与卵巢癌斗争两千多个日夜,我最终选择了“带瘤生存” | 患者故事

神爱世人,叫一切信他的都得永生。


永生的生,不是生活的生,而是生命的生。而要了解永生,就必须先了解重生。

——  摘自圣经 


让他人感到畏惧的“手术”

却是我日夜期盼的“救赎”!


14年6月份,玛加利大被查出远处锁骨淋巴结肿大,怀着忐忑的心,59岁的她将淋巴结切除并进行免疫学检查,其检查结果是来源于妇科,冰冻病理化验出来是高级别低分化浆液性腺癌;

不同于其他患者,对于玛加利大的疾病,医生怀疑是转移性病灶,但因为查不到具体病灶位置,也不敢轻易施行手术治疗,只能建议玛加利大先化疗。


可是,化疗这个对其它觅友再也普通不过的治疗手段却是玛加利大一家的“心理阴影”。


玛加利大的亲家母曾患有胃癌,术后化疗6个疗程后不到三个月便不幸离世;屋漏偏逢连夜雨,丈夫的哥哥也被检测出患有肠癌,化疗和手术也做了,但依旧在发病后的7个月后去世,双重的打击让玛加利大夫妇俩对化疗心有芥蒂;


加上诊断出来的病情来源不明确,玛加利大身上也没有腹水及其他临床指征,便同家人决定暂且到上海用中医药治疗来控制病情,同时也趁这个时间空隙到上海各大医院乃至海外就诊,想要找到病灶到底在哪里
 
1.jpg
图源于:摄图网

中医药一直在吃,但CA125 指标也在一点点往上升,200、300、400、500... ... ,HE4指标也开始往上涨,即使那时候有多家医院包括上海仁济医院、红房子等医院,给出的建议都是如果不化疗可以先进行微创治疗。

但玛加利大依然坚持“敌不动,我不动”方针。原因很简单——微创手术万一没有将病灶清除干净,后果可能只会变得更糟糕。

玛加利大,想要做开腹手术。
 
然而体内的卵巢癌像长不大的孩子,摁压着“个头”不给任何可以进行开腹手术的症状;指标在不断的上涨,手术和化疗又不能做,整整五个月,玛加利大被疾病和心理的折磨压迫着,陷入了自我封闭,但她知道,只要她不放弃,上帝也不会弃她不顾。


这一丝信仰支撑着她,将每日的苦闷告知于心中的“神”。


2.jpg
图源于:摄图网 

有一种力量叫做心诚则灵。11月11日,冥冥中她似乎听到了某些回应的声音,再次燃起期许的她抱着忐忑心情来到上海肿瘤医院行磁共振,其检测结果也如期的“好”——卵巢大小4×3.2cm,盆腔有肿块,卵巢各个指征符合手术条件,她终于可以行手术了!
 
这让玛加利大重重松了一口气,开心和感激取代原本的郁闷之情,她终于可以拿起“武器”直视“敌人”,在未知的治疗预后里看到希望的曙光。

没有克服不了的困难

只有先言投降的人


术后的玛加利大CA125指标还有700多,加上本身有多处转移淋巴结,最好的治疗方案便是行化疗方案。化疗固然心理有点阴影,但对于玛加利大而言,只要有治疗的方案,就绝不该轻言放弃。


玛加利大治疗历程



术后17天后,她找到上海肿瘤医院的蔡老教授开始了化疗路程,这回,她采取了“迂回”方针——指标升她就化,指标降到一个“稳定值”她就停。


14年12月2日,玛加利大接受的第一次常规化疗方案用的是紫杉醇泰素加卡铂,4个疗程下来,CA125指标由700多,300多,100多,直降到50多,PET-CT检查的结果显示原先全身转移性淋巴结基本消失,仅留有腋下的一个淋巴结,首战告捷。


但CA125指标50多还是没有在正常范围内,玛加利大则选择继续化疗。第六个疗程结束后,CA125指标已降到20多;考虑到白蛋白紫杉醇的毒副程度小,玛加利大在医生建议下,第7个疗程的化疗方案更换为白蛋白紫杉醇加顺铂,CA125指标也不负所望再次降到17.5左右。


