抗癌日记第60日

这个月是人生最黑暗最惊心动魄的一个月。一个月前的今天记完第一次抗癌日记，紧接着迎来的事情让全家、全家族措手不及。

4月19日，周一。妈妈说感冒咳嗽厉害了，喘气也不舒服。

4月20日清早，妈妈微信说一夜没睡，无法躺下，躺下就咳得不能喘气，一整夜枯坐人累死了，对治疗没有信心。白天精神又好了些，马上还是去医院看了肿瘤科主治医生，问诊时妈妈说几天前有点着凉，但是体感好像最难受的时候已经过去了，医生说如果感觉在好转，有可能只是简单的着凉，就不干预身体的自愈，再观察，于是回家，又用发热贴贴在肺部，果然咳嗽又减轻了些，于是继续热敷，并且祈祷就这么能控制住了。

4月21日半夜多次发微信确认妈妈是否难受，无回应，想着应该是睡熟了，但还是不安。清晨，妈妈来信了，更重了，一夜无眠，只能前倾枯坐才能喘气，于是马上再去医院，看急诊查血，超敏C反应蛋白38，略有炎症，于是开了3天消炎点滴，在医院打过一针后回家，继续热敷肺部期待炎症得到控制，晚上能够休息。

4月22日清晨，妈妈信息告知更重了，半夜已经想到寻死，这是怎样的难受让妈妈放弃了生的意志。于是马上再让妈妈来医院，无奈爸妈不肯打的，非要坐车，我已经急晕，二老都执意不从，期间老爸带着换几次公交还带着妈妈快步步行到她无法喘气差点窒息。等到妈妈来到医院时，看到她几乎已经不能走路，几步都喘到不能呼吸，心疼得大声痛斥老爸。此时妈妈坐在医院门口的花坛边寸步难行，仍非常排斥医院，不愿看病，更不同意住院。我马上联系了二姨和老舅，二姨通过电话说服了妈妈，于是我借了轮椅来，呼吸危重症科医生听完主诉便同意住院，没有床位，于是做好核酸等床位，可能要第二天才有床位，妈妈更愿意回家等床位，但是她的状况在家已经很不安全。于是再看急诊期待急诊留观。急诊医生要求做CT,这时妈妈开始发烧37.5, 看了CT急诊医生说是细菌和病毒感染，给上了最厉害的3代头孢，我和妈妈顿时放心了，妈妈本来一直埋怨门诊医生开了太弱的抗生素，现在能用上“好药”自然应该是药到病除。急诊医生还很负责任的帮忙在急诊区加了平床。

晚上，发烧38℃5，退烧药用了半量却出汗出了一整晚，身体虚弱不堪。目睹妈妈是怎么痛苦的坐了整个晚上。这已经是第4个晚上了，妈妈只有向前倾坐时才能喘气顺畅些，为了让妈妈后背垫得舒服些，我向护士求来多一床被子，半夜12点请附近商家送来两个枕头和一个颈枕，可是妈妈只能前倾坐着睡几分钟，然后挪移，无助熬着，再合眼几分钟。这还是4天前和我一起去公园放生乌龟和喂鱼的妈妈吗？整夜看着妈妈难受的样子，听着急诊室各种嘈杂的声音，不知如何是好。

4月23日，一早经朋友相助找到了床位住进了医院。血氧85，心脏和血氧监控。但是到了中午，才等到一个刚毕业样子的医生来问诊，心里担心又着急，于是请她带去找到管床医生-----她的“上级”。“上级”是一位略长几岁的依旧十分年轻的医生，二三十岁的样子。管床医生着急要回家办事，认为是肺泡炎症，于是就匆匆离开了。下午我回到办公室，一位走得近的得乳腺癌的同事向我了解妈妈病情时，我不禁失控，痛哭到抽搐。同事帮忙再次编辑短信，请肿瘤科的主治医生TG救救妈妈，没想到TG医生马上回电，询问现在妈妈的情况并马上联系了院内医生查找妈妈的检查单并和呼吸科这个“上级”管床医生的上级会诊，制定了新的治疗方案。我边哭到断气，边跟TG医生叙述妈妈的病情，医生交代靶向药马上停掉，需要排查病因。也许是这份诚心打动了上苍，妈妈的病情开始得到控制。

