不是祥林嫂 愿为探路人 /波波

【觅健抗癌俱乐部话题分享】

2020.10.17波波

大家叫我波姐，今年69岁，不算老也不年轻。1998年发现卵巢癌47岁，2001年脾转移复发，2002年确诊左乳腺癌，2013年确诊右乳腺癌，至今抗癌22年。

感谢觅健给众多觅友搭建这个交流平台，让不同病种的抗癌勇士欢聚一堂。

话题1.患癌后，你认为最重要的事情是什么？为什么觉得重要？您的情况是什么？

波：【冷静思考我能做什么】最重要

今天在线的是觅健各路抗癌英雄，朋友们会说，你说的轻松啊！听到诊断的那一刻，肯定都是如五雷轰顶，心跳加快，手足无措，而且全家都处在慌乱中……我也不是金身不败之人，那一刻与您的感觉无二。但有一点不同，因为确诊前我有半年多处在更年期，感觉精神紧张敏感，寝食不安，例假不正常，大便不正常，人消瘦，为此还看中医吃中药，却没有考虑妇科肿瘤，殊不知卵巢癌是个非常隐匿的癌种，起病初期很少出现症状，一旦确诊就是晚期！听到医生诊断，蒙圈过后，定神细想，自己这种糟糕的状态“我不得病谁得病呀！”家人忙着选医院找大夫，此时我倒冷静下来“是福不是祸该来的躲不过”！一天检查抽血做住院准备，同时去另一家同级医院再次确诊，再一天去单位交接工作，告别，临行我对惊诧的同事说“我一定要创造一个奇迹”！

二十二年前当时我对于癌症的认识，只限于三分之一说：三分之一吓死，三分之一治死，三分之一活下来。说真的我当时真没有什么底气。但是不服输的一句话“创造奇迹”是我的信念，是我对自己也是对家人和朋友的承诺！就是这个承诺，让我在接下来的治疗中坚持，在脾转移复发时不是惊慌失措，即便是同时又发现乳腺癌、在两种癌症轮番进攻中继续咬牙顶住不放弃，没有遗嘱没有交代后事，我还没到“山穷水尽时”。

人生难得几回搏，绝处求生没退路。打起精神承认现实，提起120分的勇气，气可鼓不可泄！而后与医生配合治疗中，一首小诗始终陪伴在病床边：

三月残花落更开，小檐日日雁飞来，

子规夜半犹啼血，不信东风唤不回。

就是这句“不信东风唤不回”，时时默念，给自己鼓劲加油。

不堪往事历历在目，

时时吟诵热泪沾巾。

话题8.如何看待疾病随时有一天再次找上门？您的心态是怎么样？您希望用什么状态去面对它？

波：对于世界性难题的癌症治疗，人们都希望医学早些研发出“神奇的灵丹妙药”，这美好的愿望我们只能是期待中……癌细胞就是你身体细胞的一部分，任是什么化疗药物也不可能将它“赶尽杀绝”，我们只能与它“和平共存”——

规范治疗，定期复查，

蛛丝马迹，消灭萌芽。

均衡饮食，增强免疫，

常备不懈，随时出发。

亡羊补牢，得了癌症后，自己能做啥？反思检讨过往，改变不健康的生活方式，提升自我修养，这是我们每个人可以做到的，唯有这样才能实现属于自己长久的康复，是我的总结。

（9）患癌之后，圈子变得不再一样，以前都是在工作圈子，现在您的生活圈子发生了哪些改变？你喜欢现在的生活圈子吗？

波：癌症让我体会到不同的人生经历，远离工作圈，改换到患者群，结识更多新的朋友，做志愿服务，让我的劫后余生有了新目标，乐此不疲！

患有妇科癌症的患者大都有不服输、追求完美的癌症性格，恰恰女性朋友愿意扎堆聊天，在聊天中宣泄不良情绪，这使女性更长寿，这样我就做起志愿者服务患者，利用网络电脑，给患者朋友组织起QQ聊天群组、在手机微信，分门别类拉起微信患者交流群和各种各样的兴趣群组，不是祥林嫂般的“喋喋絮语”，而是在此倾听新患者的困惑，分享我的患病治疗经历，组织大患者互帮互助增强治疗信心，一个一个的患者姐妹不仅顺利完成治疗，同时学习新知识新技能提高了自身修养。

不得不改变的生活方式，自费药物的经济负担，药物副作用造成的焦虑心情，失眠，抑郁，羞于见人，拒绝朋友完全封闭自己……这是今年觅健患者大会调查问卷收集到诸多患者的反馈。

我能做到的，是在觅健各种康复圈互助君的帮助下，搭建桥梁做“二传手”，让一批又一批的患者了解最新治疗信息，学习医疗大咖的科学康复知识，顺利完成治疗，重新回归正常生活轨道。

十年来，组织癌症患者自强自救，增加信心，抱团取暖，快乐康复！一个又一个的“百人圈”，水波涟漪越来越大！

做这些群组的管理员，虽然每天忙碌，很紧张，但让我觉得劫后余生有意义。我奉献，我快乐，志愿者奉献，大家一起快乐！

话题10.对正在治疗中、或刚刚步入康复生活的新朋友说点什么？

波：今年患者大会医生梁军教授给患者朋友四点建议：

以乐观心态面对疾病，

积极配合医生治疗，

及时与医生沟通自己身体、心理方面的问题，

保持良好的生活习惯。

原来每次复查，我也会有些许惴惴不安，逐渐变成“老战士”了慢慢紧张感减少，时间也是医治病痛的良药呢。

没有秘籍，也经过风雨，

复发危机，我也曾着急；

承认疾病，要创造奇迹，

为了家庭，绝不能放弃！

癌症治疗，医生是主力，

心态乐观，提升免疫力！

和平共处，与癌常相伴，

有点运气，分享送给你。

乐观情绪对治疗过程、对生活质量都有积极的影响，情绪乐观可以使你更好地应对癌症，并且感觉更好。

真正的乐观是建立在接受现实和适当的“发泄不快”为前提。

不能急、不能气、不能累！

这“三不”是我22年抗癌康复秘籍

笑一笑，长寿十年少，

笑一笑，情绪自己调，

笑一笑，康复灵丹药，

笑一笑，小癌全抛掉！

话题11.你相信癌症将会是一种慢性病吗？你认为如何才能做到把它像慢性病一样来对待呢？

波：癌细胞就是你身体细胞的一部分，只不过像个不听话的坏孩子；癌细胞是1变2，2变4，4变8……对数级生长需要一个漫长的过程，如果要纠正教育坏孩子自然也需要长时间，治疗同理也需要不断调整方案和用药。患者和医生很好沟通配合很重要。

患者做好自己的事，

铁路警察各管一段：

不能急、不能气、不能累！

癌症是个慢性病，一天两天难生成。

世间没有绝对事，敢于亮剑奇迹争。

顺其自然慢节奏，调整心态不冲动。

不急不气别累着，康复路上笑同行

弱势群体 残缺也有美好生活

癌症≠死亡

2020.10.17