从花季就开始与狼共舞是种什么体验？

【出院后的变化才是真正难过的开始】

原以为出院，回到校园，回到课堂，就可以回到生活的正轨，就可以一切如初，但事实给了我一记耳光。

我依稀记得，我是多么渴望回到同学之中，回到热闹的校园生活，我终于恢复了以往的活力，全身充满力气。起初，在医院睡够的我，异常亢奋，我每天都睡不着，却异常精神抖擞，上课特别认真，早课竟然也不打瞌睡了！借着这股精气神，我快速地补上所落下的功课，学业进度条也开始正常推进。我还记得，回归课堂后的第一次全科考试，我名列班级前三，我心里的一块大石头终于落下，毕竟我证明了，不休学是正确的选择，即便请假一个多，我依旧可以跟得上。学业上，我顺利回到正轨。

然而，一些变化也在悄然而至。刚出院，我还是瘦骨嶙峋，刚回到家，就是各种大补调养身体，正好我也胃口大开，再加上大剂量的激素药物作用，我的脸蛋越来越圆，脸上还有红彤彤的痘痘和红斑，脱发严重，我也把头发剪短了，果真成了“胖假小子”。对于样貌的变化，我一开始并没有特别在意，直到我在校园里见到老同学，他们甚至认不出我，对我的变化感到惊讶。我感到奇怪，我是真的变化这么大吗？身边一些同学开始调侃我稀疏的头发、变圆的脸蛋、变丑的模样，其实他们也不是心存恶意，但就是“嘴欠”，我对自己的样貌开始在意起来。可是我自己在内心一直给自己打气，让自己不要停留在过去，要勇敢接受变化后的自己。我甚至，用手机自拍，强迫自己一次又一次去适应和记住变化后的模样，告诉自己：这是现在的我。我第一次看到自己的自拍照时，自己都吓了一跳，这是我吗？为什么变得这么不一样了？怎么变得连我自己都不认识自己了？当他们调侃我的时候，我总是一笑而过，可是慢慢地，我坚强的防线还是被这些不经意间的恶语击溃了……难过的时候，我偷偷跑到厕所里默默地擦眼泪，擦干眼泪又若无其事地保持微笑。现在去翻看那时候的自拍，还是觉得惊吓，那不是我熟悉的模样，那时的我没有选择逃避，而是通过自拍迫使自己接受当下真实的自己，是因为我知道：如果连我自己都无法接受变丑的模样，谁又能接受变了的我？尽管这个过程残忍，但我让自己变强大了。

难过的同时，害怕也接踵而至。“无知者无畏”，是因为我对系统性红斑狼疮一无所有，所以在住院时我才表现得看起来一点都不害怕。出院后，某一天，在家里，我用百度查了一下这个病，当晚我哭了，哭得特别猛，泪水浸湿了整个枕头。原来我得了这么严重的病啊，无法治愈，并发症可能威胁性命，当下我崩溃了。我一度特别害怕这个病，为什么是我？我会死吗？怎么办？既害怕它，又好奇它。我又是双鱼座，容易多愁善感，还胡思乱想。我已经记不清有多少个夜晚，因为这个病而辗转反侧，哭着入睡。更夸张的是，我竟然想着：既然迟早要离开这个世界，那就应该和身边的亲人好友保持距离，要做一个“可有可无”的存在，尽可能地减少联系，当一个“局外人”“旁观者”，这样，假如我真的离开，至少他们不会太难过。这样的想法持续了有三年多，在这大学三年里，我刻意避免亲密关系，刻意不与最亲近的好友保持紧密的联系，我看起来相安无事，内心却敏感脆弱。直到大三我去国外当交换生，旧友的问候在异国的孤独里显得尤为温暖，也许是经过时间的沉淀和洗礼，我想明白了一些道理：为什么要拒绝朋友的拥抱呢？为什么要为一些不确定的结局拒绝温暖的当下呢？我是不是太自私只想到了自己，以为自己伟大而高尚，却忽视了朋友对自己的关心，对关心拒之门外？……