4月24日，妈妈开始每天不停地打点滴，抽血，化验，血氧依然很低，依然有发烧，依然坐着不能躺下，因为瘦，又一直白天黑夜坐着，尾骨开始要长褥疮，这是很麻烦的，但是即便是侧一侧坐妈妈也是无法办到的，伸手拿一下枕头也是汗如雨下，出汗倒是缓解了发烧的问题。但是呼吸依旧困难，医生拿来了无创呼吸机，告知需要使用，告知明天要转ICU,并悄悄告知已经“呼吸衰竭”，要求签署“病重通知书”，意味着病情随时可能急转直下。我终于知道了妈妈的病名“间质性肺炎”，于是百度，于是绝望，于是把妈妈几个最亲的弟弟妹妹拉了群，告知呼吸衰竭和病重通知书，于是炸锅，于是二姨马上买了票第二天到，于是其他姨舅也准备过来，但我不许，我知道妈妈不希望也不愿意相信这就是最后。

我现在才知道原来只有肿瘤还是一件幸运的事，间质性肺炎是比肿瘤本身凶险许多的事情。于是不断百度知乎觅健各种信息，医生每天查房时提问若干相对有质量的问题。然后慢慢清晰，然后慢慢接受，然后不断学习，询问，尝试理解，并不断思索关于怎么面对亲人的死亡，怎么面对自己的死亡，以及死亡本身。

最揪心的检查是纤支镜，为了取肺泡里的标本和组织，检查是否有其他感染源，排除是否是药物副作用。妈妈根本躺都躺不了但是整个检查需要平躺，从鼻子塞进手指粗的管子，灌洗，取样，妈妈从轮椅上颤颤巍巍坐到检查台上的瞬间觉得妈妈好可怜，从前一天晚上10点开始不能进水，上午等到11点还没吃早饭，本来就虚弱的身体能否禁受这样的检查，躺下如果连续咳嗽会导致检查失败。隔着门缝只能看到医生的影子在晃动，听到有大声争执还有妈妈的妥协，听到医生不断问身体疼不疼鼻子不算，15分钟的检查做到30分钟才结束，看到妈妈的瞬间我的心都碎了，她哭了，一边浑身发抖冒着虚汗，一边不忘记回到轮椅上说谢谢医生辛苦了。回到病房说医生夸她勇敢，且灌洗时配合很好出气很大，说鼻子好像要裂了，说管子下喉咙的时候快憋死了，一边鼻子吸氧一边插管子，期间血氧下降医生做了处置，且为了补让自己咳嗽一直使劲按着腹部，坚持做完第二项活检是为了怕再来一次纤支镜。妈妈表示死都不会再做第二次，没有发言权的我只能安慰说不会的，这个检查只需要做一次。这个下午妈妈吐痰有血，鼻子有血痂，我想向妈妈保证，以后我们绝对不会再做一次了，可是又有谁能向我保证呢？

妈妈的手被扎得千疮百孔，留置的输液针头第一次放了4天，后来3天2天，再后来一天就不好用了，妈妈以前是很怕疼的，扎着扎着觉得就忍忍好了，有时看护士针头扎进去在里面挪动近十次也找不到血管气得想骂人，但是妈妈说忍忍算了，不然下次更不好扎了。血氧慢慢从85到88，到90到更高，但看得见的双腿吓人的水肿和看不见的双侧胸腔积液，都指向一个问题，妈妈常年吃素营养不良白蛋白只有23，于是利尿，于是补钾，于是打人血白蛋白，以及大量激素冲击间质性肺炎。另有腿部B超显示有血栓，于是又百度，于是担心肺栓塞，于是再学再问再接受。这个痛苦的过程随着二姨到来白天看护缓解压力，和病情逐渐控制积液逐渐吸收血氧逐渐提高而不断减轻。

