记录一下我女朋友的患病经历~

从高中毕业开始,我们在一起五年多了,就我感觉,她已经处于亚健康状态一两年了,经常累,不知道是因为狼疮还是睡眠不足

预兆
机缘巧合,今年七月份,她弄到一个当地瑞慈体检中心的免费体检体验券,人生第一次主动做了一次基础体检,尿检报告显示隐血一个加,但当时完全没在意。还有脾偏大(后来医院检测说这个是天生的,脾没问题)。但就这次偶然的体检,让医生后来基本排除了原发性的慢性肾病。
八月份时,感觉有点头晕,她跟我说是感冒,依然没在意。
后来,发现自己喝水少了,白天没尿,晚上尿多尿黄,甚至有一点沉淀,她自己总结说是感冒上火。我上网查了一下发现尿里面稍微有一点沉淀也是正常的,所以还是没重视。(在此得出教训:有什么不适千万不要自己总结原因,很多疾病的症状是类似的,万物皆上火。。)但她自己觉得尿可能有问题。九月初,正准备去医院尿检,不幸的是,姨妈来了,检不了。就此直接耽误了好几天

察觉异常
之后几天,明显感觉头晕浑身乏力萎靡不振,不想吃东西,依然认为是感冒(其实并没有明显的呼吸道症状),当时我觉得感冒这么久还没好,得去医院开点药了。测了一下体温,正好压线,37度二三的样子。

开始检查
第二天,我陪她去当地三院检查,因为她觉得是感冒,所以挂了个八竿子打不着的呼吸科。。医生啥话不说,先验个血。结果出来吓一跳,白细胞只有二点几,呼吸科医生说虽然不太像,但也有可能是病毒感染导致的,如果不是就可能是血液病了,所以开了个升白细胞的药,让三天后再来挂血液科。我们临走时还特地强调了一下,一定要重视起来,三天后一定要来。我当时一下子就慌了,下意识就感觉她很有可能是白血病,因为她的症状跟我所了解到的白血病的症状完全吻合。。看得出来她也很害怕,所以从来没在我家过过夜的她到我家住了三天,让我陪着她。她本来就食欲不振,这三天更是煎熬基本没怎么吃东西,说吃了就想吐。
三天后,来挂了血液科,做了两个血液检查,果然,白细胞还是只有二点几。医生特别郑重地建议我们去市一院做个外周血涂片检查,排查血液病,因为三院基本做不了,设备赶不上一院的。
我甚至能从医生眼里看出来同情...
这时候,临时起意,顺便去挂了个泌尿科做了个尿检。因为之前一直以为是感冒上火,而且尿看起来也没有特别明显的不正常,所以一度把尿的事情给忽视了。尿检报告很快出来,数据一片红,全是很夸张的数据,阴血蛋白都是三个加。我当时心理都快要崩溃了,她那血液病的事情都还没有着落,这边肾又出问题了。。医生当即让她去做个肝肾功能检查,结果下午出。
下午不敢耽误,早早来到一院排队检查外周血涂片,取样之后又马不停蹄地去三院拿肝肾功能报告。肌酐一百多,当时医生就把我赶出去了,要跟我女朋友单独谈,后来还是我女朋友自己告诉我医生说了啥。说是肾功能已经严重损害,医生当时就判断为肾衰竭,直接打电话给她妈妈让赶紧准备住院,但还不能确定是急性肾衰还是慢性肾衰,如果是慢性的那问题可就大了。我当时就感觉头皮发麻。。
又奔波去一院拿报告,当然没发现问题。这时候我们拿出了当初在瑞慈做的体检报告给一院的医生看,医生据此得出初步诊断,急性肾衰竭。但还是不能解释为什么白细胞这么低。
这时三院的血液科医生居然找出了我女朋友的电话打过来,说她看到了尿检报告,让我们赶紧去看肾脏科。瞬间十分感动,这位血液科的医生一直关注着我女朋友的病情。

住院
第二天直接开始在一院的肾脏介入科住院检查,各种检查,做了补体检测但要过几天结果才出来。女朋友的爸妈也是焦头烂额,他们商量了一下,准备这边结果一出来就去南京看,开始各种联系南京那边的医院。因为没有针对性用药,再加上心理的崩溃,这期间我女朋友完全没有好转,而且一直食欲不振,肉眼可见地日渐憔悴,所以等这边补体检测结果一出来,当天她们一家就驱车去了肾脏科国内顶尖的东部战区总医院。不用说c3c4补体肯定是偏低的,但当地一院还不能确定是什么病,只是说应该是自身免疫性疾病。

