觅友自述5年四次复发抗癌经验:治卵巢癌就像治感冒!


各位觅友:

大家好,很愿意把我的故事分享给大家。


我是群里的春光天天明媚。今年49岁,从2015年11月发现卵巢肿瘤到现在已经五年多了。在这五年多的时间里,我做了一次开腹手术,化疗五次,共28个疗程,现在是第四次复发,仍在化疗中。除了化疗,吃过中药,艾坦,威克等。


这五年多来,我与它从相识到相知,再到相爱相杀,在与它朝夕相伴的日子里,从痛苦绝望,到了解接纳,再到乐观相向。在我和疾病斗争的过程当中,我和我的家人付出了极其巨大的代价,但酸甜苦辣咸都有,这才是生活该有的样子吧。


我想,许多人也一定是跟我一样,一路跌跌撞撞走下来的。现在我就将自己这些年的经历分享给大家。


发现这厮
治卵巢,像感冒

2014年11月份,我们单位组织体检,身上有几个囊肿,医生让随诊,也没太注意。

2015年3月开始,感到身体有些疲惫,我想是因为孩子马上初三了,跟孩子操心劳累的吧!喜欢运动的我原来打羽毛球,改成了打乒乓球,减少一些运动量,我想这回好些吧。

2015年五月,我仍然感到自己的疲惫并没有减轻,所以将午间的运动改为睡觉,可总是睡不够的样子。曾经,我也有那么一瞬间想过,“身上有了肿瘤,就会感到疲倦”,但马上被自己否定了。
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图片来源:摄图网

2015年九月开学,学生说,老师你胖了,“肚子胖了”,我一笑而过,丝毫未引起注意。

2015年9月28日,校运动会,我在铅球比赛中获得第一名,跳绳比赛中第三名。

2015年十一假期结束,感觉胃部肚子发胀。同事说是因为东北这个月还没给暖气,天气阴冷,着凉了,建议我买点气滞胃痛冲剂喝喝,喝了半个多月,胀气的感觉,不降反升。

2015年的10月份末,肚子很胀,心想这回必须去医院了,正好又是学校的体检季,于是我第一波去做了体检。

2015年11月初,到医大体检。做腹部彩超时,医生着急的说,你这肚子里什么东西,乱七八糟的,马上去前院门诊部挂妇科看看。

我一听情况不妙就去医大门诊挂妇科。没有号,于是我又转去医大二院挂妇科,一顿检查后,被告知CA125高,一千多,是卵巢肿瘤,马上住院,马上安排手术。

我的五次战役
易复发,但有药

于是住院、手术、化疗。高级别浆液性腺癌,三期C,为了不造瘘,手术没有做到R0,肠子上20多厘米,没切净,这也可能就是我频繁复发的原因吧!那时也不懂啊。

2015年11月8号准备手术。可7号我正常来了月经,手术推迟至一个星期后进行。(要不说卵巢Ca,这个病隐蔽性强呢,都要手术了,我月经还都是正常的!)术后第十天,我开始化疗,白蛋白紫杉醇加卡铂,因为我被医生判了只有三个月,所以我老公选择了当时最好最贵的药,一个疗下来自费需要将近三万,一共化疗六个,到2016年四月化疗结束。Ca125,手术前1000多,手术后500多,结束化疗时5.6。

这次空窗期十个月。期间服中药。
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图片来源:摄图网

2017年二月年前复查,CA125升至9.6,年后就感到肚子不舒服,就去医院又测了一下,CA125,110了,于是医生又让化疗,多美素加奥沙利铂加口服艾坦。本次化疗四个,因血小板过低,停止化疗,CA125结疗时5.8。

本次停疗之后,空窗期十个月。期间再次服中药,并加上了艾坦。

2018年三月,又是过完年一个月,CA125从正常上升至100多。这次我没有马上化疗,而是走了几家医院挂了几位医生的号,看看到底怎么办?还能不能手术?不能手术的话,是马上化疗还是拖一拖再化疗。