3.jpg

图源于:摄图网


然而15年5月份,也就是第8个化疗结束时,指标却出现了小幅度的上升—18.7玛加利大却作出停止化疗,改用中药治疗的决定,原因很简单——那时候玛加利大身上带有疱疹,有低烧的症状出现,对玛加利大而言,现阶段调养身体更重要。


期间,CA125指标也一直在12~26的正常范围。


再次到指标翻倍为45是16年9月份,此前的4月份玛加利大的腋下淋巴结肿大就已发出警告了。


16年9月14日,玛加利大再次在医生的建议下踏上“化疗”的征程。化疗方案为紫杉醇泰素 奈达铂,预计做8个疗程的化疗。


其CA125指标也如期一直降低,45,30 ,20 ...一点点降下来,然而,历史有着惊人的相似。


17年1月份,也就是化疗到第5个疗程时,指标再次反升为18点多;然而,这次的“战”相比于上次要为惊险,接踵而来的是血尿、持续9天的高烧等不良反应。


玛加利大当即和主治医生商量停止化疗,到上海龙华医院寻求中医治疗。好在手术后的肿瘤很干净,加上及时的治疗,这次的结果总算有惊无险。


 
但这次过后,玛加利大根据自己的状态选择以中医治疗为主,再继续化疗。
 
4.jpg
图源于:摄图网 

除了每月到医院冲洗输液港外,她还会到龙华医院进行为期一周的住院治疗;其治疗初方案为消癌平(2~3支/日) 康艾注射液,但玛加利大的ca125指标还是每月2~3在缓缓上升;直至超出正常范围,医院特地为玛加利大重新特制了一个用药方案:消癌平4支((bid早上2支) 康艾注射液(下午2支,抗癌增加免疫力)
 
玛加利大用这方案也一直维持至今,除了身上还有一个腹股沟淋巴结肿大,肝胃间隙及肝门区多发淋巴结,她的病情都在可控的范围内,CA125指标也稳定在39-43。或许CA125这个指标对于大对数病友可能不太理想,而对于玛加利大来说,这个指标稳定下来就知足了。

面对突如其来的“礼物”

理智对待是硬道理


癌症这个大坏蛋总是在人们猝不及防时撬开潜入,而我们要做的便是理智对待,以“抓住中心、统筹全局”为理论基础,对这个“大坏蛋”开展持久战工作。践行者玛加利大在此分享以下几个关键点:

1.重视每一个检查,不要抱有理所当然的态度。


5.jpg
图源于:摄图网 

玛加利大并非是在14年才察觉自己身体的不适,其实早在2010年在进行普查时就发现腹膜淋巴结不太对劲,肿瘤标志物CA125就有49;

到2012年,被普查出患有卵巢囊肿,同时胃肠有问题,但那时候并未指明妇科病,所以玛加利大选择先调理胃肠,以至于胃肠药吃了一堆,淋巴结、腿部都肿大;腹股沟淋巴结也变硬了,长到了约1.6cm;
 
13年4月份时,玛加利大整个身体已经是疲惫到只要坐着就能睡着的状态,到医院做PET-CT,其检测结果是对淋巴结,淋巴瘤以及妇科肿瘤的怀疑报告,看到结果的玛加利大不敢相信也不去做多想,加上自己的父母亲都是长寿老人,更让玛加利大不引以为意。直到14年病发。

2.合理对待指标


CA125肿瘤标志物是很多觅友在复查关注的点,玛加利大也不例外,且CA125至今的检测结果并不在所谓的正常范围内(<35),一直维持在40-48之间;而这个“非正常"指标在她眼里却是病情稳定的状况;
 
6.jpg
图源于:摄图网 

也借此机会,互助君给觅友们小小的科普关于CA125指标的一些小知识:


CA125科普时间


糖抗原CA125指标是是大多数觅友们在复查时最为关注的一个指标;但请觅友们注意,不要紧盯着这个指标作为评判卵巢癌复发的唯一指标;


因为尽管血清CA125的动态变化可作为卵巢癌患者手术及化疗疗效评定的指标,但它并非是卵巢癌特异性肿瘤标志物,而应该结合自身的症状和体征如腹部出现肿块,下半身突然肿大等变化,以及B超、CT等影像学等临床检查进行综合评估。[2]


