心痛不已!
一起去华西医院复查的病友晶走了....
做完手术后她就发生了脑部肿瘤压迫中枢神经的问题,一度在急救中心治疗。我想破脑袋也想不通为何刚刚手术后就病情急转直下?
我和她同在一个年轻的病友群里,有时间就交流一下,同为A了K突变,她刚刚确诊后在香港养和看过,选择带瘤生存,吃靶向药。日子过得很幸福,体感也正常,每天带着不到2岁的二胎女儿悠闲的生活。后来她看我手术后很痛,跟我要来地址,一定给我寄来她家的山药特产,我收下后心里很感激转给她一个红包让她给小女儿买点礼物,她坚决不收。通过这件事我们慢慢熟络起来,经常微信交流,互相看看对方的抖音,互相调侃对方,经常被对方逗得哈哈大笑……
那时候她的CT显示胸部没有任何远程转移,她身高173厘米,体重150多斤,基础很好。她也看到了我和素而安然的治疗过程,开始有了手术的想法。在多次咨询后迟迟不见动身,我笑她性格太慢了,她也自嘲地说家里还有上学的孩子走不开。6月的一天她突然给我发了一张检查报告,说自己吃克耐药了发生了脑转,再也不会有手术的机会了,无比的后悔自己当初大意了。我极力安慰她放平心态,争取降期,或许也会有机会逆转。为了鼓励她的斗志,我给她转发群里病友的帖子,同样脑转后经过积极治疗也不见了脑部肿瘤,她看看后也决心去华西医院找到周老师问诊,这次她带着老公和两个女儿开车从河南赶到成都,半旅游半看病。周老师的意见是只有脑转,回家后做放疗后可以手术把胸部病灶拿掉。
8月份我飞成都复查,她也回来复查。我们第一次在成都相遇了,都是交流很久了的病友,一见如故,我们和华西病友美女群主三个人一起聊天一起复查一起吃饭,彼此之间都结下了深厚的姐妹情谊。我极力让她尝试免疫治疗,她总害怕自己有ALK突变,怕进展。选择吃阿来靶向药,看到她情况也很好,我也替她开心,后来周老师给她开了住院证,她自己在华西等手术,过了几天她告诉我自己回河南了,因为家里事多、还有自己想孩子.....我哭笑不得,训她,全国各地多少人在华西排手术啊!如果想真心不舍得孩子那就要咬牙在华西等手术啊……难不成还有人家来请你去手术???
11月份我又和老公来复查了,这次晶也下定决心来华西等手术。我们相约一起见面了,住在一家宾馆里的同一间套房里,再次见面格外亲热,我们和病友群群主小康一起吃饭、一起逛街一起跳舞,一起看病,我们住在一起打打闹闹,开心快乐。我和晶复查的结果都很好,周老师爽快地又开了住院证,这次我说再不要急着回家,耐心等待机会吧。她也笑着答应了。我们一起去太古里逛街,拍了好多视频和照片,我相信她手术后就根治了,我们还一起相约一起来华西复查,一起去做术后的细胞治疗防止复发......
她等待手术的时间特别漫长,在2021年1月终于入院终于在4号做了手术。术后她爱人给发了微信告诉我手术很顺利,放心吧。我在远方也替她由衷的高兴。手术后她告诉我自己晕,我根本想不到其他原因,不久后就传来了坏消息说脑子的肿瘤压迫了神经,眼睛都看东西重影,阿来耐药了……手术后情况急转直下,让我无比震惊,后来她回到河南住院全脑放疗。这期间因为阿来耐药,她术后相当于空窗快2个月。这期间我们无数次通话或者发微信,我让她一定抓紧时间全身打压,或者化疗或者化疗联合免疫。晶这次也下定决心使用PD1了,毕竟没有太多的路了。
3月份正式治疗,她跟我说自己感觉好些了,我替她高兴为她打气加油。期间她突然发来一张报告,让我无比难过,报告中显示全身所有的器官大规模的爆发转移了!我竭力安慰她,期待也许免疫发生奇效,她还问我老妈摔了恢复的怎么样,我责怪她不要操心他人的事
照顾自己。多么善良的晶!
到了月底我和她失联了,她的电话微信都没有回音,我预感不好,每天忍不住祈祷她度过难关,果然看见她爱人发来的讣告说她在31日晚已经离世了....我的脑子里一片茫然,这么善良温婉大气的晶永远的离开了,她爽约了,我们的约定终将变成了虚无...
我很少哭,即使自己确诊后也没掉过眼泪,这一刻无比悲凉无比难过,女儿说想哭就哭出来吧,不要强忍着。那一刻我的眼泪夺眶而出....心痛无比!今天是她遗体告别的日子,我在远方遥祝她一路走好,再无病痛缠身!对于我们活着的人来说,日子还要继续,我会常常想起她,因为善良因为温婉大气,因为我们一起的缘分....心痛!还是心痛!这样特殊的日子,写下此文是为记!
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晚期手术一定要谨慎,一定要做好全面评估,我个人认为一是选择时机的问题,我觉得应该在靶向稳定期,也就是肿瘤细胞不活跃的时候,FDG低摄取甚至不摄取的时候最好,当发现耐药时在贸然手术风险太大,那时候适合得治疗就是全身治疗结合局部放疗或消融比较适宜,此外术前一定必须要做PET和头部MR I增强! 二是手术创伤的问题,在获益和创伤大小的问题上一定要做好评估!不是说开胸能做干净就开胸那么简单!尽量减小手术创伤,把身体的老底子保住!