在极度难过的期间，我也努力在寻找自我解救的方法。我带着害怕查询更多SLE的信息，因为我认为，越了解，就会越坦然。在这个期间，觅健给了我很大的安慰和希望。我发现，原来我不是孤独的，在这个世界上，还有这么多人在我不知道的角落里，比我更加勇敢地抗争着，我读到了她们的故事。在无数次的低落里，是觅健带给我坚强的力量，我从这里汲取能量，让自己变得更加勇敢。我只是默默得读着一个又一个的故事，我感动、敬佩、欣然。

这些难过，我从来都没有和身边的亲人朋友诉说过，全部都是我一个人的内心独角戏。我总觉得他们其实比我承受得更多，所以我尽可能更加积极乐观，当然，我也是真正地积极乐观。在疾病面前，没有人可以永远坚强，再生性乐观的人，也会敏感脆弱，不堪一击，但是，永远有人愿意乐观，变得更加坚强。从表面坚强到内心坚强，时间是最好的良药。

【与狼共舞 开启“白富美”人设】

一旦接受了“狼女”这个设定，这样的人生居然也挺独特。

如果人生都千篇一律，那活着有什么意义？“狼女”就是来打破这样乏味的人生剧本。

当“狼女”有什么好处？—— 这简直就是妥妥的“白富美”人设。

为什么我能够如此乐观接受？很大程度上，在于我挖掘到了“狼女”的本质——“白富美”。

“白” —— 从稳定系统性红斑狼疮病情角度出发，日常最重要的就是做好防晒！避免日晒，穿长袖长裤，带遮阳伞，涂防晒霜，防晒必须做到位。而防晒是皮肤抗老化、保持美白肤色的重要措施，我们的防晒做得可是比爱美人士还到位，能不白吗？“一白遮百丑”，白是大众审美的标准之一，不用刻意追求，我们靠着养病一招就轻松变白变美了，完全是锦上添花。我是个海岛姑娘，大家对岛民的印象是皮肤黝黑，每当我跟刚认识的人自我介绍时，他们惊讶我这白肤色竟然没被晒黑。回岛时，还时不时被老同学、街坊邻居问怎么变白了。我也表示不解，我一直以来都是黄皮肤呀，怎么老被说皮肤白？后来，我想想，可能是我真的在对比下白了些，应该是多亏了平时不能晒太阳，就当夸奖好了。哇噻，轻轻松松就美白了，不错嘛～

“富”—— 养病可是笔大花销，不“富”不行呀！定期服药和检查，都是要花钱的，医疗支出少不了。为了提高免疫力，要吃营养健康的食材，为了避免过敏，要用高品质的护肤品，哪儿哪儿都是得多花钱。人家赚钱养家糊口，我们赚钱出了养家糊口，还得养病活命，这要求我们得更加有钱，更加富有。何以解忧，唯有致富！我的梦想就是赚钱，变得富有，加油吧，打工人。所以呀，一定要提高赚钱能力，成为“富女”，有点意思～

“美”—— 强身健体，均衡饮食，塑造身材曲线！怎么样变美？答案就是拥有好身材。要想稳定病情，改善病情，就需要增强自身免疫力，通过运动增强身体素质，壮大体内防卫力量。在大学期间，狼疮有活动迹象，为了与之抗争，也为了排解内心苦闷，我喜欢上了夜跑。随着激素用量的减少，以及我坚持夜跑和跳啦啦操，我的模样有了明显变化，逐渐恢复到生病前的熟悉模样，水肿的激素脸消退了，短发也成了长发，熟悉的我回来了！与之前的我对比，我变美了。工作后，我开始接触健身、舞蹈，在锻炼中，我的身材曲线若隐若，我追求的是健康，因此没有刻意去塑造身材。但是当听到周围朋友同事说我身材不错的时候，内心还是挺开心的。狼疮还要求禁辛辣，禁烟酒，宜清淡，多摄入高蛋白、膳食纤维，饮食要营养均衡。我在饮食习惯当面也刻意注意，没想到，原来满是痘痘的皮肤消退了不少，皮肤有干净了许多。不过，现在毛孔粗大的问题还没着手解决。不管是对运动还是饮食的要求，这明显和健身人士如出一辙，这样坚持下去，自然而然就“美”起来了～

