【觅友分享】走过六年

【确诊时间】2014年

【患者年龄】50岁

【治疗医院】贵阳医学院附属医院

【病理类型】卵巢浆液性癌3期

【基因突变】BRCA 1 突变

【治疗过程】手术+化疗+维持治疗

 “冷、冷……”，2014年10月28日晚8点左右，当我被冷醒时，我已从手术室回到了病房，睁开眼看见守护在身边的老公、姐姐和姐夫，听到他们忙忙碌碌地跑前跑后，姐姐听到我喊冷，赶紧让离医院最近的姐夫幺弟送了一床被子过来，终于让我感到了温暖，且这温暖一直陪伴至今。当我醒来好受些时，第一时间让老公给单位部门发去了短信，告诉他们我手术成功。那天晚上，由于麻药的作用，我隔5、6分钟就要呕吐一次，弄得老公一夜没合眼，有一次他刚出去点燃烟就被邻床家属叫回，直到早晨8点姐姐来换他回去休息。接下来老公一直无法开口对我说病情，因为住院之前做了Ca125检查，心理有点底，只担心手术没切干净，在主治医生查房时噙着泪问手术情况时，主治医生详细的告诉我手术切除情况，并让我对手术放心。接下来就是病理等待，部门同事来看我，觉得我元气满满，应该没有大问题。病理结果出来之前的周末，儿子在医院附近补课，我打电话让他下课来看我（之前因怕耽误儿子学习，没告诉他），他有点生气地说不把他当家人，我只好说你来看妈妈就好得快些。病理报告出来了，主治医生要求我马上化疗，我因手头工作的事问他能否晚几天，他说“有什么比生命更重要的吗”，我意识到了病情的严重性。然后一直坚强的我不禁大哭一场，主要是住院前没告诉爸妈（他们和我住），我感到无法开口告诉他们得了卵巢癌，朋友说你要相信老人家的承受能力，姐夫也说他陪老公、姐姐一起去和爸妈好好说，结果是我老公被我爸痛骂一通后，第二天大早爸妈就匆匆忙忙赶到医院告诉我“按医生的要求治疗，没钱我们出”，同时看见我还能自己动身去检查，也就稍微放心，爸妈的爱让我坚定抗病到底的信心。我爸把我病情的严重性告诉儿子，儿子坐在电脑前哽咽了，当姐姐告诉我时，我想他刚上高二，我不能因为病打乱他的学习，我一定与癌共舞。朋友、同学、亲戚听闻消息纷纷赶来，有来说亲身经历的，有来说所见所闻的，目的只有一个，别因为病被吓倒击垮，就在大家的陪伴和鼓励下，我一次次坚定了信心，心想不管怎样我都要扛过去。

     漫长的化疗开始了，有了朋友、同学的言传身教，我在遇见困难时从容许多，我居然成了某位病友的偶像；儿子给我下载许多喜剧，让我在医院解闷；姐姐打听到土豆汁止吐方法，给我买了果汁机；在家时妈妈每天早起给我打土豆汁端到床前；在医院时，老公在家煮上一日三餐给我送来，虽然味道不怎么样（他很少做饭），但我仍然吃得津津有味，为了不耽误时间，老公常常爬13楼上下（高峰期电梯难等），当时还廋了；同学圣诞之前从美国回来，就为给我打气，还带来了海参；朋友做了蛋糕带到病房与我分享，漫长的5个多月化疗，在亲人、同学、同事、朋友的陪伴下一晃而过，虽然也遇到很多困难，但都一一克服，2015年3月11日，我完成了6个疗程的化疗，结疗了。

     康复空窗期，我慢慢开始快走，一天天的增加距离，有时老公周末也陪我一起走，身体在慢慢恢复，但是受某些书的影响，我悄然开始拒绝肉食，只是每天保证一个鸡蛋、一袋酸奶。4月底因为我特想吃樱桃，开车带爸爸去摘樱桃（妈妈严重晕车没去），由于当年冰雹灾情，只摘了一小篮。在山林里爸爸听到了一种久违的鸟声，他说“丽啊，我们今年都会很好的，我明年还来陪你摘樱桃”。端午节表妹一家让我们开车去农家乐，其实就是怕我闷坏。可是恢复的日子才三个月多月，妈妈因为感冒未引起重视，得肺炎住进医院，因为身体的缘故，基本都是爸爸、姐姐、老公轮流陪伴，我就在家里买菜做饭。妈妈出院，爸爸却要闹着回老家看他生病的哥哥，姐夫被迫答应送他去，然而这一去就是阴阳两隔，7月22日爸爸因意外在他的出生地溺亡。我听到消息时五雷轰顶、彻夜难眠，侄女赶到我家听到消息后哭了（她从小由我爸带大），我告诉她不能当着外婆哭，第二天我跟妈妈说“不管怎么样我们都要好好的”。9月在好友的邀请下，我带着妈妈去乳山、青岛玩了两周，主要是带妈妈散心，这两周妈妈身上发生奇迹，一向晕车严重的她没有晕车，开心的在海边游玩，像个孩子。11月姐姐单位旅游去西双版纳，正好一个同事脚受伤，我就顶了她的名字出游，一路心花路放，路上她一个同事还告诉我她婆婆得同样的病二十多年，八十多岁还好好的。2016年由于在饮食上与妈妈的分歧越来越严重，我决定重返工作，开始了每天步行上班。儿子高考录取后，又同妈妈、婆婆、老公、儿子重游漓江，畅游在山水之间。在3年多的空窗期里，大部分周末，老公都带我去周边一日游，晚上我们还经常打打乒乓球。