但必须要提醒CA125水平正常的觅友们一点的是,切不可因为CA125正常而放弃自查与其他检查的二次确认。

 
另外,觅友们比较关注的白细胞指标如果低了也不要太过恐慌,因为在给予放化疗方案时,白细胞、中性粒细胞等骨髓抑制问题都是正常的,只要术后身体状况调整好了,白细胞自然而然也会升上去,除非到不可控(如指标降到0.1或长时间内不能升上去),则要重视并及时给予治疗;

相比于这俩个指标,玛加利大则更关注血小板指标。原因是她观察到周边姐妹离世时血小板降低的并不少,这间接给她做了一个警醒。

3.日常饮食要兼顾


对付癌症这个大坏蛋,除了要关注治疗方案外,还应该着重饮食的营养调整。
 
对于饮食,除了那些“油炸腌制”食物需要避免外,加利大一直力求的是营养均衡,荤素搭配。其中,她特别为我们分享了早餐“蔬菜汁”,适用于肠胃不畅、术后易便秘,伴有痔疮等症觅友。

蔬菜汁制备


蔬菜汁的制作并不难,其食材为蔬菜类不等,约4两/份,加上1/4的水果;每天吃的蔬菜、水果种类可不同,但蔬菜水果总的品种加起来不超过3种,且温凉性也应该注意搭配,可根据自己身体状况加放点坚果或红枣、枸杞等,以从多方面补充营养。


7.jpg




4.心态要放宽


面对生活里出现的这位“肿瘤君”朋友,如果暂时不能将TA送走,那就请觅友们学会接受它并与之共存。

用玛加利大的话来说就是,“方法总比困难多,在现今医疗这么发达的时代,对付癌症再也不要担心如以前那样黔驴技穷,学会接受癌症,把癌症当做慢性病来看待,如今的靶向药,免疫治疗方案日益更新,不要认为自己得了癌症,就等于给自己生命划上终止符。”
 
如电影《当幸福来敲门》里插曲所唱,“请不要移掉那座高山,但是请赐予我征服它的勇气。重担随负于肩,痛苦难以忍受。我也不会放弃,只因我等之间的承诺。”玛加利大是一位基督徒,所以无论遇到多大困难,她都将苦痛祷告给上主,祈求内心的平静,这也是一直支持她到现在的另一股精神力量。


平复心情小妙招


因此建议如果觅友已经是某一宗教的信徒,试着在你焦虑的时候多读读经书,不论是圣经也好,佛经也罢,适当的参与一些宗教活动,这会帮助你坚定抗癌的信念和追寻内心的平静。


8.jpg

图源于:摄图网 


此外,玛加利大还是上海市癌症康复俱乐部的一员,在病后的一整年,也因为这个组织,玛加利大的病后生活更加的丰富多彩,无论是疾病上的相关治疗问题或是生活饮食上的调整,都能通过组织得到帮助。
 
2019年11月7日是上海市癌症康复俱乐部成立30周年的日子,也是见证玛加利大重生5年的日子。在会上,俱乐部的袁会长还亲自颁发她抗癌5年的胸章,以示庆贺。她由衷的感激抗癌组织带给她的一份底气和力量。
 
也因此,玛加利大鼓励觅友们可以多参加抗癌组织,寻求集体抗癌的帮助。毕竟一个人的力量是局限的,且把自己关在家里也容易抑郁。而集体抗癌的最重要的精髓便是在让你了解疾病的过程中学会笑对生活,更加理性的对待癌症。


参考来源:

1.LU K H. Screening for ovarian cancer in asymptomatic women[J]. JAMA, 2018, 319(6):557-558.

2.快速问医生

3.有来医生

封面图片来源:摄图网

责任编辑:卵巢癌互助君

声明:以上信息仅供您参考。如有任何问题,请咨询医疗卫生专业人士

审批编号:CN-69136

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
Ca125观点及带癌生存值得关注。
举报
2020-12-01 18:56:11
有用(1)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36110 阅读
阅读全文