注定是个“白富美”，这种人设也不错，何乐而不为呢？所以，与狼共舞，其实也是一种幸福，以SLE的名义，让我变成更好的自己。我时常在想，如果我没有SLE，我还会像现在的这样保持健康自律的生活节奏吗？也许，会更糟糕呢。所以，我感谢“狼”！虽然我没有办法放肆得享受阳光，不能任意喝酒，时不时要担心狼疮是否活动，但是，我喜欢现在这种健康的生活习惯（不熬夜就更棒了），这也成就了我别样的人生。在狼疮的磨练下，我练就了足够坚强的内心以及极强的适应能力，而这些品质会帮助我在事业上勇往直前。

既然注定与众不同，那就继续努力当个出色的“白富美”咯～

【想做个有智慧的狼女】

24岁，人生的第二个本命年。

距离上一次住院，已经有8年了。天啊，我与狼共舞已经长达八年之久，真是不可思议。

我这次住院倒不是像第一次住院那样身体虚弱，主要目的是做一次全面评估检查。这次的我，生龙活虎。我应该是病房里唯一一个独立自主、每天还日常护肤的人了吧。我也是考虑了一两周才决定住院，毕竟打工人请假也不容易。我的病情也不是严重到要住院治疗的地步，但是出于长远考虑，我还是想做一次全面评估，对这八年的病情控制情况有数据评估，也让新的医生对我的病情有全面了解，从而让我有个可以实现病情长期跟踪的治疗医生。其实，从上大学出岛后，我就没有一个比较能直接面对面沟通并且持续辅助我的医生为我提供建设性意见，基本就是去当地医院取药，然后微信和住院时主治医生沟通（感谢我当时的住院主治医师，在我出院后还一直陪伴我）。今年3月底，我来到一个新的城市，又得开始寻找一个新的医院和一位新的医生。几经周折，所幸我找到了。我想建立起良好的沟通联系，所以我选择了住院，我相信，这会对我以后稳定病情有很大的指导意义。

在住院期间，我又重新下载了觅健APP。前年开始步入社会，进入职场，当时“好了伤疤忘了疼”，检查报告指标反馈还不错，工作又太忙，就删除了觅健APP。也可能当时还不愿坦陈相对，还不愿写出自己的故事，感觉每看一次觅健，就是提醒自己是SLE病患，内心有那么点不舒服。现在，我写出自己的故事，也是我为放下做出的一步努力。我觉得，是时候，不要什么事情都憋在心里了，心里的容量已经快满了，需要释放一些出来。

我用8年的时候完成了内心的自渡，过了心里的这道坎儿。从花季少女到打工成年人，在最敏感的年纪里承受内心的煎熬，我确实花了比别人更多的时间去自愈。那么，接下来的路，我该怎么走呢？

在这几年去不同医院、见不同医生的就诊经历里，我发现，我太处于被动地位了。医生永远就是那么几句话，我都听烦了。我总是完全都是听医生的，检查报告也是自己没怎么认真看过，都是丢给医生看，医生说什么，我就信什么。八年的时间，我只顾着关注自己的内心波动了，我发现我对自己的用药、检查指标乃至SLE整个病理都没有全面认识，我真是白生这么多年的病了，我着实是个蠢蛋。我理应是最懂这个病的人呀！SLE本身就是个需要长期跟踪的慢性病，没有长期的检查报告数据分析，医生当然不敢轻易做出判断，难怪每个医生都是说按以往的服药剂量服用。为了和医生达到有效沟通，我必须全面掌握这个病的知识，我需要做一个有智慧的SLE患者！

所以，我重回觅健平台。学习SLE，做个有智慧的狼女。

从花季就开始与狼共舞，8年时间里，我蜕变成“白富美”，未来，我会变得更加智慧！

2020年11月8日