Snoopy家的痊愈贴(后续篇)

  首先我想提一个问题,在大家眼里,癌症治疗达到什么样的效果,可以称之为痊愈?下面我先抛砖引玉,说出自己的思考:

  作为一个没有医学教育背景的小老百姓,我对“痊愈”这两个字有着最纯朴的理解:体感保持正常,一直活着,就叫痊愈了。基于这样的理解,在2020年5月份,我父亲确诊四期肺腺癌五周年之际,我发帖告诉大家,他已经痊愈了。

  那么,第一个问题来了,我们为什么要纠结一位癌症病人的痊愈定义呢?那是因为,痊愈了,就应该停止治疗了。这就好比得了感冒,吃了感冒药,好了,会有人接着吃一年感冒药来巩固治疗么?回过头来看我家的经历,停药发生在2016年4月份,而作出这个决定的,是我的医生朋友们。换句话说,在他们眼里,2016年4月份,就是我父亲的痊愈时间点。

  那我们来看一看,在2016年4月份,我父亲的各种指征是怎样的。虽然敏感标志物CA199从最高峰时期的4800回落至指标阈值的37以下,但是因为父亲拒不配合,无法拍CT进行评估,所以影像学上,只通过前后两张X光胸片,看到原发病灶部位先是被液体包裹,而后大部分被吸收缩小,但仍然存在。也就是说,在这个时间点,我父亲是缺乏评估的金标准———CT报告的。由于父亲的任性,这个报告足足迟到了五年,这是后话了。而我也因为“X光判断肺癌”而被若干不知怀揣什么心态的病友或者家属谩骂。在这里我就吐槽一句吧:我说出自己的真实经历,踩到别人尾巴了么?这世界能容得下一帮自学成才的“专家”天天狂犬吠日,就容不下几句真话了么?

  如果你觉得我的医生朋友们在2016年4月份,在金标准CT报告缺席的情况下,就为我父亲停药已经很不可思议的话,那下面的事实会进一步惊掉你的大牙。

  医生们定的停药时间点,其实是在第一针KY联合之后(2015年10月),也就是说在他们看来,后面打的那五针K,都是多余的,甚至是危险的。后续那五针,不断拉长间隔地打,是我自己的决定。而在第一针KY之后,我父亲体内还有一个6公分的原发病灶阴影(X光下),而且,根据以前的CT报告,原发病灶只有3公分左右,也就是说,第一针双免疫下去之后,原发病灶还大了一倍。只有CA199史无前例地下降了。而且伴随着中风这个严重的药物副作用。就是在这样的背景下,他们还是认为病情已经得到根本性的缓解,而且给出了停药的决定。

  那他们为什么在如此的背景下,仍然作出停药的决定呢?这就是今天我想讨论的第二个问题。

  癌细胞在正常人体内也存在,只是免疫系统在具备抗癌能力的时候,不会发展成癌症而已。那么当癌症病人这个本来已经失去的抗癌能力在免疫药物的帮助下重新恢复以后,就是痊愈了。但这个时候,病人体内其实还有大量活跃的癌细胞。这个时候继续瞎搞,再次失衡,人就真的折腾没了。我可以肯定的是,我父亲在停药的时候,身体里面还有大量的癌细胞。但五年过去了,他还好好地活着。所以,真正kill a guy的不是癌细胞,而是那失去平衡、失去抗癌能力的免疫系统。我的医生朋友们之所以作出了停药的决定,是因为他们看到了仅仅是一次用药后,我父亲体内的免疫平衡已经恢复,免疫系统已经重新获得了清除癌细胞的能力。而在这种情形下继续用药,很可能令到已经恢复的平衡再次失衡,或者带来更多严重的副作用。

