[转载] 患者及家属关于治疗方案的选择需要注意的问题

2017-07-28 09:02阅读:494

癌症病友圈博客

原文作者:杰人天相-V
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作为患癌十一年的资深患者,找我咨询的人很多。通过各种渠道找到我。问的问题很多都有共性。因此,我简单写一下我对于治疗方案选择的体会,供大家讨论。希望给新病友一些启发。(其实我的书里面都有详细分析,但我总不能每次都给患者推荐我的书吧)
治疗方案的选择是重中之重。单行线。没有回头路。我的建议如下:

1. 多咨询医生

医生才是专家。不要因为医生忙,没有耐心给你详细解释而有畏难情绪。真正专业的是医生,真正了解你病情的也只有医生。找一个医生问不清楚,再换一个继续咨询。手术放化疗,要咨询不同的医生。不同专业的医生对治疗的理念不尽相同。要多方咨询。
举例:脑瘤手术后要不要放化疗?
手术是外科医生的事情。手术一结束,外科医生的任务就结束了。别再去咨询他要不要放化疗,要不要吃中药,这不是他的管辖范围,他只能无可奉告。除非外科医生是你的熟人,或者熟人的熟人。即便跟你再熟悉,他所了解的放化疗的知识也不如放化疗医生全面、可靠。你什么情况下需要再去咨询外科医生呢?只有一种情况,那就是脑瘤复发需要再次手术的时候。

化疗:肿瘤内科医生会告诉你有没有必要 化疗;如果需要的话,需要几个疗程?那么,效果如何呢?医生知道总体的情况,但个体差异巨大,预后如何谁也说不清。对于医生不建议化疗的,我觉得还是选择放弃吧。医生不建议你做那是因为医生很清楚——弊大于利。你一点胜算都没有的情况下,理智一点,千万别逞匹夫之勇攥紧拳头去赌一把、搏一下!家属们也不要以“爱”的名义去“戕害”了你的家人。要知道,有时候不治疗就是最好的治疗。

放疗:脑部的整体放疗或者局部的伽玛刀需要分别去问放疗科医生及伽玛刀医生。两种做法各有利弊。

化疗医生问过了,放疗医生问过了,但还没有完。你还需要再去咨询别的化疗医生及放疗医生。你会发现,同样是放化疗医生,不同的医生观点会有不同。这时候是最纠结的时候。怎么办?要么再去咨询更多的医生,要么自己做出决策。 治疗方案的选择主要靠患者及家属来决策,医生只能给你建议。当然,出了问题也是患者自己承担。

手术的选择其实是最简单的。谁家做得好去谁家,那个医生技术好挂哪个医生的号。但是,放化疗的选择就没那么容易了。一个很重要的原因就是——很多东西说不清。说不清这种治疗究竟让你获益多少?说白了,放化疗对具体的患者来说,不是非做不可的治疗。当然,有些病已经非常明确了。比如,白血病,淋巴瘤,基本全靠放化疗了,疗效非常明显。

2. 少咨询病友

现在病友之间沟通交流的渠道畅通多了。我2005年生病,2010年底才在网上误打误撞进入病友博客圈。现在由于微博微信的便利,患者可以第一时间在网上找到病友。

但是,我要提醒的是你一定要明白病友的作用。一定要对病友的“功能”有一个明确的定位。不能因为病友沟通交流的方便,而什么问题都渴望从病友那里得到答案。我认为病友的作用主要体现在精神层面的相互鼓励、抱团取暖以及医疗信息的共享、治疗思路的分析借鉴这些方面。
在治疗方案的选择方面,说句不好听的话:病友大多热心而无用。

先别说病友对自己康复经验总结的是否正确,是否说到点子上了,是否南辕北辙,即便病友总结地很到位,对你也未必适合。因为听起来是一种类型的病,岂不知细分下来又有非常大的区别。对他有用的或许对你会有害。即便你俩的病理类型完全相同,分期分型一模一样,由于个体的差异,同样的药物同样的治疗手段同一个医生,预后也会有非常大的差别。个体的,个例的,真的没有多大参考价值。

你比如说,有人问我当初我化疗没有?我说,我化疗了。但是,不停复发,复发第六回上,我只做伽玛刀,而不再化疗。结果呢,四年多了好好的。——这都是实际情况。可是,我据此就得出了化疗有害无益的结论吗?你据此就毅然决然放弃了化疗吗?显然不能啊!如果重来,我非常有可能还是要进行化疗的。可是,有些患者就会得出这样的结论,然后堂而皇之地大张旗鼓地去推广自己的经验。他没错。但他认识水平有限。他是那只《小马过河》里面的松鼠,他说河水很深,这条河千万不能过。
更别说,病友中间也存在那种为了牟利而推销保健品、推广某种疗法的昧良心的坏分子。你如果照本宣科难免东施效颦,最终误入歧途,反而误了卿卿性命!

患者,难免管中窥豹,只见树木不见森林。身体的复杂性远远超出我们的相像。活下来的,首先是幸运。如果不承认这一点,便狂妄了。这种幸运,可能是来自身体内部的免疫机制,可能来自选对了医生、选对了治疗方案,也可能是多方面的合力。可能你会觉得我唯心了,但我的确觉得面对肿瘤最好的心态是——尽人事听天命。

医生,也只有医生才有能力有可能了解或接近看清事情的全貌。相信绝大多数医生会为你制定一种对你利益最大化的治疗方案。因为,这同时也会使他利益最大化。然而,跟医生混熟了你就会发现,无论这医生多么大牌,他都不会把患者康复多年的功劳归为自己所有。因为,康复的案例很难批量化复制。这里面有医生的功劳,也有患者的功劳。而患者的功劳当中,有来自先天的,也有后天的努力。

综上所述,治疗方案选择阶段,多跑医院,少泡病友圈,对你有益而无害。

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痛是生理层面的,
苦是心理层面的,
生理层面的是老天的事,
心理层面的是自己的事,
老天的事交给老天,
自己的事自己负责。

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2020-10-19 09:34:59
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