【治疗经验】《副作用快走开》 ----- 我是这样一步步走出来的(1)

从2017年10月确诊乳腺癌,就没停止治疗。手术、化疗、放疗、靶向治疗,2019年6月化疗、靶向治疗,2020年1月,又是口服靶向药、口服化疗药。

看到《副作用快走开》的命题,一时不知从何说起,治疗三年多一直在与副作用做斗争,一句话概括:坚持再坚持。

2017年病理报告:

浸润性导管癌3级,淋巴无转移(0/14),免疫组化:

ER(-),PR(-),Ki-67(+10%),HER2(3+),E-cad(+)。

HER2单阳,HER2型,是最凶险的乳腺癌,复发转移率高。用赫赛汀第10个疗程时我查出肺转移,一位肿瘤科的知名专家对我说:“一但HER2控制不住,比三阴型还难治”。

从2019年6月--2019年11月,6个疗程的白蛋白紫杉醇+短期的拉帕替尼,肺上的肿瘤消失。

我一直不明白:为什么做着靶向治疗还是转移了,难道是综合医院的FISH做的不规范,为什么大名鼎鼎的赫赛汀对我不起作用。

2020年1月6日,到北京肿瘤医院重新做了FISH专家会诊,报告出来:我就是FISH有扩张。

HER2拷贝数36.28/pc,CHr17拷贝数1.74/pc;HER2/CHr17=20.85。

这数据我是一点也不懂的,网上搜索没有我这么高的数值。

1月9日,拿着报告找医生,宋主任说“你的比值可真高,吡咯替尼降价了,但一个月也得1万,到药店买,完全自费”。

“我吃药,您开单吧”。

从2020年1月9日我开始服用吡咯替尼,每天320mg。

这不,副作用又来了。

一、腹泻

吡咯替尼吃药的第二天就腹泻了,吃了蒙托石散不管用,几天后肛门疼去肛肠科,医生问我:“这是吃了多少辣椒?”,我无奈地说:“我辣椒过敏,这是吃治肿瘤的药吃的”。

痔疮栓、解毒生肌膏,开了一堆外用药。

经常一天拉肚子10多次,20次,完全是水,整天就是床上和坐便器上,坐便器上也睡着了。

蒙托石散不管用,医生开了易蒙停,2粒止不住,又加2粒,还是止不住,再吃2粒,夜里上厕所六、七次,吃了6粒易蒙停总算让我睡着了,可是两天不结大便,不排气,肚子涨涨的。

血钠低了(134↓),血氯也低了(89↓)。这个年龄了,应该是吃低钠食品,但医生对我说:“回家多吃盐”。

浑身无力,还吐酸水,一次去卫生间时摔倒在地上。

这期间补了各种维生素,用了皮肤康洗液,吃了铝碳酸镁咀嚼片,口服补液盐散,换着吃了一堆止泻药:整肠生、双岐杠菌、国药肽谷的益生菌、雷贝拉唑钠肠溶胶囊、盐酸洛哌丁胶囊,还有超市里买的各种益生活菌饮料。

这样反反复复,一年快过去了,这期间胆红素高,白细胞低,乏力,恶心,胸闷,无食欲,身体状况很差。

有病着急找医生,11月23日中日友好医院消化科王主任,看了我情况,笑咪咪的给我开了四种药,其中有三种是我没吃过的。

1. 复方阿嗪米特肠溶片(泌特)

2. 谷氨酰胺散

3. 枯草杆菌二联活菌肠溶胶囊(美常安)

4. 水飞蓟宾葡甲胺片

按医嘱吃药,第二天大便成型了,这种事儿居然让我兴奋。为了治疗恶癌,我们有多少无奈,我们要忍受多少常人无法忍受的痛苦,从心理上,从肉体上,我们必须坚持治疗。

为了亲人,为了自己,我们自己必须坚强。

吡咯替尼我服用了14个月,我没停过药,一直坚持着。治疗癌症,医学上靠药物,精神上靠毅力,内心强大了,就能战胜种种困难。

副作用不单单是腹泻还有很多,下篇再和您聊聊。


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亲爱的,继续加油!
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2021-03-20 18:59:11
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很理解你的无奈,和痛苦。为了活下去,要遭受无数痛苦。好在换药后有效果。全当是一次佛主给你的修行吧!我术后近三年,两阳一阴,病理二级7分。现在还有后遗症,腋窝因清理淋巴结后,引流不畅,有粘连疼痛,上肢轻度水肿。用白蛋白紫杉醇后四肢疼痛。现在还有脚发麻。至于复发嘛,有谁知道啊?只有放宽心,顺其自然。像你一样,见招拆招。祝您治疗顺利!老天保佑你!
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2021-06-01 19:44:33
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加油💪
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2021-03-20 20:44:21
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王主任还是有两把刷子的
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2021-03-19 18:35:13
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请问您这个止泻的药怎么吃?我妈妈吃呲洛替尼一天腹泻10多次
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2021-09-02 20:04:54
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谢谢分享
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2021-03-20 06:38:53
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请问大家,呕吐,没有胃口吃不下东西。应该怎么处理?
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2021-04-03 09:47:55
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您做过基因检测嘛
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2021-03-20 23:01:15
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个中艰辛只有我们自己知道。🌹🌹加油💪💪
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2021-03-21 20:53:38
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真不容易,唯有坚强坚持✊才能取得胜利
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2021-07-06 05:17:27
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吡咯替尼进医保了为什么不能报销,还要自费?
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2021-03-20 07:33:44
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你17年术后也做了化疗和放疗,加靶向吗?19年就复发了?
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2021-03-23 10:55:01
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坚持住,内心很强大
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2021-03-23 11:29:10
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加油加油
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2021-03-22 09:58:00
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您好,我妈也是吃这四个药腹泻,请问医嘱是怎么吃的呀
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2022-09-26 19:49:07
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加油加油
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2021-03-20 19:38:22
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您对赫赛汀可能是原发耐药
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2021-03-19 22:48:28
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亲爱的加油
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2021-03-20 19:52:19
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淋巴无转移,ki—67才10%还这么快转移。。。。。我突然好慌
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2021-03-19 22:57:38
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加油姐姐
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2021-03-20 20:02:03
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心疼你,感同身受。
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2021-03-19 23:00:02
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真的不容易。
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2021-03-19 23:01:58
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那么难挺过来了,真不容易
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2021-03-20 15:11:53
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读到大便成型的那一刻,哈哈!小小的点滴都会让我们心花怒放。
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2021-03-26 20:17:58
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感谢分享,一起加油吧
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2021-03-21 16:51:03
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咋转移得这么快呢,防不胜防。
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2021-03-20 15:36:25
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早期的咋这么快转移?
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2021-03-19 23:27:38
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感谢您的参与,收到您的投稿啦~后续敬请关注
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2021-03-19 18:23:31
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是吃什么牌子的速愈素?
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2022-04-12 11:50:50
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加油
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2021-03-21 17:26:17
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