我为什么会有这些想法呢?就是我复发之后进了不少病友群,听群里的姐妹和医生的交流,一位在中肿的战友说,Ca125涨到300多才化。

于是我就选择了跟她说法一致的那位医生,转到了省肿瘤医院就医,用药多西他赛加卡铂化疗八个。年底,化疗才结束,CA125再次降到5.2。

此次空窗期三个月。

2019年三月,CA125又超标了,这次我转到省肿瘤的中西医结合科,先吃了几个月中药加艾坦,后来又吃了四个疗程的威克加艾坦,125先降又升,升至400多,也就是到了2019年十月末开始化疗。用药紫杉醇,加奈达铂周疗。

化疗两次后,CA125降至正常,又减量化疗四个,至2020年三月结束,CA125降至5.6。这次的方案是周疗,体感好。这一年孩子高三,老公也多次手术,身体不好,接送孩子都是我。

本次空窗期七个月。期间服中药加艾坦。
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图片来源:摄图网

2020年十月复查,CA125再次升高。吃威克加艾坦两疗程无效,年底Ca125升至500多,再次开始化疗,用药,紫杉醇加顺铂周疗。疗效不错,两个疗下来CA125降至正常值。现在已经化完四个,下周减量再化两个,本次战斗就结束啦!

这里必须感谢我中西医结合科的医生武晓彬,她给我选择了这个方案,用药期间虽恶心呕吐吃不下饭,但我仍旧非常高兴,因为血象超级好。

我最担心的血小板每次都正常。而以前的那些次化疗,血小板每次都会降低,最低一次降至28,打了9针升血小板的针,才升起来。加之去年好几个战友都因血小板过低,无法用药。所以我对血小板减少的恐惧,绝不是一点点。

我的心路历程
信医生,有依靠

第一次术前,医生给我们即将手术的几位病人开了个小会,说我的手术必须开腹,开腹之后也不好说。言外之意,我的病比较严重。术前我想对医生表示一下,医生坚决不收。那时的我,坚定的认为是我已经病入膏肓,医生不好意思收。所以术前做CT,有PetCT,那冷冰冰的屋子,冷冰冰的机器,让我浮想联翩,我想那“冰柜”也会如此之冷,甚至比这更冷吧?

术后我大姑姐来看我,哽咽两个字,“弟妹……”然后就泪如泉涌,马上转身离开病房。我又想,我命真的不久矣。那个时候的我变得敏感而又脆弱,经常偷听家人的谈话。有一次有朋友来看我,他们以为我睡着了,我偷听到他们谈话,说医生说我只能活三个月。老公因为医生的话,在楼梯间里当着他的家人和我的家人的面号啕大哭不已!
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图片来源:摄图网

如果说,体检医生“肚子了乱七八糟,赶快去妇科门诊好好看看”的话,令我害怕,那么手术医生“只能活三个月”的话,就令我窒息和恐惧了。

恐惧到什么程度,就是觉都不敢睡。那时只要一闭眼就做噩梦。梦见的都是先去的故人。有我的老师,我的姨夫,我的姥姥。还有很多次梦到过我爱人的老师。到现在都清楚的记得,姥姥坐在车上,我也要上去,可姥姥偏不让我上,最终没有跟姥姥同车而行。那时要想睡得安稳些,必须抱着老公的胳膊才行。蜷缩的身体至今也留着印记,就是身上的筋都缩了,硬的很,疼的很,到现在我每天都用刮痧板狠狠的按上几回。

就在绝望与恐惧当中,我熬过了一个三个月,又一个三个月,可是绝望与恐惧的心,并没有时间的流逝而好转。每次见到红的花,绿的树,我都禁不住想明年的我,还能再见到他们吗?所以从那时起,我开始喜欢拍照,留个念想啊!

自己的这种不安和焦虑也影响到了老公和孩子,为了使孩子获得更好的生存能力,我逼着正在读初三的孩子学做饭菜,甚至还因此打了孩子一个嘴巴!现在想想都后悔!