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2021-04-04 18:21:28 有用(10)
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我一直有个担心,就是某些情况下病人不适合进行手术。朴素的说法就是民间说的元气大伤,用现代医学来说,可能动手术会破坏免疫系统的正常运作,所以薄荷和晶术后的悲剧,尽管表面一个是真菌感染一个是病情爆发,看上去差别很大,实际上可能都要归咎于免疫系统的失能。仅就她俩而言,可能不手术能够维持更长的时间,但这也不是说她们的选择是错误的,本来就是搏一搏,输赢都很正常。
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2021-04-02 20:04:05 有用(5)
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看了这篇帖子,我又一次哭,太难过,虽然没见过面,但有视频过,愿她一路走好,天堂里再也没有病痛!这两年来,好几个熟悉的病友都走了。我们唯有坚强,继续前行!
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2021-04-02 17:15:55 有用(3)
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为什么术后空窗两个月,一般术后一个月就可以吃靶向药。而且耐药常规要做基因检测,如果不检测也是按照惯序用药ap或是劳拉,或许不会那么快。
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2021-04-10 22:46:41 有用(1)
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争气加油姐姐,从你的文里读到这样的消息,不知道为啥感觉特别特别难过,同人不同命。我希望我妈妈可以跟你一样免疫治疗成功。
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2021-04-02 23:35:13 有用(1)
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会不会也有免疫治疗爆发性进展的因素?每次看到觅友离开的帖子都非常痛心。愿逝者安息。
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2021-04-03 00:32:24 有用(1)
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病魔无情人有情
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2021-04-03 15:39:25 有用(1)
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感谢争气加油姐姐的分享,我爸爸现在也是脑转压迫神经,奥西耐药之后依然有EGFR基因突变,医生都不愿意上免疫,但是我内心还是想免疫一博,无奈的是我还在美国因为疫情回不来😭😭😭
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2021-04-03 03:35:24 有用(1)
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最不愿意看到这种消息,想起我去年认识的两个病友,突然地失去消息😭😭😭
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2021-04-03 18:04:05 有用(1)
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她真的是特别开朗、又自信的人~
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2021-05-13 15:37:51 有用(1)
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同病不同命,真的很难过
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2021-04-14 10:59:18 有用(1)
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🙏🙏🙏
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2021-04-02 23:03:05 有用(1)
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我的天,不会是北方吧
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2021-04-04 16:22:24 有用(0)
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给自己加油,必须赢是不是脑转就没办法手术了
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2021-08-28 12:05:09 有用(0)
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2021-04-02 23:43:18 有用(0)
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真是验证了同病不同命啊~看帖后泪流满面心痛无比!


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2021-04-02 19:25:05 有用(0)
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2021-04-03 00:11:59 有用(0)
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病魔无情人有情
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2021-04-03 15:39:20 有用(0)
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难过
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2021-04-02 20:05:25 有用(0)
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🙏🙏🙏🙏
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2021-04-10 18:47:39 有用(0)
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唉,让我想起觅健离去的薄荷了,同一家医院,同一个医生,真的同病不同命!不忍心看着这么年轻的生命消失,心痛中。。。。。。
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2021-04-03 05:37:19 有用(0)
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今天4月4日早上我父亲也办理了出院手续,等了4个月终于等到入院,刚入院两天,听医生说手术有不可预知的风险和术后不确定的结果,父亲果断选择不手了,我们家人也没有办法,也尊重病人的选择,真的也不知道是对是错,我们之前在重庆做的肿瘤内科治疗效果也还不错,做的化疗 免疫治疗。
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2021-04-04 11:42:06 有用(0)
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开始震惊,接下来是难过,揪心的痛……我家也是在寻求手术的途中遇到了阻碍。如果说我还有对手术有一丝丝的幻想,那是在看到你此贴之前。心痛
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2021-04-06 13:47:39 有用(0)
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隋律师你好:拜托你在华西群给我(夜深沉)发一条信息给我,日白为我换了手机华西群不见了,信息发过来我保存下下就有群了,谢谢你
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2021-04-04 20:34:56 有用(0)
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2021-04-02 17:09:18 有用(0)
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🙏🙏🙏
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2021-04-03 12:31:45 有用(0)
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是不是因为有基因突变用了免疫才会爆发转移啊?好可怕啊!
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2021-07-18 18:20:54 有用(0)
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心痛不已~现在也是在华西排队中,本来最好的评估期是靶向2个月手术,现在已经10个月多了,做了术前评估周老师说可以手术的,看了随律师的帖子还是有些纠结,我也是IV期,胸膜增厚 胸腔少量积液望友友们给一些建议谢谢大家了
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2021-04-11 14:02:28 有用(0)
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看了好难过,每一步都是艰辛的,希望大家都别走弯路,一路前行,一起加油!
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2021-04-02 17:49:36 有用(0)
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时机很重要!看来有手术机会时要抓住机会,一旦错过了就有可能永远失去了。
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2021-04-02 22:28:47 有用(0)
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