今天想说点什么
孩子这段时间有进步,不管是注意力,语言,还是理解上,但家里人力,经济上付出的更多。看着zbz 日马上就要到来了,我心里总有一种说不出的滋味,孩子,你是第一次过自己的节日,我以什么方式来表达自己的感情呢?
孩子,作为妈妈,我要告诉你,你要感恩:爷爷补贴、姥爷补贴、奶奶时时刻刻照顾你,从你生下来,就没离开过奶奶的视线范围,爸爸为了你的补课费,在海上漂啊漂。你是个幸福的孩子,同时你也是个不幸的孩子,我一直在心里默默的告诉自己,你不是一个精神病患者,你是人类存在的另一个群体,你们这个群体有好多人,都以自己特有的方式和习惯生活着。但现实总是那么残酷,抽屉里的残疾证、医院里的诊断证明、社区的备案表,康复中心的大龄儿童等等,都时时刻刻提醒我,妈妈一定要带你真正的离开这里。
回想你被确诊的那段辛苦的日子,当地康复中心排名排不上,当地正规医院排名排不上,妈妈带你去青岛,去上海,终于找了个可以康复的地方,算了一下一个月全部费用 一万三,半年一个疗程,需常年康复。你不要愿妈妈没有考虑就把你带回家了,那时妈妈和爸爸的月工资总和才六千五左右,你让妈去哪找那六千去。回家后爸爸妈妈托人找关系终于找了个民营机构进去了,一个月八千多,按课时收费,一天三节课。两个星期不到你的胳膊青了,你的嘴巴破了。现在想想,妈妈那时真幼稚,一个刚刚两岁三个月的孩子语言课用勺子掰嘴巴,感统课和六七岁的孩子一起上,妈妈就没想到其中存在的问题。孩子,妈妈当时真对不起你。还好两个月后,妈妈感到没效果果断的换了地方,虽然第二地方也不是最理想的,但哪里的医生介绍你来到现在的康复中心,感谢哪里帮助你和帮助妈妈的好心人,天下还是好人多的。
妈妈看着你一天天进步,看着你评估表上的p越来越多,妈妈放弃奖金,放弃职称,放弃评优,都是值得的。就是将来有一天妈妈被开了,也会没有任何怨言。但妈妈现在唯一的担心是将来的社会怎么接纳你,你康复之路会有多长?你会不会像中心被你挤走的大哥哥大姐姐一样,两年后,被排队的小朋友从中心挤出来。妈妈很是无奈和心酸。所以你要和妈妈一起加油,加油让我们从这里真正的脱离。
这几天看到帖子里好多人在转发“社会神经多样性”这个命题,这让妈妈和你身边的叔叔阿姨多少都有些欣慰,但现实就是现实,一个命题的提出,到落实到现实生活中是需要过程和时间的,而你缺的恰恰是时间。作为一个普通的妈妈拥有了像你一样的孩子,已经没有太多的精力,时间和太多的想法来考虑哪个政协委员提出什么观点,哪个名人又扛着你们大旗招摇撞骗,哪个专家又提出什么新的命题,哪个科学家又有了什么新的疗法,妈妈要看aba,妈妈要看应用疗法,妈妈要看丹佛,妈妈要看地板时光,妈妈要和你的代课老师交流,妈妈要陪你做游戏,妈妈要做家务,妈妈要听讲座,妈妈要把学到的向爷爷奶奶姥姥姥爷普及,更重要的是妈妈还必须教你。立足现实是对你最大的帮助。国家一个政策的建立是以众多的调研和广大的呼吁做基础的,妈妈还没强大到让上层建筑听到咱家的呼声,更没强大到通过呼吁能改善咱们家庭的现状,妈妈能做的只有配合,但配合的背后往往隐藏着欺骗。所以妈妈学会适时的回避,学会了保护,保护你和咱们这个家庭。妈妈为了你可以付出一切,这只是一句空话,立足现实,你什么进步也没有,就等于妈妈一无所有。
孩子,作为妈妈,我要告诉你,你要感恩:爷爷补贴、姥爷补贴、奶奶时时刻刻照顾你,从你生下来,就没离开过奶奶的视线范围,爸爸为了你的补课费,在海上漂啊漂。你是个幸福的孩子,同时你也是个不幸的孩子,我一直在心里默默的告诉自己,你不是一个精神病患者,你是人类存在的另一个群体,你们这个群体有好多人,都以自己特有的方式和习惯生活着。但现实总是那么残酷,抽屉里的残疾证、医院里的诊断证明、社区的备案表,康复中心的大龄儿童等等,都时时刻刻提醒我,妈妈一定要带你真正的离开这里。
回想你被确诊的那段辛苦的日子,当地康复中心排名排不上,当地正规医院排名排不上,妈妈带你去青岛,去上海,终于找了个可以康复的地方,算了一下一个月全部费用 一万三,半年一个疗程,需常年康复。你不要愿妈妈没有考虑就把你带回家了,那时妈妈和爸爸的月工资总和才六千五左右,你让妈去哪找那六千去。回家后爸爸妈妈托人找关系终于找了个民营机构进去了,一个月八千多,按课时收费,一天三节课。两个星期不到你的胳膊青了,你的嘴巴破了。现在想想,妈妈那时真幼稚,一个刚刚两岁三个月的孩子语言课用勺子掰嘴巴,感统课和六七岁的孩子一起上,妈妈就没想到其中存在的问题。孩子,妈妈当时真对不起你。还好两个月后,妈妈感到没效果果断的换了地方,虽然第二地方也不是最理想的,但哪里的医生介绍你来到现在的康复中心,感谢哪里帮助你和帮助妈妈的好心人,天下还是好人多的。
妈妈看着你一天天进步,看着你评估表上的p越来越多,妈妈放弃奖金,放弃职称,放弃评优,都是值得的。就是将来有一天妈妈被开了,也会没有任何怨言。但妈妈现在唯一的担心是将来的社会怎么接纳你,你康复之路会有多长?你会不会像中心被你挤走的大哥哥大姐姐一样,两年后,被排队的小朋友从中心挤出来。妈妈很是无奈和心酸。所以你要和妈妈一起加油,加油让我们从这里真正的脱离。
这几天看到帖子里好多人在转发“社会神经多样性”这个命题,这让妈妈和你身边的叔叔阿姨多少都有些欣慰,但现实就是现实,一个命题的提出,到落实到现实生活中是需要过程和时间的,而你缺的恰恰是时间。作为一个普通的妈妈拥有了像你一样的孩子,已经没有太多的精力,时间和太多的想法来考虑哪个政协委员提出什么观点,哪个名人又扛着你们大旗招摇撞骗,哪个专家又提出什么新的命题,哪个科学家又有了什么新的疗法,妈妈要看aba,妈妈要看应用疗法,妈妈要看丹佛,妈妈要看地板时光,妈妈要和你的代课老师交流,妈妈要陪你做游戏,妈妈要做家务,妈妈要听讲座,妈妈要把学到的向爷爷奶奶姥姥姥爷普及,更重要的是妈妈还必须教你。立足现实是对你最大的帮助。国家一个政策的建立是以众多的调研和广大的呼吁做基础的,妈妈还没强大到让上层建筑听到咱家的呼声,更没强大到通过呼吁能改善咱们家庭的现状,妈妈能做的只有配合,但配合的背后往往隐藏着欺骗。所以妈妈学会适时的回避,学会了保护,保护你和咱们这个家庭。妈妈为了你可以付出一切,这只是一句空话,立足现实,你什么进步也没有,就等于妈妈一无所有。