  而上述的这个“免疫平衡”,不是一个虚妄的东西,它在过去的五年里,真实地存在于我父亲体内,并且在上个月我父亲所拍的CT中留下了痕迹。

  我父亲的新近拍的CT片中,在经过细心研读后,能找到骨转移在这几年间持续缓慢进展的痕迹。在过去的五年,骨转移进展而后修复,进展而后修复,周而复始,其痕迹在CT片中都能看得出来:在五年前的CT片上,某个部位没有骨转移的痕迹。但五年后的片子上,有骨转移侵蚀而后修复的痕迹。而且这样的痕迹,不止一处。医生们能按时间次序排出来,哪些是很久以前侵蚀而后修复的,哪些是新近侵蚀修复的,还有哪些是刚刚侵蚀,还来不及修复的。这说明五年以来,免疫系统都在跟癌细胞进行攻防战。而这五年,我们是保持停药状态的。为什么停药了还能保持抗癌能力?那是因为这种能力是我们本来就具备的,药物的作用,是恢复这种能力,而不是维持这种能力。这就是免疫药物区别化疗、靶向药的根本不同。

  关于病情之讨论,不构成对患者、医疗届相关人士的建议和意见,并非针对患者所提出诊疗方案和医疗建议,仅作为交流观点之用。具体诊断结论和诊疗方案以主治医生的结论为准,不对此承担法律责任 。

