11年12月到2020结尾的回首
今天写这个就是想记录下这几年的生活，方式，状态！
从高三上学期生病，一上来高度水肿，蛋白尿很高，医生说很严重要用激素然后副作用很多，没敢用，后来在朋友介绍在私人医院看的，中西结合，控制了蛋白尿，那个时候医疗条件也比较落后，因为没有外在症状也不知道有狼疮，一直当作肾病综合征。然后高考结束2012年6月份发烧复发一次，就是第一次，住院一个月，后来头发掉了很多。接着上大学，可能因为指标没事，也没好好忌口，药量也减了，不按时吃药，2013年5月份第二次蛋白尿复发，每次复发都是大量蛋白，肾病综合征的特征。又是住院一个月，这次头发几乎全军覆灭！因为各种原因选择了退学。13年暑假后到15年4月一直在家休养。指标挺好，药也吃得少，头发长出来了！感觉是时候出去找工作，心里太压抑总感觉是废人一个。
15年4月一个人来到浙江刚好有一个亲戚在那边说过去有个照应！然后租房子找工作挺顺利。老板也很好。15年到17年吃药很少，后面慢慢停掉了，我以为我很好了，但是也不敢结婚生孩子！在17年3月去看桃花又吃了很多烧烤，走了很多路，回来没两天人不舒服，检查又是大量蛋白，我又在次回到那个医院住了一个月，在家休养一个月，这次头发掉了一半还好没秃，减了短发可以继续上班。然后再朋友介绍下我全面检查，才发现是系统性狼疮，然后私人医学院的医生告诉我也不用在过去了，狼疮不好治！于是我开始了在浙江治疗，用上了狼疮的基础用药
19年4月清明爬山，一个礼拜又复发大量蛋白！这个时候我发现爬山跟我有仇🤷♀️！好吧，被安排住院！
19年4月清明爬山，一个礼拜又复发大量蛋白！这个时候我发现爬山跟我有仇🤷♀️！好吧，被安排住院！记录下来，前后尿蛋白复发4次
自从知道自己是狼疮后，每个月复查，白细胞总是不稳定，补上去，掉下来，补体也是很低不稳定，医生说免疫制剂药可能对我没啥效果，然后20年，1月接触美罗华，药效管了半年，在12月份住院查出肺部真菌感染，需要停掉免疫制剂加激素到8。吃药杀真菌。
希望21年能对我好一点
多喜乐
长安宁
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梦娜～加油。。
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2021-01-09 17:29:25 有用(1)
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晴空萬里加油！
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2021-01-11 14:03:04 有用(1)
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哦耶7860感觉看到了以后的我，不过还是棒棒的，加油，我也要加油
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2021-01-10 10:27:22 有用(0)
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湘姐姐加油！
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2021-01-09 19:52:50 有用(0)
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无敌大胆儿777加油加油
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2021-01-10 04:16:32 有用(0)
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敏子敏加油！
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2021-01-09 20:28:15 有用(0)
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天空1413加油！
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2021-01-09 20:32:54 有用(0)
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没有你们24小时尿蛋白都是多少
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2021-01-11 18:10:12 有用(0)
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楚妈加油，会越来越好的
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2021-01-10 08:32:12 有用(0)
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cc玲我也是尿蛋白反复发
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2021-01-09 17:19:19 有用(0)
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石头加油
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2024-05-11 21:12:31 有用(0)
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翔子5121不稳定的时候不要剧烈运动，多休息
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2021-01-14 23:55:03 有用(0)
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一粒麦子加油
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2021-01-10 09:32:29 有用(0)
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暴躁的狼复发多半是自己作的，我就是这样，觉得自己没事了，各种不忌口啥的，导致一次次复发，现在双侧骨坏死了
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2021-01-09 18:45:03 有用(0)
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