【觅友经验】记录在三疗前11/14

【确诊时间】2020年8月26日

【病理类型】三阴性乳腺癌

【分期分型】四期

【治疗过程】化疗联合免疫PD1

又一段时间没有记录啦～不过我现在习惯了每天上线各种看看看、学习学习学习。有个切身感觉必须先写下给各位，那就是之前妈妈刚刚确诊的时候，我曾经觉得“生活再也无法回到从前“，自开始治疗到现在，更多的时候都忽然意识到，生活没有离我而去。老妈固定周末去找大姨、舅舅打牌，平时刷刷抖音、买菜遛弯、照料植物，我照常工作，只是相比以前尽力承担多一些家务。所以相信吧！不要被情绪控制，去工作，去找事情做、去找个人哪怕是”树洞/日记“聊天、去自然中或市井中、去学习了解疾病，你会发现一切没什么不同，甚至会发现自己原来很强大。

哪有什么一帆风顺呢，就当慢性病吧！

上次的记录是9月26日，老妈是9月29日开始第一疗。我们在医肿内科Y主任看的，9月29日治疗当天上午才告诉的化疗方案，我和表姐一起去见管床医生也是主任的副手，妈妈自己去的住院病房。因为住院前最后一次CT对比，肺上有新的多发结节，之前的一个0.7MM结节增大了0.1MM，当时医生转达的意见是会诊考虑为转移，所以我妈妈一下变成初诊四期，表姐当时就哭了，我简直是脑子缺氧一片空白断片儿了。自己好像还镇定的和医生交流了一阵，可到现在都想不起来自己具体说什么了，打击得真够呛啊～

我们的方案是“化疗联合免疫PD1”，21天疗程，第1、8天用药。PD1用的国产特瑞普利（拓益），在第1天用药；化疗药是白蛋白紫杉醇，第1、8天用药。化疗药如果身体耐受就多疗程，免疫药若起效且无不良反应建议打满两年。至于手术要看指征。

因为之前面诊的时候暂没有出方案，所以我回家就开始恶补，读完菠萝的《她说》，免疫治疗也是在书里知道的，回想当时说方案时，问了一下免疫治疗不是应该先做基因检测吗，医生的意见是妈妈三阴恶性程度高（Ki80%），目前身体条件也很好，免疫治疗能否起效怎么也都是50对50，一线治疗建议尝试，有获益会很不错。所以我们是盲用的。（我记得中间我问了好多问题，有用的没用的，真是都想不起来了）。

这里要说一下，我个人对Y主任比较崇拜的，妈妈确诊后在好大夫上看了很多她的在线问诊，不为对号入座，但是凭感觉，她是比较保守倾向用数据说话的。但一上来就推荐在乳腺癌上用国内相对较新的免疫治疗我也有点诧异的，最后追问了一下，这个方案是不是主任给我们的最优选择，医生很肯定，我也多少有些勇气了。

两种药都是自费，免疫药一次要7000多，因为乳腺癌并不是它的适应症所以不能医保，目前也不能申请赠药。（自己也是后来才了解到，国内原来已有不少免疫药物了，但乳腺癌上的确比较少用，不过已有很多实验组了，特瑞普利在医肿有过三阴的临床实验，或许如此Y主任才推荐这个方案吧）

为做好第一次治疗准备，提前请了两天假，老妈一疗第一周结束体感不错，竟然没什么不适，放假基本天天都去姨家打牌，大姨也很给力整天换着法给她做好吃的，辛苦大姨～

保守还是激进？做选择的只能是我们自己！

今年国庆假期很难忘，但也是我走出黑暗恐惧的纪念。有句话说：要时刻抱着最好的希望，做着最坏的打算。这期间，我需要独自消化掉晚期这个事，一直以来自认为是个悲观主义者，记得那几天就是哭啊不想吃饭不想睡觉。但我也是个行动者，那几天想起妈妈的病就要躺床上哭一阵儿，但爬起来我就看知乎、觅健、咚咚、好大夫，书、菠萝公号、各种推荐号、医生号什么的都看，整理各种笔记。（不要百度！）就这样，我慢慢感觉信心回来一些了。

通过学习，了解到如今有不少乳癌的疗法、惊喜的病案。很多比较激进的实验性疗法让我的希望越发膨胀，但看到体感很不错的老妈，又一点点恢复理性。目前的治疗，对她来说，情绪、身体、生活质量基本没什么影响，或许我们还不到背水一战的时候吧，就像医生说的“当慢性病，一切慢慢来”。对于手术我的执念也没那么强了，虽然我和老妈一直都觉得应该要切掉，但现在我的想法更倾向规范治疗、控制、提高免疫、保护脏器（特别是肝），然后等待时机。

不为过往追悔，不为未知忧恐，只为当下努力！

对于生活，二疗结束后老妈相对一疗多了点疲倦，不过休息几天就好很多，她辛苦我也不强迫她运动了，慢慢的让她改变调整，比如现在爱喝绿茶了，能想起来多吃水果了。不过对于这个病她还是不能特别坦然的，上周末带她去参加了一次抗癌协会的活动，小组长阿姨已经乳癌19年了（具体情况我没细问过，只知道手术后化疗过），让我们俩都很鼓舞。

这期间我也有了新习惯，每天早上给她和老爸榨一杯蔬果汁，一开始连着一个月很早起来给她熬五红汤什么的，后来觉得好辛苦自己压力也有点大，原来网上早就有五红汤什么的破壁粉卖，省了我不少时间～（不是广告啊，作为家属有时候也要为自己着想不要给自己增加很多压力，压力和情绪对自己和她都不好，路漫漫啊不能垮啊）。读书也有变化，之前的小说都不怎么读了，现在看完了基本营养学心理学方面的书。

对于治疗，刚刚完成二疗后的评估（B超、CT、MRI），只有超声有结果，却喜忧参半。其实自己也有担心是不是操之过急，是不是应该在没有实体瘤组织的情况下去做基因检测，因为我对免疫治疗的一知半解，拓益到底如何，如果提前多学一下，或许会选择进口药，尽管经济压力会更大，但目前已经完成二疗了，换药也不是时候呢。下周二要开始三疗的第一周，到时再和医生碰一碰。

感恩我的表姐！表姐父母离异舅舅带大，因为和我家挨着，我妈打小一块看我俩，都以为我们是亲姐儿俩。现在姐姐是二胎全职妈妈，我妈生病特意嘱咐我别着急该上班上班，治疗期间检查什么的去医院都是姐姐带着，给我减轻很多。因为这个病，让我对身边很多人和事有了新的看法，以前自己爱憎分明、自我中心，失去和很多人的联结，现在发现原来大家都在关心我帮我，即使一些不愉快，在现在的我看来一点都不叫事儿了。感恩所有人！

推荐一本书：《每个人的战争》

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