四周年了,正常生活

      肺腺癌晚期,不知不觉已经4周年,其实从最早体检(2016年12月)发现到现在,已经有4年4月了。

      先简单介绍一下情况吧,2017年4月确诊为肺腺癌4A期,主病灶在右肺上叶,并肺内多发转移,左肺散在小结节影,肺门处淋巴结转移,恶性胸腔积液,胸膜转移。从积液里发现癌细胞的,胸腔积液的CEA 7273 ng/ml,血液里的CEA34.6。抽完积液后灌注顺铂,25天后复查积液吸收了。

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     一线凯美纳18个月(2017.5~2018.10),二线9291吃了9个月降期手术(2019.7开胸手术),术后继续靶向9291,至今为止9291已经吃了快28个月。


      前几天来到初诊的医院进行全面复查,做了胸部CT、脑部核磁(增强)、腹部彩超、 妇科彩超、心电图、肿瘤标志物、血常规,C反应蛋白测定、血栓弹力测试、降钙素原测定等、常规生化全套检查、D-二聚体、甲状腺功能检查6项。总共抽了7管血,这得多久才能补回来!


血常规结果还是有点轻微贫血,看来五红汤、补血的东西要吃起来。还有一个促甲状腺素偏高,其它基本正常。


     胸部CT复查结果持续稳定,肿标正常,脑核磁正常,持续 CR

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这四年来,心里最痛苦的时候是刚得知病情时,那几天处于巨大的恐惧和绝望中,不敢面对,经过四年来的磨练,心态处于平稳期。


这四年来,心理最害怕的时候是一代耐药时,咳嗽加重,虚弱无力,不敢面对生死!


这四年来,身体最痛苦的时候是术后一个月,手术前盼望着有手术机会,术后刀口疼痛,无法平躺睡觉,气喘气短,疲乏虚弱,那时都有点后悔手术。不过现在已经术后20个月了,其它基本恢复正常,但有个后遗症,打气隔。快走、爬山还是会气短气紧!毕竟切掉一叶肺,肺功能受到影响!


现在除了没上班(病退),其他都正常生活,是个家庭主妇,包揽了家务活!还负责养狗和遛狗,生活质量还好,平时复查 都是我自己一个人独来独往。


分享几点个人心得体会,说得不对的地方请多包涵

1、肺癌治疗,一定要先做病理分析、免疫组化,腺癌还要基因检测,首次治疗很关键也很重要,要科学规范治疗。


2、任何一种治疗,任何一种药物都会因人而异的。药效,还有副作用也会有所不同的,耐药的时间也是会有所不同的,那我们就要求同存异,努力学习,寻找适合自己的治疗方案,能适合自己的治疗方案就是最佳的方案。


3、我注重饮食,饮食营养不是简单的支持,也算是治疗,通过营养支持治疗,能显著改善患者的抗肿瘤治疗的耐受性,副作用比较小,甚至是提高抗肿瘤治疗的有效率,所以营养在全程管理中,都起着重要的作用。睡眠也很重要,肿瘤患者有50%以上的人睡眠质量不好,这可能与病情、身体不适、心理负担等等有很大关系,我个人体会,我的睡眠质量与心态、心理负担是直接相关的,所以想办法放松心情!还要适当运动哦!


4、我们患者一定要按时复查,靶向药不能停停吃吃!这样的话,容易耐药,导致病情进展。


5、在吃奥希替尼(或9291)的患友,除了相关的副作用外,还要预防此药对心脏的毒性,最好吃上辅酶Q10,能气朗的牌子不错!我吃了三个月的能气朗,感觉效果不错,后来换成保健品的。


6、‌我还想说,关于晚期想手术的,一定一定要慎重考虑!有脑转、骨转等远端转移的,放弃手术的想法吧!

关于降期手术的,比如有胸膜转移的,一定要在稳定期,综合评估,有没有手术指征?再做决定,说实话,这也是一种赌!


在华西找周老师手术的,有几个病友赌赢了,术后大病理报告挺好,降期明显,预后也挺好,但也有几个病友术后情况很不乐观。所以也得慎重考虑!


