5.19基因检测结果出来了，有突变，分享消费，请教问题。
本来大早上就问结果，说没出来，可能今天不会出来了，结果下午五点结果突然出来，有EGFR p.L858R突变，丰富度15.86%。
昨天查了很久这个突变，还有丰富度是高是低，没搞清楚。
记录最近的消费吧，让大家心里有个数，坐标河南，新农合。
最早自费拍了个核磁500多，疑似骨转移。
直接自费拍了个petct，7000左右，这个只能自费。
然后住院。
无痛气管镜取组织活检大概7000。（据医生说顺手把能看到的小的都切了，0.1*0.1CM的那种）
基因检测11个基因，6800和200切片费，自费。
验血未知，大概几十到几百。
一针唑来膦酸400多。（输完十几个小时后发烧+全身痛，打了退烧针吃了止疼片好了，后来没再发烧）
骨转移位置核磁共振大概500多。
止痛片氨酚经考酮片5块一片，若干。
5.20号出院，先打算拿着发票去医保局，办个大病，据说报销比例会高些（住院费，验血，气管镜活检，唑来膦酸，核磁），回头有消息了反馈出来。
现在先出院，办完大病，打算回去，针对胯骨和大腿骨中段两处骨转移瘤做放疗，并且开靶向药。
说到此处，针对，要不要对腿部和胯部放疗，想问问大家的意见，是单纯的靶向药，还是靶向药加局部放疗。现在腰和腿很疼，走路有点怪。其他能吃能喝精神身体状态都很好。
第二个想请教的是，是先吃一代还是二代，还是直接上三代奥西替尼。
第三个关于网上各种信息，如何延长耐药时间的方案，大家是否有靠谱的，我所看到的是化疗加靶向，还有说三四个月化疗一次，杀一次变异细胞。
第四个是求推荐业内有名的治肺癌医院或权威专家，中医，尤其是北京的权威中医。
以上问题，不是没经过查询，便擅自询问，是查到的信息量过大，暂时没能力过滤无用信息和判断信息的真假。希望愿意分享经验的朋友多多指教，我会一一查证，同时希望能做到大家有用信息的同步和共享。感谢大家！
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默默7374四大指南都是一线推荐奥希替尼
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2021-05-20 16:05:26 有用(2)
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冬瓜猫个人意见骨转部位不痛不影响行动先不放疗，骨转针打上，先吃靶向看效果，靶向药建议达克替尼，或者厄洛替尼连贝伐
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2021-05-20 16:52:42 有用(1)
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素而安然L858R，推荐二代达克替尼，或一代特罗凯联合贝伐
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2021-05-20 17:30:57 有用(1)
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给力蓬蓬我家和你们突变一样，凯美纳➕贝伐➕地舒，12天之后不知道是哪个药物过敏了，不过效果是真好，肿瘤小了一半，好多转移灶都没有了。但是高烧40度不耐受了，然后换成了单药奥希替尼，但是确诊时候北京协和东肿的专家都建议奥希替尼，并且说好的药为什么不先用呢。北肿的考虑到远期战略建议一代联合贝伐，不过我也被动选了奥希替尼。另外，北京比较好的中医我们看了广安门的张宗岐，广安门不少还不错的中医，但是每个人身体状况不一样，所以中药因人而异吧。
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2021-05-20 22:06:34 有用(1)
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觅友_a666g666是否有脑转？要密切关注，再考虑用药事。
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2021-05-20 18:15:28 有用(1)
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觅友_I904D5423请问你们说的四大指南是什么？我刚来的，不太清楚
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2021-07-08 10:29:11 有用(0)
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和风暖阳是21突变吧，我家吃的三代
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2021-05-20 19:03:11 有用(0)
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觅友永远坚强1.先确认是否有脑转，如果有脑转要奥西替尼；如果没有，就从一代开始吃起。
2.骨转移部分尽早做放疗。这个位置怕严重了，走不了路，骨转移靶向药治疗效果不会太好，以后会疼的。
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2021-05-20 19:43:27 有用(0)
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觅友_P153X5033我觉得最好是奥西替尼，防止脑转和治疗脑转都有效，至于耐药的问题，不是我们自己考虑的，那是医生的事了，现在办法很多，最重要的是先控制住病情，再研究其他。
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2021-05-20 19:56:49 有用(0)
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陪老妈奔六年奥希替尼，我们吃了三年耐药的
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2021-05-21 20:28:33 有用(0)
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小黑板北京中医医院的郁仁存，杨国旺，唐武军可以关注看下。
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2021-05-21 06:55:45 有用(0)
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与你同行123我家突变和你一样，吃的一代凯美纳，我们开始也以为可以一代二代三代这样吃下去，结果一代后尾椎骨转移，放疗15次！血检没有突变，二代三代都不能吃了！
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2021-05-20 22:23:50 有用(0)
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觅友_余生真的很贵骨转如果经济允许我认为打茵卡膦酸比唑来膦酸好些最好不做放疗副作用比较大，我2019年骨转放疗十一次无效还引起放射性肺炎要了半条命最后病友告诉我每个月打一次茵卡膦酸現在两年啦效果蛮好。今年我三个月打一次
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2021-05-20 23:15:01 有用(0)
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