复查好转 记录一下 觅友们一起加油!
之前帖子有提到初中生病以来,十几年快二十年都维持每日1粒激素的平稳期(其他什么药都没吃),但20年8月复发了:尿蛋白2+潜血3+,补体低,双抗300。
后来9月10月用纷乐4+激素3+甲氨蝶玲4(周),其他就是钙片、百令。指标一直变好。
但到了11月激素减到1.5粒后突然指标有浮动,(浮动原因可能是甲氨蝶玲没有按时吃,大家谨记按时吃药)
因为甲氨蝶玲我吃掉头发,所以11月底医生换了药:纷乐4+激素2+吗替4(我吃的是骁悉,因为初中发病时吃的是这个,但听说其他牌子其实效果一样),医生让12月底复查。
昨天复查完毕,这次所有结果都有,蛋白没有了、潜血减少,双抗下降,补体上来了。开心!
复发以来,特别是11月份指标浮动的时候,情绪崩了3次,心理难受忍不住家里大哭。但第3次哭完后自己想通了。这个病目前医学没办法根治的,是一辈子的,自己十几年都这样过来了,这次也可以!靠自己去吧病情稳住,该吃吃该喝喝该干嘛干嘛,乐观心态是最好的药,带我们走更远的路。
这次复发以来,我终结了一下几个点给各位觅友参考,祝愿大家都能战胜疾病!
复发原因:
1、自己思考了一下,可能是今年疫情期间在家作息不正常,吃药没按时导致的;所以大家一定要按时吃药,早睡不要熬夜;
2、没有注意清淡饮食,复发前有一段时间乱吃东西,吃了太多辣和热气的东西。
3、没有按时复查,因为之前维持太好,有点得意了,2、3年没有查生化。(因为单位每年有体检,自己以为血常规和尿常规没事就不管了,平稳期最好也是半年查一查生化)
虽然这个病目前医学不可能完全痊愈,但我十几年的经验告诉大家,只要维持平稳,真的可以活得跟正常人没有两样。但平稳期也不要太得意,注意定期复查即可。
希望各位觅友一起加油!早日进入平稳期!
收藏
回复(60)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
我也是老狼,好多年了,现在蛋白100左右了,快降没了,但是每次复查都是高一次,低一次,也不知道咋回事
举报
2021-02-06 19:44:06 有用(1)
回复(1)
真好!看到你十多年都度过了!也给了我信心!9月确诊一直惶恐不安中!
举报
2020-12-29 11:52:24 有用(1)
回复(4)
lucky•希望每个病友都能永不复发,生病后心里就变得很脆弱,我也一样,提起病情就觉得不公平,眼泪止不住的流
举报
2021-06-23 18:46:58 有用(1)
回复(0)
你之前24小时蛋白多少
举报
2021-01-03 11:20:54 有用(0)
回复(0)
我也是一只老狼,也是经常好了伤疤忘了疼
举报
2020-12-31 15:58:58 有用(0)
回复(0)
你吃的哪种激素?我吃美卓乐,因为吃强的松指标总不好
举报
2021-02-10 18:28:00 有用(0)
回复(1)
你就诊的医院,抗双链的正常值是多少啊?
举报
2020-12-29 09:57:00 有用(0)
回复(2)
yann*你没有按时吃药是怎么个不按时法呢?很晚才起床吗
举报
2020-12-29 14:39:31 有用(0)
回复(1)
吃吗替我也掉头发
举报
2020-12-29 14:41:55 有用(0)
回复(2)
我也今年复发了,现在尿蛋白还没降下来,现在开始吃吗替了,希望能尽快降下来..我估计也是吃东西不注意!还有情绪影响。希望快点恢复正常。
举报
2020-12-30 18:13:45 有用(0)
回复(1)
你这么多年没复发真的太好了,狼复发一次重一次,不复发和正常人没两样的
举报
2021-06-22 12:17:30 有用(0)
回复(0)
十几年平稳,太好了,正能量,带给我们信心,今天七月确诊,最近加了甲氨蝶呤,有点害怕,这要好像是化疗吃的!现在都用在风湿上!吃药有时不准时!
举报
2020-12-29 14:58:36 有用(0)
回复(1)
我能说我复发前2个月检查指标还完美,突然的尿蛋白增多,补体降一点,证明我复发了,从12颗激素吃起来了
举报
2021-01-10 06:51:51 有用(0)
回复(0)
我能说我复发前2个月检查指标还完美,突然的尿蛋白增多,补体降一点,证明我复发了,从12颗激素吃起来了,我觉得是我熬夜,加上纷乐不吃了
举报
2021-01-10 06:52:58 有用(0)
回复(0)
恭喜恭喜,很快就稳住了
举报
2020-12-29 10:28:28 有用(0)
回复(1)
只吃激素,免疫制剂和补钙都没吃吗
举报
2020-12-30 18:52:30 有用(0)
回复(1)
非常感谢您的分享,相信医学越来越发达,每个狼友都会好起来的,加油💪
举报
2021-02-26 19:35:28 有用(0)
回复(0)
我习惯了重口味,吃辣椒,所以都是反反复复的,
举报
2020-12-30 19:21:50 有用(0)
回复(1)
谢谢分享,一起加油💪
举报
2020-12-29 11:12:01 有用(0)
回复(1)
新狼学习了
举报
2021-02-06 16:35:17 有用(0)
回复(0)
你百苓胶囊吃几个一天
举报
2020-12-29 11:56:57 有用(0)
回复(6)
你吃了多久吗替起效的
举报
2020-12-30 10:54:10 有用(0)
回复(3)
菊次郎之夏谢谢
举报
2020-12-29 12:05:38 有用(0)
回复(1)
我女儿也是初中得病的,之前一直都很轻微,没伤到内脏,快4年了,这次复查尿蛋白3 ,一下子就这么严重,作为妈妈恨不得自己能替她生病,希望女儿也能像你那样尿蛋白快点降下来。
举报
2020-12-29 21:09:48 有用(0)
回复(4)
恭喜,继续维持这样的稳定,加油加油
举报
2020-12-29 09:06:01 有用(0)
回复(1)
乐观心态是最好的药,带我们走更远的路,一起共勉
举报
2020-12-29 09:06:30 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






