【觅友经历】一波三折，这一年来处处都是险境（ALK治疗流水账）

【确诊时间】2018年8月30日

【患者年龄】47岁

【治疗医院】邵逸夫医院

【病理类型】非小细胞IIIC期肺腺癌

【基因突变】ALK融合突变

【治疗过程】靶向药（克唑替尼、劳拉替尼、塞瑞替尼）、化疗（培美+卡铂、贝伐）

【其他用药】唑来膦酸、消炎药、止痛片

【是否转移】骨转

虽说平时常上觅健逛逛，但自2019年底至今一年多没正经发帖了，实在是没心情。

2018年8月确诊肺腺癌，淋巴转，3C期不能手术，基因检测ALK融合，未进行其他治疗，9月底开始克唑替尼，12月CT检查出现骨转，此后每月一针唑来膦酸。

2019年5月，右肺出现癌性淋巴管炎，同时新出现副作用不能耐受，确定克唑替尼耐药，当时医生建议换塞瑞替尼或阿来替尼（没进医保5万一瓶买5赠8），正纠结时，医生根据所获信息建议参与劳拉替尼临床试验，报名后入组，6月初开始服用劳拉替尼，效果非常好，肺部病灶好转、癌性淋巴管炎好转，胃口剧增，体重也飙升😬，尤其是体感完全和健康人无异。

2020年2月开始体感不如之前——气喘，癌性淋巴管炎稍有进展，3月气喘加重，左肾门新发转移灶，骨转灶增多，确定劳拉替尼耐药，退出试验组。用血液做了14基因检测，仍为ALK融合（其中出现L1196M靶点），考虑到一二线都是靶向治疗，医生建议试试化疗，4月初开始第一次化疗培美曲塞 卡铂，同时唑来膦酸，第二次化疗增加了贝伐珠单抗，三化前检查结果显示左肾门转移灶缩小，肺部结节缩小并减少，说明对化疗敏感，继续原方案至六化结束，期间显示肺部及左肾门转移灶稳定，七化开始停卡铂，继续培美曲塞 贝伐珠单抗 唑来膦酸，直到十化前检查结果都稳定，十化后右肺新增一枚5mm结节，十一化后发现右肺新增结节增大到13mm，右侧胸腔少量积液，且后腹膜多发淋巴结肿大，做了穿刺病理结果仍是腺癌，当时主治医生建议全基因检测，但个人感觉（纯粹个人观点）在劳拉替尼耐药且无四代药的情况下以及化疗进展后做全基因检测意义不大———无论做后的结果如何，无非就是重新回头试一二代药，考虑到之前血液基因检测含L1196M靶点，克唑替尼有效性不大，而此靶点最敏感的是塞瑞替尼，其次是布加替尼，考虑到塞瑞替尼已进医保，而布加替尼国内买不到且自己无力承担正版价格，所以个人倾向于直接先试试塞瑞替尼，将个人观点告诉主治医生后她未置可否，恰巧呼吸科主任（劳拉替尼临床负责人）在场，她也不建议做全基因检测并同意试试塞瑞替尼。

2020年12月4日，主治医生给我开了塞瑞替尼处方，当天开始服用——450毫克/天，随餐。第二天副作用出现：疲乏（浑身没劲，双腿发软，不想动）、腹泻（中午服药后傍晚开始，水泄，每天拉3-5次）、偶尔腹痛（腹泻后即好转）。由于担心药物对肝肾的影响，自己每周在家附近医院验血，主要是血常规及肝肾功能，同时也想知道药物是否有效，增加化验了肿标——CA125（一直来其它肿标包括CEA都不敏感，基本都在正常范围，唯独CA125波动较大），服药后一周肌酐稍有升高（126，之前正常）、CA125为272（服药前350），服药后两周肌酐124、CA125为194，服药后三周肌酐114、CA125为144。看着逐步下降的CA125心里暗喜——估计药物有效。说实话，在开始服用塞瑞替尼时，心里就做了无效的准备———在其他病友那转了一个月用量的布加替尼YL，如果布加替尼无效再试劳拉替尼YL（因为化疗后劳拉替尼可能复敏），再无效就换化疗方案或试国产免疫药。

2021年1月8日做了相关检查，肌酐126，CA125降到136，D二聚体从服药前的12498降到2792，昨天主治医生告知CT显示原右肺新增结节也稍有缩小到10mm，说明塞瑞替尼有效，为了希望增强疗效并延缓耐药她建议下周开始联用贝伐珠单抗。

回想从确诊至今的治疗之路，真的是一波三折，处处都是险境，时时都提心吊胆，而所谓的钻石突变没让我觉得欣慰，反倒我最大的感受是——药价真的好昂贵！真心希望不要再用耐药来折磨我了！

最后，万分感谢这一年多来参禅的野猪、陈波老师、地狱老师等等各位大神给予的建议和帮助！！！