【觅友经历】一年记录

【确诊时间】2020年1月1日

【患者年龄】30岁

【治疗医院】蚌埠医学院附属医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】alk融合突变

【治疗过程】靶向药（克唑替尼、阿来替尼）

【是否转移】L5椎体骨转移

今天是来觅健的361天

一晃已经一年过去了，这一年算是平稳，生活质量也很高，留个印记吧

确诊

我在2019年12月18号剖腹产生下女儿后准备观察几日就出院回家休养，这时状况就发生了，产后第二天我双腿开始浮肿，右侧肩膀放射性疼痛，第三天开始不能平卧休息，躺下就忍不住气短咳嗽，每天只能左侧身眯着眼睛。剖腹产后，肚子上还有着伤疤。可想而知那种疼....因为刚生完宝宝，每天来来往往很多亲朋好友来看望，基本没有睡觉，每天都是干熬着，人的精神都有些出现了恍惚，总觉得有人在耳边窃窃私语，眯瞪一会就会惊醒，后来确诊后才明白当时蛋白和血工蛋白全部掉50%，贫血和蛋白的丢失会让人的精神变差，惊厥和下肢浮肿等等。我一度埋怨是医院的病床太硬，吵着闹着要出院回家，家人拗不过我就给办理了出院手续。回到家4天后腿还是浮肿的厉害，又折返医院抽血检查，只查到蛋白低和贫血，医生开了药和蛋白粉回来吃，并嘱咐平躺双脚抬高，这时候不能平卧的症状稍稍好转了些，我的双腿才得以顺利消肿。但我这期间咳嗽又加重了，我记得好像是12月25号咳了很多带血的痰，这时候终于意识到不太对劲了，慌张和家人说了情况，于12月26号开始了这条充满荆棘的道路....

第二天到了医院已经是下午了，医生简单询问了情况后用听诊器听了听，开了张胸片的单子，说是怀疑有胸腔积液，结果出来后果然是右侧胸腔积液，又开了B超单定位，先把胸水抽出来送去做了细胞脱落检查，等待胸水报告的日子是煎熬的，因为自己偷偷上网查了，祈祷着不要是恶性的才好，12月31号下午我妈妈独自去了医院取报告，过了很久还没有回来....就在我着急的时候老妈回来了，带着一张卷了又卷有点皱巴的报告单，轻轻的放在我的手上..上赫然写着发现少量异性细胞，倾向腺癌。怎么说呢，现在回忆起当时的感觉还是记忆犹新的，就是五雷轰顶吧，一瞬间完全不知所措，脑袋里百转千回，像放电影一样，爸妈，孩子，人生...每一帧都快放了一遍。我还记得我紧张直搓手。满脑子都是怎么办，怎么办，孩子怎么办，眼泪吧嗒吧嗒就掉下来了。

第二天也就是1月1号，我就办理的住院手续，一路查下来做了很多检查，增强CT、肺部炎症加肿瘤积液乱七八糟一大团，头部MIR也有一个转移灶..奇葩的医生居然没有给开骨扫描，那已经确定是肺癌了，剩下的就是病理确认和基因检测了，为了取组织我一共做了3次气管镜，唉这过程不想去回忆了，反正就是痛苦。送去化验又是几天的时间，等待总是那么的熬人。住院待查的那些日子也了解很多肺癌的知识，知道了什么是基因突变，当知道很多病友吃上靶向药后还可以正常的生活的时候内心是狂喜的...随即又被当头泼了一盆冷水，原来靶向药会耐药的呀，耐药时间因人而异..内心又开始惶惶不安。担心自己没有突变就只能化疗，妈妈劝我去把头发剪了，想想自己也是心如死灰，那剪就剪了吧。到理发店头发还没剪完的时候老公打来电话说基因检测报告出来了，是ALK突变，医生说可以买靶向药出院回家了。这时候已经1月23号下午了。历时23天的检查算是告一段落了。

治疗

我的治疗经过就比较简单了，24号早上拿到了第一瓶克唑替尼，医生给的方案是头部放疗加克唑替尼，因为当天是除夕，便让我出院回家，一周后去放疗科办理住院。好巧不巧赶上疫情大爆发，放疗科不收人，无奈只能回家稀里糊涂的继续吃克。期间也跑了几次医院，每次都找不到医生也买不到克唑替尼，后来有病友告诉我阿来替尼比克效果好，吃了一个月的克后我就主动换了阿来替尼一直吃到现在，服药期间每两个月复查一次，中间换了主治医生，改成1个月抽血复查肝肾，凝血，3个月一次CT，半年一次脑核磁，吃阿来的10个多月里肿瘤一直都有在缓慢缩小，头晕头疼小腿肌肉酸痛这些副作用会隔断时间交替出现，总体都是可以忍受的。还有一个最大的副作用就是报销后还很贵，不          亏是钻石突变哈哈哈~~

最后希望靶向药可以长长久久，癌症早日攻克，不要英年早逝，让我们有更多的时间陪伴我们爱的人~