我“熬”过了一个又一个“三个月”,直到2018年三月,转到省肿瘤医院。省肿瘤的王医生告诉我这个病的确容易复发,但“三个月”绝对是无稽之谈!有很多药可以选择。现在除了化疗,还有抗血管生成药,靶向药,还可以第二次,第三次甚至第n次手术!“真正能决定你生存期的,有可能是你有多少钱”。这是她的原话。
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图片来源:摄图网

我虽没有太多的钱,但是她的话给我带来了希望,心中“三个月”那个结终于打开了!堵在胸口的那块巨石终于挪开去!真正的笑容终于的在我脸上绽放!让人又爱又恨的大实话呀!

于是,自从2018年之后,我就把它当成感冒来治,感冒不也是这次治好了,下次不一定什么时候又光临了吗?从此生活中阳光再现!笑容再现!

有病得谈钱
坏情绪,得疏导

在我五年多的治疗中,头两年我用的都是最好的自费药,但依然是每半年多就要复发。2018年转到省肿之后,我改用了基础的医保药,省下了许多钱。即使是这样,为了治病,我卖了房子,接受亲朋好友不少金钱上的资助。

在不断治疗的路上,我还没有倒下,我还在蹒跚着,坚持着。而我身边有不少病友,有的只有30几岁,她们的孩子甚至还在上小学,就因为得掰着手指花钱,她们选择了放弃治疗!看着花朵一样的生命,在我眼前消失的时候,几多悲凉,几多无奈,几多感同身受!

本次化疗,还有两个疗程就结束了,后期的维持治疗,我还不知道该怎么办?我有基因突变,我知道用上奥拉帕利当然是最好,但想想报销后,每月仍需自己负担5000多块,想想刚刚读大学一年级的孩子,再想想缠绵于病榻之上,需要人力物力财力的老公,我真是,吃不起啊!我多希望吃奥拉每月需要我负担的是500多,而不是5000多!
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图片来源:摄图网

这里我也希望国家医保局、省医保局、妇联等有关单位增加对卵巢癌患者的投入和帮助,将好药,如奥拉帕利、尼拉帕利、贝伐、艾坦、安罗、PD1等广泛纳入医保,并提高报销比例!让卵巢癌患者在不断复发的路上可以走得远些,再远些!

我的几点体会
三十年,妙妙妙!

一,身体如有不适症状,马上就医,就医要选择大医院或专科医院。

二,手术医生很关键,手术做到R0最好。

三,化疗用药还是从基础开始,陆续升级,毕竟我们这个疾病,是一个长期治疗的过程。钱还是需要我们考虑的重要问题之一。

四,适当吃点中药,适当运动,可扶正固本提升免疫力。

五,一定要找到集体,参与线上线下的医患者群活动,共同与疾病作斗争。疫情以来,有很多线上的讲座,我们可以学习一下。借此机会要感谢几位我的病友,姜姨,丽梅姐,赵姐,闫姐等等。感谢像觅健君这样的普及卵Ca知识,关心帮助我们我的医护工作者和相关人员!

六,家属也要放轻松。我们有病,最累的其实是我们的家属,因为他们身体上对我们要进行陪伴,精神上还要给我们支柱的力量。

七,有基因突变的,可遗传。在子女成年之后,最好也做个基因检测,做好防范。

八,升白细胞血小板吃很重要,升白我喝牛尾汤,五红汤,吃牛骨髓,猪蹄炖黄豆,炖泥鳅鱼等高蛋白食物等;升血小板我喝红花生衣水,猪血鸭血鹿血等,当然吃不上来,就得吃药扎针了!这几年下来,我觉得康复新液是个好药!
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图片来源:摄图网

最后将自己中奖五年多来的一些体会稍作整理,与各位姐妹共勉: 

治卵巢,像感冒;易复发,但有药;信医生,有依靠;坏情绪,得疏导;笑一笑,免疫高;花样饭,七分饱;子午觉,要睡好;做运动,适当搞;走出门,朋友找;对家人,莫声高;二十年,小目标,三十年,妙妙妙!


