写给父亲的一段话

爸爸:
             就算结果不好心里也别难受,这段时间我天天看论坛,看app,看完以后发现咱们虽然不幸但是真的也是不幸中的万幸,首先我们有钻石突变,还是疗效最好的这个EML4~ALK,我看到很多人1期b的人,转移复发的也太多了,咱们三年半转移了,就咱们的分期,老天也很厚待我们了,之前我们刚得病的时候只有克挫替尼,抛开价格昂贵来说,如果做不了手术只能没办法吃克挫替尼,克挫替尼的中位生存期就10.8个月,现在三年半的时间,出来二代药好几种,三代药,我今给老病友打电话四代药日本和德国已经临床了,一代药又接着一代药,我们虽然病情进展了,但是去了肿瘤医院对比很多人还是轻的,摆正心态,咱们共同面对。闯过难关,复发转移是大部分人都会经历的,这些年我们接触这个病越来越多了,不管是看的资料还是案例都很深刻,首先不像一得病盲目的去治,药已经联系好了,这是最主要的,我已经做了pdl1的表达,预计再有三四天就出来了,超过百分之50就可以用,如果表达特别高的话,不用化疗就单输这个pdl1就可以,如果刚刚超过百分之五十,就是化疗和pdl1一起用,效果也是不错的,我看很多病友包括骨头都是可以修复好的,在中国是打pd1两年,美国建议打够五年,拉开打药的间隔时间,好多人用这个方法临床治愈了,我看了好多案例,没有表达不能盲用,如果盲用可能会有严重的间质性肺炎,靶向药我们选择的也很多,咱们这个alk融合突变效果是最好的,再有三四天所有报告都出来,我们再看两个专家,定方案回来治疗。上天为我们关了扇门,但是给我们开了一个窗户,比起基因突变野生型,没办法只能放化疗而我们可以有选择的,我也会努力成长的,不管是人脉还是经济都会越来越好的。爸爸不要担心,我已经长大了,我可以给爸爸撑起一把伞。

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2021-02-27 09:34:44
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同样是给爸爸加油💪
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2021-01-11 21:08:28
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加油!
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2021-01-11 23:24:02
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虽然但是有很多误区。免疫表达高低和是否会发生肺炎无关,免疫性肺炎可能发生在用免疫后的任何患者身上,免疫表达阴性依旧可以使用化疗联合免疫,不少患者取得了不错的疗效。真正阻挡免疫脚步的反而是常见基因突变,比如egfr、alk这两个突变,免疫起效率很低,甚至有超进展风险,当然也可以用但是风险比基因阴性的患者高得多得多,起效率则低得多。所以有常见基因突变的通常建议靶向药优先,如果对使用免疫有足够的了解和风险评估,自己能承担后果那也可以用。
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2021-01-11 23:49:08
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同样给爸爸加油👍👍👍
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2021-01-12 03:19:30
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癌和癌真的不一样
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2021-01-12 07:53:20
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加油
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2021-01-11 21:20:33
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看到你感觉看到了我的儿子,自从他爸生病后承担了太多的不容易!心疼你们孩子!加油老天爷会善待你们的。
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2021-01-12 12:36:10
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有文采,有责任,有担当,孝顺的孩子,优秀的孩子!加油!
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2021-01-13 12:43:13
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你爸有这么好的儿子,一定会好起来的,走健康之路!
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2021-01-12 17:58:00
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懂事的孩子!祝越来越好!加油!
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2021-01-12 13:20:51
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加油呀孩子
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2021-01-11 22:58:27
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孝顺、懂事的孩子,加油!有如此优秀的儿子,做父亲的虽然生病了,但却是幸福的。祝父亲早日康复!
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2021-02-25 06:56:03
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觅友-L8D424:真是个好孩子,孝顺、懂事,实是难得。希望你爸会越来越好的。我的病情与你爸一样,愿能越来越好。
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2021-01-12 14:32:41
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加油
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2021-01-12 19:27:09
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真羡慕你们 我爸基因阴性 免疫阴性
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2021-01-11 23:14:47
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alk靶向药吃个五六年问题不大
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2021-01-12 10:18:55
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是幸运的人
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2021-01-13 09:47:52
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有突变就优先吃靶向药,加油
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2021-01-12 00:29:21
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加油
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2021-01-12 00:30:14
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作为孩子,一起加油
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2021-01-12 03:48:15
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加油😊!加油😊!
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2021-01-12 05:23:47
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真羡慕你爸有这么孝顺的孩子
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2021-01-12 06:20:58
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懂事的孩子
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2021-01-12 11:41:41
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同样的突变,加油
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2021-01-11 20:16:33
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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