5月1日，妈妈慢慢开始可以向后坡坡地躺一点休息了，连续夜间看护使得我的心脏也开始很不舒服，但是精神上却慢慢安稳，妈妈变成了我生活的全部重心和中心。家庭和工作都可以不管不顾，我只要我的妈妈好好的…

5月8日，妈妈双侧胸腔积液明显吸收，听不到喘了，医院有政策只能住15天，有病床周转率的考核，于是妈妈出院了。妈妈下床走到厕所都还十分费力，出院这一路走得颇为艰难，上楼等电梯也是需要几次休息的。回家坐在沙发指挥二姨摆弄阳台的花兴奋了大半天，终于倦了。一家人提心吊胆生怕有啥闪失，于是静待妈妈休息。

于是，我的最重要工作变成下一步的治疗方案。于是问肿瘤科主治医生，问中大7院医生，人民医院医生，二院呼吸科医生，在线问陈波医生，问上海的胡洋医生，问北京协和的张力医生（等问诊中），每个人的方案不同，用量不同。

克唑替尼还是恩沙替尼？

标准量还是半量？

5月9日，母亲节。我买了妈妈喜欢的花，做了十几个菜，告诉妈妈我很爱很爱她。但是妈妈情绪并不稳定，还是会绝望，这也正常，遇到这么大的事，又有谁能一下就坦然接受呢？

5月18日，今天是惊喜的一天，早上抽血困难重重，先是走错路，多走10多公里路，后发现没带化验单，害得妈妈等了一个多小时，好容易做上抽血，ct还得另找时间来。但是妈妈体力恢复一些了，可以每天走大步，还坚持从医院坐车回家。

今天抽血妈妈的cea从3月底的5百多，降到住院时的2百多，再到停药25天现在的38，这好像一个奇迹。出院时空腹血糖8点多，今天5点多，打消了顾虑。最好的是白蛋白已经39（正常值40），总蛋白64（正常值65），住院期间打的白蛋白效果只有几天，目前出院十天已经基本不说打的针的效果。也就是说妈妈虽然吃素，但是通过豆类，全素粉，加营素，益力佳，蛋白粉等，也是可以补上来的。

人的生命力真的好强大，即便是孱弱如妈妈这样的极端体质（一线吃阿来15天就间质性肺炎），即便是住院期间各项指标都极不正常，常年吃素，营养极度不良，免疫力低下，白蛋白血症这样的问题也可以通过食补和营养和睡眠和调试心理来补上来。

妈妈算不算对靶向药敏感的人我不知道，但是吃阿来3天转移的淋巴结就下去到看不到了，住院期间3次CT都没提示原来的肿瘤，医生对比片子也说小了很多，这还是25天前阿来的作用，那么Alk突变真如案例所说是钻石突变像有人可以吃靶向药就把肿瘤吃没了的？

妈妈还是很担心第二次换药后会导致间肺，今天也说再等等，再等几天不急。我知道妈妈怕什么，再一次住院治疗间肺将对妈妈来说是毁灭性的打击，所以我们打算把恩沙剂量减半，祈祷妈妈正好是敏感的体质，半量也能抑制肿瘤，祈祷半量不会引发间肺，或是其他严重副作用！

妈妈，我会一直陪着你，向阳而生，我知道你有强大的自愈力，也有强大的信仰支柱，你是勇敢的，也是最舍不下我们的妈妈，为了我们再勇敢地试一次吧，老天会眷顾我最最爱的妈妈的…

正在参与活动：抗癌日记 | 每天都有在认真地生活，邀你来记录！