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2021-01-10 18:32:37
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Snoopy,终于有机会来你的帖子下报告好消息了,超级超级超级感谢你,我妈妈是在2018年11月确诊的胆囊ca,做了根治术,术后病理显示癌细胞已突破胆囊全层,伴有周围淋巴结转移,已经是中晚期,医生不很推荐放化疗,说是对这个病的整体有效率偏低,并且残忍地判定生存期不超过一年。正是在有幸看到你的帖子后,我坚持在术后就给我妈妈用上了K药,原计划用满一年,可是用了8次以后我妈妈出现频繁发烧,消瘦,乏力,食欲不振的状况,血检结果没有发现任何异常,增强核磁也依然是无瘤状态,我只能倾向于考虑是副作用累积的结果。后来,由于妈妈一再坚持,不得已停用,我原计划停几个月再复用,但是接下来2019年9月,2020年3月,2020年8月的复查都正常 - 肿标正常(从术前开始就一直正常,不敏感),增强CT复查正常,抱着侥幸心理,又考虑到妈妈基础状况不好,再加上疫情的影响就这么停药一年多。 时间就这么到了2020年9月底,我把妈妈接到了上海,准备做个全身检查,看看她频繁发烧什么问题(手术的医生说是胆肠吻合术后的后遗症,肠道细菌容易向上逆流进入胆管,造成感染,无法根治),但我还想在上海看看,毕竟十天半月发一次高烧以及频繁抗生素对人的损耗是巨大的,意料之外地,petct高度怀疑肝转移,而这距离8月10日增强CT提示无异常只过去了42天,震惊之余开始在中山医院继续检查,增强磁共振和肝脏彩超造影却又提示炎性病变可能,那段时间真得难熬,一下觉得有了希望,一下又被现实冷冷一击,后续找了好几个专家确认,确认肝转移无疑,这一来一去已经是2020年10月底。 20.10.23 复用K药1支; 20.11.14 出现黄疸,合并感染,入院PTCD手术, 11月30日出院; 20.12.07 血检提示胆红素依然缓慢升高,不得已再次入院PTCD手术,12月14日出院; 20.12.20 又用1支K药,也就是说两支间隔整整2个月,远超规范用药要求的21天; 21.01.09 因为引流管感染再次入院,使用抗生素消炎一周,1月14日出院; 21.01.13 增强核磁提示肝门病灶相比20.11.24前片强化范围有缩小; 如今距我们当时做手术已超过2年,虽然之前用药没有明显的影像学证据证明我们有受益,但主刀医生多次非常肯定地告诉我我们一定从中受益了,说我们是个奇迹。但直到今天我才来向你报告好消息,是因为我终于有了明确的证据,跟随你的脚步,我们真地受益了。即便有人说术后直接用没有意义,即便有人说K药对消化道肿瘤疗效差,即便有人说抗生素长期使用会影响K药起效,即便有人说我们出现肝转移应该是耐药了,但我们坚持过来了,K药再次起效,单药。 妈妈的食欲和精神状态相比9月份有改善,接下来就是希望能好好提升营养,尽量不让频繁的胆道感染影响按时用药(主刀医生说的没错,我们是没法摆脱频繁胆道感染这个可恶的胆肠吻合术后遗症了),接下来希望K药继续起效,病灶再缩小,让我的妈妈可以早日拔掉PTCD引流管,好好的生活。 P.s : 还要特别感谢小探和真爱大叔,他们的帖子也很有帮助,我也经常翻看。尤其是在2019年初用第1,2,3支K药时,我们的NLR真的一直在下降,那时我们影像学无瘤,肿标不敏感,是不断下降的NLR给了我坚持的信心。
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2021-01-22 16:44:33
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向老大报个喜讯,一年半以来的第一次复查,肺部纵隔肺门病灶都消失了,现已停药两年多,谢谢您的引路,功德无量。
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2021-03-26 21:19:28
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爸爸中央型肺鳞癌,PDL1高表达95%,TMB86.54%,微卫星稳定型MSS。 四天前第一针替雷利珠单药,次日疲乏,输液侧手臂皮疹,憋气比用药前严重。 今天吐了一口血,之后痰中带血丝,暂时没有其他明显不适。 求教大神,需要进行干预吗?有人说用药后咳血是肿瘤坏死,有人说是病情更严重了,好担心。 希望我的留言能被Snoopy看到
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2021-03-10 23:00:01
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snoopy新年好!看到您家免疫的效果这么好,真替您开心,同时也超级羡慕!所以舔着脸请教您(虽然您是免疫大神但我觉得聪明的人总是有清晰的思路的= =): 我们确诊的时候4b(alk弱阳,pd-L1阴性)有多发脑转和肺内转移,吃阿来替尼10个月,肺部病灶还在略微缩小(周围型,右肺下叶,单个),脑部病灶还剩几毫米的几个(影像显示)。吴一龙评估说1.可以继续吃阿来替尼耐药后再处理;2.可以考虑伽玛刀处理脑部病灶降期后,手术处理肺部原发灶。 对于1.我觉得是稳妥型被动式指南治疗,但是非常害怕因耐药后的爆发式进展而来不及做相应的治疗和处理,导致耽误治疗;对于2.我觉得充满希望的同时又忧心忡忡,怕捅马蜂窝,怕手术及术后并发症风险大,但却是主动出击型治疗,即便手术不能根治,也能降低肿瘤负荷(不过对于肺部原发,降低肿瘤负荷的方式还有射波刀、消融等)。 特向您请教,求个思路(我彻底混乱了),先谢谢啦! (挥挥手,看到我求求了
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2021-02-21 04:38:40
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不可思议,既然世界上存在这样的医生又得到了实践检验,为什么临床治疗上却得不到推广应用?想不明白。真是各有各命
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2021-01-10 14:56:24
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怎样判断达到免疫平衡?当时ca199肿标下降和病灶有增大一倍这两个讲话标准就能判断达到平衡可以停药吗?不太能get到判断出免疫平衡停药的标准。
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2021-01-10 15:02:56
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可能更多的人都怕复发,比如说免疫有效果缩小了一半,假如不继续用又怕进展,一般要临床cr才停药吧
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2021-01-10 15:42:37
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感谢靓仔的分享。因为理解能力的不同,善意的质疑终会随着自我能力的提升而化解。因为出发点不同,恶意的构谄终会被无法否定的事实所粉碎。拜读了此文,又更新了对癌症“痊愈"概念的理解。"免疫平衡"大可成为临床治愈的“标志物"。
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2021-01-10 15:43:01
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拜读了大作,全新的理念!和你之前的平衡说的帖子相得益彰!细品!细品!受益良多!
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2021-01-10 16:07:09
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偶然的机会看到您的帖子,不知道您能否看到我的问题,现在很迷茫,可以的话求指点迷津,谢谢。 我父亲20天前查出多发脑转移,最大一个3.2厘米。住院一系列检查找原发灶,petct,肠胃镜……各种,petct提示前列腺有问题还有骨转移和纵膈七区淋巴肿大。因为父亲一直没有明显症状,所以我还一直在找原发灶。但大夫们都建议我先全脑放疗(他头里大大小小病灶有10个了)……但因为全脑放疗的不可逆性,我还是坚持先查。上周做了前列腺穿刺,在等病理,想安排这周纵膈穿刺,我总觉得应该搞明白在治疗才更有针对性。但又很怕我的这种坚持会延误了治疗……请问您,这种情况下,可以盲试pd1吗?因为大部分大夫还是怀疑是肺的问题,但穿刺纵膈应该也是取得转移灶病理。现在我都不知道穿刺我想得到什么结果了,如果这两个还穿不到,难道要开颅吗?哎……父亲个人也比较抵制直接放疗,因为他现在体感尚好。怕一放疗状态更差……我好纠结,不知道是该先放还是继续查,还是可以盲试药呢?求大神指点。真的好羡慕您父亲的情况,我多想我父亲也能好好的。我没有您那么能干,但我真的会努力。谢谢。