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不容易
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2016-03-12 22:04:56 有用(1)
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帖子内容有些沉重,其实这几天感到有些累,所以牢骚太多,其实我们的现实生活是很快乐的,昨天出去,孩子还对我说“妈妈,抱抱我”小窃喜。。。。不要让不好的心情影响我们。。。我们的日子我们自己过的,自己努力,为自己争取,快乐每一天




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2016-03-14 08:33:23 有用(1)
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付出终有回报,加油
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2016-03-13 07:20:49 有用(0)
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孩子还小 康复的可能性非常大 要有信心噢
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2016-03-13 07:26:49 有用(0)
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上海的还可以。青岛人很多。
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2016-03-21 08:46:13 有用(0)
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加油,有多少努力就会有多少回报
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2016-03-14 00:03:00 有用(0)
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加油!
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2016-03-14 02:27:09 有用(0)
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云青月白加油,孩子会越来越好的。
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2016-03-13 14:12:56 有用(0)
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2016-03-12 22:18:07 有用(0)
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上海的机构都要排队排很久吗?我们这也只有私立的,我很害怕里面的老师是不是专业
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2016-03-20 22:14:11 有用(0)
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不容易,加油..
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2016-03-13 15:48:25 有用(0)
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我们现在在济南明天,其实现在我认为,家庭对孩子影响最大,特别是父母。
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2016-03-14 08:07:47 有用(0)
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谢谢,大家
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2016-03-15 09:14:30 有用(0)
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同样苦逼的我!你们当时找的上海哪家机构?
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2016-03-13 04:35:47 有用(0)
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同问,是哪里的机构?有联系电话吗?
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2016-03-13 05:58:41 有用(0)
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真是道出了我们所有自闭症家庭的心声,确实是有太多太多的不容易啊,加油,我们一起挺过去
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2016-03-14 08:53:47 有用(0)
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2016-03-15 21:19:04 有用(0)
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