百合粉和复合VB。我今年感冒了两回,每次感冒以后,喉咙就开始有声音,呼哧呼哧。去问医生,他们又没有什么好的解决办法,于是我只只有加上了川贝母粉,喝了一段时间,反正就过去了。同时呢,我在发现复发后就开始打胸腺5肽,嗯,这是弟弟要求的,他说打了这个对身体好,于是我就坚持每周打两次。不知道有用没有,反正是没有什么坏作用。我就坚持打下去吧。我现在已经吃靶向药快7个月了,我现在的努力方向就是吃上赠药,吃的长长久久。

这是我用的这个药膏,很有用。图片

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19突变术后不化疗,直接吃靶向药可以吗?
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2021-05-26 18:55:10
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谢谢分享!
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2021-05-25 17:38:50
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感谢分享
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2021-05-26 10:04:27
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2021-05-25 22:45:16
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感谢分享,有了大家的经验能让人减少无谓的摸索。让人有信心面对前方的困难,往前的路崎岖不好走,但病友能相互扶持定能走的更长、更久。
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2021-07-06 17:13:46
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谢谢分享!长长久久!
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2021-05-25 23:49:09
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2021-05-25 18:29:06
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2021-05-26 07:48:06
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实战经验总结,谢谢分享!
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2021-05-25 20:31:39
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你手术二年后复查出现胸腔积液,心包积液就开始吃靶向,这是复发了吗?还有别的症状吗?
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2021-06-05 10:06:18
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加油!
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2021-08-26 20:46:32
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你好,我爸爸也是吃凯美的纳,有皮诊不想吃饭,身上痒的要命全部红紫色,请问你用的那那个VB是什么药?谢谢
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2021-05-26 20:00:27
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谢谢分享
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2021-07-06 17:31:06
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谢谢分享
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2021-05-27 19:12:09
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你好你吃的vB对头上的诊子有用是吗?我易瑞沙头上特别多,难受得不行
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2021-05-28 14:13:27
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感谢分享!
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2021-07-06 18:01:25
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姐妹情深真好
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2021-05-25 11:53:47
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平时要注意骨转移,因为这是他的一大特点。我骨转移在打脞唻鳞酸,骨痛
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2021-05-26 12:46:09
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谢谢你的分享!我也是19突变,吃的凯美纳!我觉得我还好,有皮珍,有腹泻,手脚拖皮,口腔溃疡,鼻孔两边有豆豆,不过都能耐受,其它都好了,就是还有一点点手脚拖皮!
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2021-05-25 18:28:19
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