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谢谢分享,坚强的妹子,给您赞!说只能活三个月的哪位医生太可恶太恶劣了,医术不高乱说话太害人。继续生命30年绝对没问题,40年亦可期,加油!
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2021-04-25 13:02:41
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随着医学的不断进步,癌症已经可以当慢性病治疗了,还活30年绝对无问题,加油!
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2021-04-25 16:20:38
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加油,再来个30年
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2021-04-25 16:21:13
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为什么各省的医保报销政策差别这么大,
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2021-04-28 13:58:55
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感谢分享,让我们看到了希望,一起加油,一起共勉
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2021-04-25 17:16:22
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觉得术前应该先化疗,在手术。
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2021-04-25 13:32:35
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感谢你的分享,给我们增加了信心,我们一定以你为榜样,向你学习,战胜病魔,也祝福你有N个五年等着你
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2021-04-26 21:38:27
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为啥医保报销的额度各地差距那么大
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2021-04-27 11:28:28
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很坚强的👌,再过50年没问题。加油。
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2021-04-27 06:55:04
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加油💪
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2021-04-27 16:50:38
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看到你的文章,为你点赞。好样的,希望我妈妈也能像您一样坚强。
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2021-12-19 11:13:27
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坚持不懈的努力结果。
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2021-04-27 11:47:20
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写的很好,点👍
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2022-02-08 11:29:00
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谢谢你的分享,共勉,加油!
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2021-04-25 13:17:33
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医生讲三个月太不专业,是对卵巢癌不了解,卵巢癌不管是早期还是晚期只要规范治疗,”有足够的钱”,生存期可以延长很多很多,坚持不放弃,必有惊喜。
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2021-04-26 03:54:26
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说的太好了,还和钱有关,真的,当初我婶婶说,有钱有啥了不起的,还不是要生病,我真想对她说,穷人也会生病,区别在于穷人生病只能等死,富人生病至少有钱看病,所以努力活着,更要努力挣钱,钱真的太重要了,感谢老天爷至少在经济上没亏待我
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2021-04-26 22:49:08
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为抗癌英雄点赞👍
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2022-06-16 02:08:16
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也希望我妈妈跟您一样,乐观向上、坚持不放弃
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2021-07-30 17:37:43
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感谢你的分享,我和你一样也是高级别浆液性癌3期c,2018年确诊,开腹手术一次,化疗18次,其间复发2次,今天3月份开始服用尼拉帕利至今,中晚期卵巢癌复发率高,虽然尼拉帕利已进入医保,我一个还要4800元,对失去经济来源的普通老百姓来说还是很吃力的,希望国家能把尼拉帕利再降价一点,让我们这些中晚期癌症患者能真正吃的起,让我们活的久一点,再久一点!
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2021-11-13 06:21:52
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感谢分享🌹💕坚强勇敢、乐观向上👍身为家属,向你学习💪👊
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2021-04-25 19:52:24
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春光阿姨的经历很有价值,希望大家能有一些收获。
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2021-04-25 14:12:48
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我相信祖国的传统文化:“正气存内,邪不可干。”“气血充足,百病消”,你还是过于疲惫,身体的动态过多,主动休息不够,要多静养……
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2021-08-02 16:59:05
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小妹,这篇文章写的相当好
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2022-05-05 13:24:04
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奥拉进医保了,每月用不了5000 。年年复发、年年化疗实在太辛苦,你有基因突变,奥拉维持会有效果的。
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2021-04-27 15:22:29
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化疗那么多次,身体扛得住吗?我首次的6个疗程,第5个就卡住了,耽误了20多天… 我前面4次化疗,3次出现发烧住院…很担心以后听不过化疗…
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2021-04-25 16:35:06
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可以吃点人参皂苷抑制肿瘤复发并提高免疫力
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2021-04-25 22:25:44
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唉,卵巢癌总是复发真的很让人听绝望
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2021-06-08 19:34:56
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我想问问你说浙江的省肿瘤医院?
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2021-04-27 06:55:47
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谢谢!姐现在怎么样了?请问采取啥治疗方案了?
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2023-07-29 16:26:22
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请问您说的省肿瘤医院是哪个医院?
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2023-07-29 16:30:04
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