     快乐的日子总是那么短暂，2018年清明后去复查Ca125上升了，主治医生让我观察，4月底再次复查结果仍继续上升，5月初做了Pet-CT，显示复发，但由于生病三年多并未对疾病进行更深层的了解，主治让我先化疗再手术，并告诉我可能造瘘，在亲人和朋友的利弊分析后，我放弃了手术，最后也因其他原因只化疗3次。这也是我治疗过程中的最大教训。由于没有完成规范的治疗，11底再次复发，老公陪着我到上海肿瘤医院想入组尼拉帕利试验组，因达不到条件被拒绝（化疗结束6个月），吴小华教授给出新化疗方案，同时做了基因检测，于2019年1月返回当地肿瘤医院治疗。化疗期间还是姐姐和老公轮换到医院陪我，妈妈曾来过一次，但由于其患慢阻肺，我不再允许她来医院。在5次的化疗期间，出现了3次蜂窝组织炎。特别是第一次蜂窝组织炎，发生在春节前3天，当时婆婆也来我们家过年，我只记得当时很无奈的对她说“我照顾不了你了”，整个春节都是儿子、老公陪我在医院渡过。经历5次化疗后由于指标不降还微升、同时还出现蜂窝组织炎，医生建议要么换药化疗、要么口服靶向药，我选择了后者，6月21日开始吃靶向药奥拉帕利。

     快快乐乐的吃了8个月的靶向药，虽有副作用，但都是轻微的，只是中途又出现两次蜂窝组织炎，一路艰辛自知，10底老公还不忘带我到苏州、南京、扬州旅游，让我保持愉悦的心情。2020年元月奥拉帕利争对复发进了医保，我等儿子放假回来让他去开第一盒医保奥拉帕利，接着婆婆因冠心病、房颤等一堆老年病住院，也只有老公、儿子陪了。春节将至，我虽然自我感觉不好，但想想去年在医院过的春节，也就得过且过，哪知道春节前两天我妈感冒严重，怎么劝也不去看医生，大年三十只有我累了（儿子搭手）。大年初二我就发烧输液，正好新冠肺炎到处肆虐，为防止交叉感染，我让姐姐把妈妈接去她家。大年初五婆婆出院，由于新冠疫情严重，一家四口基本足不出户，老公成了生力军，外出采购和家务全包，待了二十多天，婆婆忍受不了关在笼子里的日子，天天盼着回家，我也渐渐感觉身体不适，去肿瘤医院复查，结果Ca125飙至500多，住院做CT、核磁检查，并未发现病灶，权衡再三，我想放弃治疗，老公提议还是去找原来的主治主任，带着想知道哪里复发的心理，找到原主治主任，他认为有点腹水，并要求马上住院治疗，正好安排与一位14年底的复发病人同病房，看到她坐着轮椅疼痛难忍的样子，我有逃离病房和放弃治疗的冲动，第一次化疗结束回家，我跟儿子、老公沟通想放弃治疗，但儿子不同意，经过反复商量，我答应他们继续治疗，但不要抱太大期望。对主治医生我也说“你们认为有办法我就治疗，没办法我就回家”。痛苦的治疗开始，听医生的安排，用两种方案三次化疗后Ca125仍升高，这时我跟主治主任沟通换药，换药后四次化疗指标逐渐降至正常。期间4月份发生严重的胃肠紊乱，痛得我以为挺不过去，但在主治主任建议用药处理后有所缓解，不急不燥地一次次扛，回到家后前七天天天躺床上听音乐，到饭点才到餐厅吃妈妈做的饭（老公出差挣钱医我），换药后慢慢看到希望，但骨髓抑制严重，就在觅健平台和群里找食疗方法，同时用药，因方法得当，痛苦减轻，信心也一天天倍增；6月底儿子毕业回来，情绪低迷，他告诉他离开学校挺感伤的，突然想回去继续读书，我清楚儿子放弃考研也是因为我，但那一刻我知道我必须坚持下去，儿子需要我的精神帮助。8月24日化疗完咨询崔恒、潘凌亚教授后，同主治主任商量，于9月25日决定停止化疗，开始维持治疗。日子仿佛要回归日常，9月22日婆婆却脑梗进入重症监护，情况非常不妙，我让在外工作的儿子回来看他奶奶最后一眼，国庆儿子开车同我一起回去看病重婆婆，一路上他给我聊他的生活工作日常，我感到很欣慰，儿子已能面对社会。可是，儿子6日返回工作地，婆婆7日还是永远离开我们，我真的抱歉这两年无力照顾她。

     艰辛的日子从未停止，但回忆里确有很多美好的刹那，回头看看，坚持坚持还是挺了过来，未来路漫漫，治疗仍未停止，不管怎样，都要学习波波姐（叫阿姨更合适）的“不急、不气、不累”法则，正如一篇文章提到的“第一，不要为麻烦小事生气；第二，所有的事都是麻烦小事” 。希望自己能一直坚持走下去，感谢六年来家人、朋友的一路陪伴，也感谢觅健平台、群友鼓励和帮助，感恩所有遇见。

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