去南京
到了东总医院,这边医生毕竟经验丰富,看了报告,直接确诊系统性红斑狼疮。(9.22)
一波三折之后,病情终于明朗了起来,开始激素冲击,准备做肾穿,但因为种种原因,又是纤维蛋白原偏低,又是撞上国庆节医院放假,一直拖到国庆节后才做了肾穿,期间一共进行了四次大剂量激素
冲击。
肾穿结果显示,狼疮肾炎四型,急性肾损伤一期。就我看来已经算是个不错的结果了,毕竟经历了对白血病、慢性肾衰的恐惧。


总之,种种不幸中夹杂了种种万幸,幸好不算太耽误病情,没有经历很多蝶友碰到过的可怕的误诊,
就我女朋友的话说,似乎一切都是安排好的。

现在已经打了两针倍力腾,祝小汤圆你早点好起来吧!!

PS:因为她现在仍然心态不太好,不太愿意跟太多人交流,所以现在暂时交给我来跟蝶友们交流😃同时也希望所有的蝶友们都好好的哦!

生命是残酷的,也是最美好的!

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你女朋友最大的幸运就是有你的陪伴,免疫病不单是身体受伤了,更多的是情绪波动大,没安全感,更需要身边人的爱、陪伴与理解!祝福你们!
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2020-11-04 17:44:36
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涉世未深,人性可爱,祝岁月蹉跎初心依旧,女主康复
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2020-11-04 12:51:27
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有人陪着,真好
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2020-11-04 15:35:50
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我也是刚确诊,我是五型,出院一个月了今天来军总复查了
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2020-10-31 05:29:26
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得病她很不幸,幸运的是有你
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2020-10-30 17:48:54
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你女朋友最幸运的是遇到了你,不离不弃,才是她最大的幸福!
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2020-11-02 13:16:27
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男朋友在得知以后像你一样用心真的太少了
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2020-11-02 22:37:20
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你好,我妈妈1999年被查出得了系统性红斑狼疮,医生都说没有救了,后来吃中药治疗,一直到现在状况都不错。
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2020-11-03 15:26:23
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有这样的男朋友,真好!
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2020-11-04 12:58:07
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有这样的男朋友真好,相信一切都会好起来!
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2020-11-04 13:00:54
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有这样的男朋友真好,相信一切都会好起来!
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2020-11-04 13:01:39
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加油,会越来越好的
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2020-10-30 10:08:34
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你一定很爱你的女朋友,一起加油💪,安定了,会和普通人一样的,我6月确诊,还没有安定😅
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2020-10-30 10:51:52
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好贴心的男朋友
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2020-11-01 13:56:04
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所以说遇上好的医生很重要的,我体检血小板偏低!体检中心的医生很负责的告诉我要马上去医院检明原因!然后我就挂了血液科专家号!做了免疫检查医生一看报告就让告诉我是狼!
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2020-10-30 11:47:40
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真幸运,有你这样的男朋友,两年前认识我男朋友,当时告诉他我的病,他说能接受,到现在最终没抵过现实,他还是离开我了
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2020-11-04 14:11:10
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2020-10-31 10:09:02
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我是三型还是四型来着,有小部分肾小球硬化
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2020-11-06 07:25:29
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我因在外地耽误了半年才回家做检查,不过好的是那家医院不出名医生经验也有限,但是医生他还是凭着自己的经验第一时间帮我分析了我的症状确认是系统性红斑狼疮,然后住院检查确诊转院(该院资源药物有限才转院),直到一次次减激素都是那么的顺利。
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2020-10-31 10:52:28
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加油!祝好!未来可期!(๑>؂
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2021-02-26 19:01:59
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加油,早点好起来
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2020-10-30 09:33:26
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我当时跟你女朋友一样,也是像感冒症状,白细胞低,一开始也是怀疑喔白血病,后来我不相信自己得白血病,然后去南京鼓楼医院,比你女朋友幸运的是,那边导检护士,直接让我挂风湿免疫,没有走那么多冤枉路,也没有耽误我治疗,只是轻型狼疮
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2020-10-30 14:38:07
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会越来越好的,鼓励她坚持下去,因为拥有的都是珍贵的,她有你也是幸福的👍
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2020-11-02 13:50:11
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加油
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2020-10-30 09:40:47
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ps 那段话,想起“岁月静好,温柔以待”。都会过去的,祝福你们!
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2020-10-30 19:00:56
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好好爱他,理解她的情绪
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2020-11-01 19:03:00
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心态很重要,都会好起来的,加油(ง •̀_•́)ง
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2020-10-30 10:20:48
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希望女儿能遇到这样的男朋友
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2020-11-02 14:25:26
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真好
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2020-11-04 13:25:14
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太棒了 好男友
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2020-10-30 11:08:44
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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