最后,感谢市一的徐主任及他的团队,在住院复查期间的关照,感谢国家的医保政策,终于吃上正版的奥希替尼😀

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@素而安然 我是在觅健这个平台看到你的。看了您的很多贴子,您写的太好了,给人以勇敢向上的力量,很受鼓舞。你待人的存真善良热心,才使我有勇气跟你说话,麻烦了! 我也是个肺癌患者,情况和您初诊时很像似。医生说是IV,无淋巴转移,胸膜有增厚。吃奥希替尼5个多月了。周清华教授建议手术,并开了入院单。说要等近一年的时间,我可怎么办呀?
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2021-07-25 16:32:05
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一条布满雷区的抗癌路,你的每一步既惊险又如此正确稳妥。真心佩服你的正确选择和大智大勇,祝你越来越好、越来越健康!
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2021-04-01 19:39:12
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祝贺!恭喜!我也是每次跨市复查都是自己一个人,独来独往!我的阿法脑转才换了泰瑞沙!你的是什么换了泰瑞沙呀?到7月份我单靶向药也满四年了!希望也能像你一样幸运!也想问问平时营养方面是怎样吃的?多点分享下
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2021-04-01 22:29:36
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您的病情跟我妈妈一样,我妈也是肺腺癌4A期,胸膜淋巴转移,有胸水,只是我妈突变不太好,希望我妈能跟你一样乐观面对,对抗病魔,加油。
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2021-04-01 18:27:01
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值得庆贺!恭喜恭喜四年保持这么好,值得病友们学习:借鉴
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2021-04-01 15:24:01
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沾沾喜气愿所有病人都能好运降临
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2021-04-27 06:20:11
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祝福您,坚持下去。我妈妈刚开始战斗,希望也得到眷顾
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2021-04-01 15:51:51
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你好,请问预防心脏毒性,你服用的什么保健品,能否加一五久久一五久七舅一一
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2021-05-11 21:32:00
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老师您好,我妈妈今年三月下旬确诊肺腺癌4期,伴随胸膜转移。有胸腔积液。基因检测21 858突变.医生让直接吃奥西替尼,目前吃了13片了。我好担心,直接吃三代药是不是太早了。看了您的治疗过程,备受鼓舞。我不想放弃,也想寻找手术机会。希望您多多指教!我能加您吗?我的V一八七三四一五三零四六。
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2021-04-11 23:59:23
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姐,您好!我母亲三月下旬查出肺癌脑转骨转,目前只是左腿无力,无其它症状。在等血液基因检查的时候,盲喝了两周埃克替尼,现在体感不错。基因检测发现egfr突变,因为有多发脑转,医生建议一线奥西替尼,我有些担心奥西耐药后的麻烦,想听听您的建议,多谢多谢!祝您平安顺遂!
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2021-04-06 08:01:48
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您好 很多医生一看胸膜转移就认为没有手术必要 您真是幸运儿!
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2021-07-06 21:05:38
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接好运!同时想我问下,您平日在营养方面都吃的什么啊?
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2021-04-01 21:45:40
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我妈确诊到这个月刚好三年了,一直吃仿版靶向药,感谢国家医保局,前几天终于吃上了泰瑞沙!前天做了几个部位的CT,除了肺部边缘增厚,功能减弱,其他一切正常,真好!同志们加油啊!
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2021-04-01 11:38:10
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素而安然老师您好!很感谢您的分享,我先生去年7月确诊肺腺癌4A期,基因检测19突变,吃凯美纳,有好转,但情绪低落,心灰意冷,看了您的分享他很受鼓舞,看到了希望,也想找华西医院周教授看看有没有手术机会,希望能进一步向您请教?能加您吗?#一三八零六零六八二九六#[抱拳]
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2021-04-11 11:35:55
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安然姐姐,我舅舅刚确诊肺腺癌中晚期IIIb期,在肺部有转移,现在什么都不太懂,请问能加一个V,咨询一些问题吗?一五一九八一四三二九八
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2021-07-06 12:05:30
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请问锁骨淋巴结转移算是远端转移吗?
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2021-06-06 21:59:36
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阿姨,请问您吃奥希替尼都要吃辅酶Q10吗,我刚吃奥希替尼半个月,医生没有让我吃,也没让吃中药调理。谢谢
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2021-04-02 16:29:58
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蔡老师,你好,我是肺腺癌晚期,伴随胸膜淋巴转移,脑转骨转移,也有胸水,检查过后,医生只让我吃奥希替尼,我觉得自己病得那么严重,怎么就只用一种药呢?那些转移灶怎么处理呢?奥西替尼我已经吃了十多天了,我也好担心会有心脏毒性,你说的那个药普通药店有卖吗?是和靶向药一起吃,还是错开时间吃?还有做什么检查可以知道靶向药对肿瘤有没有效果?谢谢😊
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2021-08-15 17:20:41
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从开始,确诊、治疗及方案,遇到了适合自己的的Dr HospitaⅠ,您真是幸运呢!如何诊断、治疗,患者及家属都是`门外汉'!我家里的亲人就没有您幸运:常规穿刺不到病灶、术前没有降期(化疗 靶向),术后出现胸腔积液。术后一线三代靶向药效果也不好,联合化疗 胸腔灌注,恶性胸水才得到控制,病灶慢慢的消失,胸水也在渐渐的减少,希望胸水早点滚蛋,再也别来了!
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2021-07-03 19:11:30
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给蔡老师点赞,祝愿长长久久~
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2021-04-01 08:29:00
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2021-04-01 17:35:04
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👍👍👍
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2021-04-01 09:02:15
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你真棒👍继续加油💪
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2021-06-04 09:40:37
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蔡老师,您好!
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2021-07-25 16:06:17
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蔡老师,棒棒的!不过脑部缺血灶要注意哦
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2021-04-01 19:12:01
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谢谢分享~一起加油,长长久久
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2021-04-01 19:16:22
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谢谢您的分享。我妈妈2月确诊右肺腺癌,肝转移,CEA230,3月开始服用奥希替尼,但是2个月了CEA一直都下不去,有些问题想请教你,能麻烦您加一下我的X吗?一八八六七三四九七零五,谢谢🙏
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2021-05-09 11:22:20
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恭喜恭喜,祝福长长久久
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2021-04-03 09:05:58
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我父亲的情况和您一样。肺腺癌四期,胸膜转移,胸腔积液,积液有癌细胞!首先抽取积液,顺铂灌注。基因检测没有可用的基因突变,没有靶向药!用培美加顺铂,外加信迪利单抗做化疗,免疫治疗!现在第二期刚结束,化疗后一个礼拜人恶心,吃不下饭,虚弱!现在一切未知,我很迷茫!希望您能多分享下您的经验!
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2021-04-02 12:33:52
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加油!说的很实在,我妈妈骨转,本来也想找周老师手术的。
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2021-04-01 10:19:19
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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