记录爸爸确诊半年
#靶向药#达克替尼#中药#


2020年7月9日,和妈妈视频通话,妈妈在哭,告诉我爸爸在老家医院确诊肺癌。一周后带着各种资料去北京检查,还是确诊肺癌。 重新检查时以为会有奇迹发生,(因为爸爸一直很健康,除了颈部淋巴肿大,没有任何疼痛的地方),以为是误诊,可是医生说那只是电视剧里才会发生的事情。
那个时候,我还在国外读研,半工半读。因为疫情,买不到回去的机票,每天都在哭,都在为爸爸妈妈祷告。后来联系到领事馆,通过领事馆在祖国的帮助下买到了8月1日回国的机票。回国隔离了三周,8月末才见到父母,在家休息了两天就去北京复查。爸爸已经吃了一个月的靶向药了,一个月里出现了很多副作用,爸爸脸上起了很多疹子,每次视频结束后都会偷偷的哭好久。还好靶向药有效,肿瘤小了很多。
一、复查情况
1. 8月是靶向药,复查肿瘤由28mm变到21mm,淋巴变小一半
2. 9月-10月末开始是靶向药加中药,肿瘤没有变化,淋巴持续缩小,心包积液减少
3. 10-12月,靶向加中药。复查肿瘤由21mm-19mm. ,淋巴持续缩小(不知道是不是因为换了医院检查有误差)
4. 12月到1月22日,复查肿瘤由19mm-17mm(这次应该不是有误差了吧)
二、靶向药副作用和身体状况
爸爸是EGFR19外显子错义罕见突变,医生建议吃达克替尼,初始计量45mg/天,吃到一周左右开始出现副作用,脸部起疱疹,身上也有少量疱疹,每天拉2-3次肚子,吃到三周,脸部疱疹很多,穿衣服碰到会流血出脓的情况。后来和医生商量减量到30/mg 每天,脸部疱疹明显减轻,拉肚子状况也减轻。 现在一直以这个剂量服用。身上脸上口腔会陆续出现症状,但是可耐受,吃肉的情况下会拉肚子,一般不会拉肚子。
另外在服用靶向药期间,爸爸的颈椎病很严重,以前一直都有,但是突然间加重。走在复查的路上,几乎晕倒。中医说是颈心综合症,肿瘤的药抑制血液流动,颈椎需要活血。偶然找到一家中医诊所,大夫给爸爸正了开了半个月的药。后来因为怕影响肿瘤的治疗,贴了一个月的膏药。(因为外用不会和治疗肿瘤产生影响)
现在爸爸每天坚持吃药,运动,身体没有任何异常,我也在11月末重新回到学校继续工作学习。 家里现在的开销很大,我回来半工半读剩下的钱也比在家附近工作工资高很多。(只是这次把更多的时间投入到工作上)爸爸现在身体还好,所以经过她们同意离开了。
在另一个国家,每天为爸爸祷告,每天祷告着就会哭,感觉到自己的脆弱。为自己不能陪在他们身边而感到愧疚,而我留在国内的三个月除了可以陪他们去医院检查,也没有帮到很多的忙,想着回来工作学习,早点毕业,等到他们真正需要我的时候再回去!每次想到爸爸的病,就会很心痛,这些年我一直在外面学习,妈妈需要爸爸,如果可以选择,我宁愿生病的人是自己,因为爸爸妈妈一直相互依靠着。没有我也可以生活的很好。 总是觉得爸爸妈妈,好可怜,也很心疼她们。虽然现在很累,压力很大,可还是很感谢爸爸恢复的很好,感谢他没有那么痛苦,感谢妈妈在她身边照顾她。希望我的神可以替我守护我的爸爸妈妈,我也可以尽我最大的力量守护好他们。
下面是这次复查的结果和我的问题,希望有经验的前辈们可以解答一下,在此表示感谢!



三、问题
关于靶向药和中药:爸爸吃靶向药一个月后肿瘤缩小到一定程度就不在缩小了(第一次复查和第二次复查大小一样),但是在加了中药,服用了5个月左右又开始缩小了,虽然速度很慢,是不是中药起效果了呢?还是因为和以前检查的医院不一样引起的误差,或者是靶向药又起作用了呢?(以前问过觅健的某位医生,说是靶向药让肿瘤小到一定程度就不会继续小了)下周会再去别的医院让医生对比一下片子。
希望有经验的前辈多多指教!最后祝愿所有生病的人和家人2021一切顺心如意,我们一起加油~!!!
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加油加油,我一样在国外,国内父亲比你爸爸严重很多,每天焦虑到睡不着,我也是之前在国内陪他治疗一段时间,稳定后来才来美国,哪知疫情这么严重,只能等疫情稍微好点再回去,内心也是天天祈祷,希望爸爸在国内能够稳定的等我回去😭😭😭
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2021-01-25 13:15:06 有用(0)
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我们也是,感觉这个突变好容易耐药

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2021-08-13 11:42:45 有用(0)
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加油
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2021-01-25 09:46:54 有用(0)
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请问现在是查出来没有转移或扩散吗?是属于哪一种?希望叔叔经过治疗能够越来越好。
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2021-01-25 09:51:40 有用(0)
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加油呀!!希望我妈妈也能吃靶向药持续有效,祝我们都能长长久久控制好,健健康康去生活!
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2021-01-24 18:31:24 有用(0)
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我的父亲也是这个突变,但是结果是阿法替尼匹配!现在脑转骨转!大夫建议我们加安罗替尼!
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2021-01-27 22:01:45 有用(0)
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你好,请问你们手术了吗,我发现叔叔结节也并不大,没有手术可以确诊吗
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2021-05-09 13:26:35 有用(0)
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我也是锦州的,刚确诊一个月妈妈。现在也是靶向药,副作用反英雄
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2021-06-30 14:43:14 有用(0)
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病灶持续变小就是好消息,继续努力,会好的!
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2021-01-25 07:06:24 有用(0)
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虽然我解答不了你的问题,但我想给你加油
要把自己照顾好,一切都会好的
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2021-01-24 14:47:29 有用(0)
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加油!你是个孝顺的孩子
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2021-01-25 07:30:22 有用(0)
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你父亲的情况跟你父亲差不多,还是有很大的康复希望的。建议你们同步放化疗,把握住靶向药耐药前的这段时间,把肿瘤完全消除
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2021-01-25 07:30:35 有用(0)
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