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2021-01-11 17:06:52
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怎么判断“免疫平衡”呢,凭肿标?
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2021-01-10 17:18:22
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您好,我们家是肺腺癌,四期,已经3年多了。吃靶向药快耐药了,吃靶向药期间化疗过一次。现在想用免疫。现在能用什么免疫制剂?
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2021-01-22 09:50:21
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大神,我查了下,Tp53突变就是本来负责查杀病毒细胞的基因,发生改变,变成维护肿瘤细胞。辩证来看,是不是有TP53突变的患者,使用免疫治疗效果要好一些。
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2021-04-03 20:18:26
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酷毙了
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2021-01-20 23:43:10
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真棒
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2021-01-12 06:35:46
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K药是什么?谁说说?!
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2021-03-27 19:27:53
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请问您是化疗后做的免疫治疗吗?做过放疗吗?
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2021-08-21 18:40:20
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得慢慢消化
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2021-01-16 14:40:17
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谢谢你史努比!
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2021-01-22 04:07:06
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大神你好,很抱歉才看到你给我的回复。系统出了一点问题,导致我一直以为你太忙,没有时间回复我的消息。刚才我已经看了一遍你这几年发的帖子。内心十分佩服。可是受知识限制,我有一些专业术语不太明白。上次和你提到,我父亲不是k免疫一针起效,皮下结节消失吗?体感维持和正常人一样,但在半年后又开始出现局部复发。我刚阅读了你的文章,说是有可能因为逃逸机制和干扰信号等问题。那我应该怎样才能检测呢?因为我们这边医生压根不会和我讨论这些,我实在是十分无助。第二就是在经过近一年治疗无效后,去年十一月我们又进行了穿刺肝脏,取得组织。可这次组织显示我们从胸腺癌分化出神经内分泌的肿瘤,但医生又说我们不全是神经内分泌癌。像我们这种情况,能否再次从免疫获益?感谢你的帮助,谢谢🙏
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2021-01-25 20:34:27
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突然看到你的贴子,好历害!佩服!年过完我也想免疫治疗,到时候麻烦你多交流!!!
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2021-01-15 22:07:02
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心态,药有效,加点运气;最主要还是心态,祝楼主爸爸继续下一个五年,十年,长长久久
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2021-01-11 16:42:55
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治疗思路最有价值👍
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2021-01-11 12:06:50
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Snoopy 您好,请问可以拉我进qun 吗?我想联合免疫为母亲治疗,大恩不言谢。
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2021-03-17 09:58:50
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巧了!我这几天也在想这个问题,我只是个病人家属,啥也不懂,觉得自己是瞎想。这下碰到知音了!但我们的医生一再强调遵循指南,强调用药时间用药剂量,认真复查检查等,我们的cea也是K药三次从一百多点降到两叁点,一年多了也不敢说要停用啊,靓仔一家是碰到神医了,羡慕呀!
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2021-01-10 16:37:30
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太棒了!您讲的深入浅出,对我启发很大!
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2021-10-05 00:24:49
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太厉害了👍问题是一般的医生哪里有这样的判断能力
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2021-01-11 08:48:52
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求snoopy大神看见我!🙏🙏🙏
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2021-01-14 22:40:01
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我父亲PDL1小于1% 肺鳞癌 目前已二免,效果一般。翻读了你所有帖子。你们家真可以作为典范,福泽更多的人🙏🙏🙏
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2021-01-11 17:39:06
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
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妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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