复发3次、激素20粒起，95后的她已经是十年老狼

第一次跟柠檬接触是在筹备厦门病友见面会时，她在微信上找我报名，语气轻松活泼，给人天真可爱不谙世事的纯净感。后来在病友会上一见，果不其然是个古灵精怪的小女生，眼睛笑起来弯弯的，一头长发像海藻般散开。

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可就是这样一个像邻家妹妹一样可爱的小姑娘，在自我介绍后收获了全场的吸气声，因为她太小了，也太“老”了！

01 回顾那兵荒马乱的十年

那时的柠檬是小学五年级的学生，一次与母亲外出逛街时突然晕倒，送医后被确诊为溶血性贫血，由于没有其他表现，当时医生建议回家休养，以食补为主。柠檬记得当时她吃了一周的猪肝然而相关指标还是顽固地不上升，好在朋友指点父亲，孩子还小要到大一点的医院做个全面检查才放心。

于是，父母带着柠檬到了福州协和医院，在全面检查后被确诊为系统性红斑狼疮。从此开启了柠檬的狼疮生涯。由于发病的时候还小，太多细节柠檬已经记不清楚了。只知道自己住过院，而且出院后还需要吃很多药。

在这十年间，柠檬经历了3次复发。

第一次复发是在确诊后的第三年，当时柠檬的药量已经从确诊时出院的12片激素减到2.5片激素。但是正值青春期的女孩最是敏感，刚上初一的柠檬因为爱美就私自减少了半片药量，每天只吃2片，没想到减药不到1个月就复发了，这次复发让柠檬吃足苦头，住了40天的院，从那以后柠檬再也不敢私自减药。

第二次复发是在2015年，学前教育专业的柠檬开始到幼儿园实习，青春期前后的狼疮是极不稳定的，过度劳累就足以让狼蠢蠢欲动，这次复发导致血小板降到了个位数，情况十分危急，柠檬再次入院接受治疗，出院时的激素也加回15片。

直到2020年3月初的生理期，一个上午用完一整包卫生巾的柠檬意识到情况不妙，检查后得知血小板降到19，确定是狼疮再次复发！这次复发刷新了柠檬的激素用量记录，从20片开始吃。

20片的药量，柠檬从出院后每隔一周减5片，减到10片后再每隔一周减1片，直到保持2.5片的药量。现在柠檬每天需要吃2.5片激素、2片他克莫司、6片吗替麦考酚酯、2片纷乐和骨化三醇、钙片等药物，每个月需自费一千多购置药物。

02 回首难忘的往事

与提及病情时平淡的语气相比，在说到父母对自己的付出时，柠檬的语气则沉重得多。她说她的妈妈是一个爱美有点慵懒的的大美人，平时的爱好就是打扮自己和睡睡懒觉。但是在柠檬每次住院的时候，妈妈总是寸步不离的照顾着她。

陪伴柠檬住院时的妈妈虽然蓬头垢面不复平时的靓丽，但在柠檬眼里妈妈都是最好看的。柠檬的爸爸则常年在外工作赚钱给柠檬治病，距离无法阻碍亲情，爸爸时常会查阅与狼疮相关的资料，以更了解和帮助女儿缓解病情。想让父母少为自己操点心也成为柠檬努力成长的动力。

柠檬从17年开始，就学会自行在网上找医生回诊，同时也坚持把每次检查过的指标记录下来。在生活上，柠檬也在不断提升自己，她现在是幼儿园老师，未来她想当小学老师，同时也开始备考小学老师资格考试。

 柠檬的部分指标及用药记录

父母之爱子为之计远，这样的体验柠檬在旁人身上感受到过。住院的时候，隔壁床是一个很小就确诊狼疮的男孩，因为生病被父母抛弃从小与爷爷相依为命。然而已经年迈的爷爷现在最怕的就是自己岁数大了，狼疮是一辈子的事情，小男孩的未来怎么办？

熟悉之后，在柠檬出院前，爷爷乞求柠檬的父母能够收养小男孩，但是为了更好地照顾柠檬，父母甚至不敢要二胎，家里的压力已经很重了，柠檬的父母无法答应爷爷。在出院时，这位爷爷含泪目送柠檬他们的眼神，一直烙印在柠檬心里，想起来就很难受，生病对于家庭而言是一场“浩劫”，谁都无法幸免。

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03 一些想说的真心话

因为狼疮，柠檬身上有着这个年纪不该有的成熟。战狼十一年，她也总结了不少心得分享给病友。

首先是饮食方面，因为长期服药，导致肠胃不好，通过不断地实践柠檬发现相较于一些护胃的药物，小米粥的养胃效果更好。同时，在升板食疗上，柠檬也有一些心得，她在坚持喝五红汤两周后，血小板从80升到120。当然食疗需要因人而异，觅友们仍需结合自身情况采用哈。

其次关于脱发的副作用，因为每次复发常伴有脱发，虽然疾病缓解后，脱发也会有所好转，但是爱美的小姑娘不能忍受自己的头发总是处于青黄不接的状态，于是柠檬就开始研究假发的功课，在各种踩雷之后总结了一些经验与觅友分享。

最后，柠檬希望病友们能够以她为戒，遵守医嘱不要私自减药、停药。

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在谈及愿望时，柠檬说最想要更多狼疮的药物入医保，这样家里的负担就会轻很多。这也是所有SLE患者的心声。

一半的人生与狼相伴，那些血和泪，踩过的坑和收获的感动，都已化作最坚实的力量，护卫柠檬走向更光明的未来。