Ret基因融合的三年治疗路程

一线方案：培美➕卡铂（六次）

                  单药培美（二十多次）

二线方案：恒瑞pd1（四次）

二线延续：紫杉醇➕K药➕贝伐（七次）

                  K药➕贝伐（一次）

三线方案：卡博替尼（四十天）

四线方案：292原料药 （7月中旬到现在）

一线治疗前一直在盲目的追崇免疫治疗，无奈那时候国内还没有免疫药物上市，当时辗转遇到了一个非常好的主治医师，推荐我们参加了恒瑞Shr-1210的pd1临床实验小组，本以为可以搭着临床实验的便车能用上当时最前沿的免疫治疗，入组前做了五个基础的基因检测全阴，入组后又被分到的化疗的对照组，当时感觉一连串的打击，内心特别排斥给我爸爸用化疗药，但是又没有办法，想着先入组化疗，如果化疗无效或者后期耐药了，还可以有机会交叉到免疫治疗组。

幸运的是培美一直用了一年半的时间，虽然时刻都在担心培美会耐药，耐药后肝上转移的病兆就疯狂的进展，交叉到免疫治疗组后，用了四个周期的恒瑞pd1，最后还是肝转移进展严重，评估恒瑞pd1无效，主治给的建议方案紫杉醇➕贝伐➕K药，开始效果很明显，中间因为疫情原因断了一次用药，肝转移加重有了腹水，今年五月份紫杉醇停了后就评估方案耐药无效了。

回家后我爸爸开始不能下床走路，不想吃饭，加上恶液质，身体越来越差了。我联系了基因检测公司的经理到家里抽血，本没报太大的希望在基因上，没想到一周后检测结果显示ret融合，报告单上推荐首选卡博替尼，之前一直把希望寄托在免疫上，期待免疫起效后能有CR的可能，从未对靶向药物有任何了解，就开始到处询问，被拉入各种ret群聊里。

先买到了一瓶孟加拉的碧康牌卡博替尼，以为能用卡博维持三个月到半年时间，没想到卡博的副作用实在无法耐受，刚开始口干舌燥嗓子疼的厉害，喝水吞咽都困难，后来一天拉肚子十几次，十几天时间，人直接从120斤瘦到80多斤，出现了肿瘤恶液质！加上腹水感染严重，住进了感染科抗感染。

卡博副作用太大，无奈需要暂停，停药期间我联系上了292原料药，高价买了一克回来，抗感染先用了头孢，头孢无效后换了泰能，泰能刚用两天，292也服用了两天，我爸爸自己就闹着要出院回家，抗拒一切治疗，292也不愿意吃了，状态特别不好，医生也早已提醒我和我妈妈做好心理准备，可能就这几天人就不在了。想着爸爸想落叶归根，就含着泪把身上插着管子的爸爸带回家了，出院回家后躺在沙发上，说话都非常困难，他自己突然要吃292，我拿了三粒药喂他，很艰难的吞咽了下去。

当天晚上我一直熬夜守在爸爸身边，他的意识已经模糊不清，失语，一直瞪着眼睛看天花板，天亮后我刚回房间睡觉，妈妈感觉爸爸情况很差，打电话通知了很多家人过来把爸爸带回老家，急救车赶到爸爸带着氧气罩送回老家，路上爸爸已经完全失去意识了，嘴唇干枯，看不见舌头，我一直跪在他身边，抱着他。用棉签蘸温水湿润他的嘴唇，家里人已经准备后事了。我哭的撕心裂肺，还要坚强起来面对各种后事的选择。

刚开始用棉签蘸水只能湿润嘴唇，稍微有一滴水进入嘴里，爸爸都要咳嗽很久，后来慢慢的他也可以吞吞吐吐的说几个字，家人都说是回光返照，直到他很坚定的说他要吃药，因为之前着急回老家，所有的药都没来得及带回来，我老公就立马开车回去拿药，我用勺子把292和水化开用棉签喂他，当天咳了很多黄痰出来，后来就慢慢的要喝鱼汤喝面疙瘩汤，也能自己勉强吞咽胶囊吃292。

一周后意识恢复了正常，说话也清晰了，全家人还是不敢放松警惕，他身上的腹水引流管每天也定时定量在排泄，我开始并不明白是292起效才力挽狂澜了，后来看爸爸每天都在恢复中，饭量越来越大，十几天后，胖了很多。才明白292的神奇之处。

一个月后，我爸爸从八十多斤恢复到一百多斤，腹水管不小心被他碰掉了，腹水就慢慢的吸收了，但依然不能下床活动，因为恶液质导致肌肉脂肪流失了很多，身体失去的支撑力。奶奶和妈妈每天轮流给爸爸按摩，做一些抬腿训练，爸爸就逐渐可以起身上厕所，慢慢的几步到几百步，现在一天基本上都在一万五千步以上了。

七月份那段经历是灰暗的噩梦，爸爸受了不少苦难，全家人也受了太多的打击，庆幸的是我爸爸坚强的挺过来了，也多亏了292yl的及时出现，爸爸现在基本上恢复到正常的生活。但是靶向药这一条路，时刻担心会有耐药的那天，我爸爸是七月中旬开始服用292yl，九月底时复查，肿瘤比六月份的ct显示小了一半，效果很明显，还有一些肿瘤失去了活性，脑部之前有2mm的转移兆也不见了。

前几天再次复查时，增强ct显示与九月底的那次缩小不是很明显，主治说目前看来估计只能维持现状，下一步就是预防耐药进展，心又开始揪了起来，不知道是不是因为我家一直没有吃到说明书的剂量，一直担心有副作用和预留爬坡空间，减量吃的，前几天开始加到了240mg一天。

希望292可以坚持的久一点，主治说我家之前用过培美，培美停药两年后复用可能还会复敏，还有667可以备选。期待292和667可以尽快在国内运用到临床，让我们这个小众ret基因的患友可以受益。