#互助#翩跹的蝴蝶

窗外的天空一碧如洗，太阳明晃晃地照耀着大地。每天早上，我早早起床去慢跑，到了上班时间，我准时上班，熟练地操持着一切，淡然地安排好手下的人。下班后回到家，孩子甜甜的一声妈妈，一个拥抱，诱人的饭菜等候多时。全家一起，有说有笑地围在一切吃饭。我安静地享受着这些小幸福，在以前的我看来，这些都是梦里才能实现的事情……可是现在，我却那么真实地在享受着，体验着，幸福着……

一、确诊sle的凄凄

14年前，备战高考前的3个月，我被确诊了系统性红斑狼疮。2006年的那个春天，把我半生的悲伤都用完了。持续几个月大量脱发，以为是高考压力大所致。满脸红斑，也当做过敏性皮炎医治。直到持续不见好的低烧，去到当地小医院，化验小便有轻微尿蛋白。还好医院里当时有个小有见识的医生，他觉得我的病不简单，要我家人赶紧送我去大医院检查治疗。于是，一刻都没有耽误，我们来到了广东省人民医院。在肾内科门诊，医生一眼就确诊我是系统性红斑狼疮，并把我收进了住院部。当时的我，身体上并无太大的不适，对症治疗，低烧红斑轻易的就控制了。母亲在家干农活，父亲类风湿已导致肢体残疾，亲戚要上班，于是我自己一个人在医院。那时候的我，半夜坐在医院的走廊里，默默地流着泪。贫穷的家庭，送我读高中已是举步维艰，住院的费用和以后的持续治疗费，我该怎么办啊？马上又要高考了，无穷无尽的治疗，哪里还有时间学习，我心仪的大学，怎么办啊？即使考上大学，那高昂的学费，怎么办啊？？想着想着，泪水彻底决堤，一发不可收拾，直到天明……

第二天，我想到了之前在学校里，我们给有困难的同学捐款的事。现在我有困难了，我为什么不寻求帮助呢？我要活下去，我要活下去！于是，我鼓起勇气，拨响了我班主任的电话。电话里，我哭着把我的情况告诉了老师，并请求他帮我和学校反映情况，寻求帮助。学校知道我的情况后，迅速帮我筹款，全校师生捐助了一万多元治疗费给我。还在医院的我，得知这个消息后，我又一次哭了很久很久。我感动得一塌糊涂，泪水再次决堤，心里在暗暗发誓，我一定一定要好好活着，我要十倍回报社会，做个有爱心的人，知恩图报的人。

住院一个多月后，我返回了校园。虽然缺席了那么长时间的复习，但考前的一次模拟，我依然进入了一本线。我信心满满，相信自己考个二本线一定会稳稳当当的。高考的时候，我发现我的激素竟然吃完了。那时候的自己真的是病傻了，我以为我这种病那么罕见，用的药也一定只有大医院才有，就没有去外面的药店或者医院买。想着停两天应该没事，等高考完就马上去省医复诊。结果，我马上就发烧了。高考两天，连着低烧，敷衍了事考完了我的高考。结果可想而知，我连二本线都没有上。查询分数的那一刻，我泣不成声。一旁的父亲只是一个劲地安慰我，不要伤心，没事的，你生病了那么久没学习，不怪你。父亲的安慰和内心的自责，让我的眼泪更是止不住地往下流。同村一个小伙伴从小学到高中，我们一直在一个学校，她却上了中大，而我却是大专，巨大的落差，让我那个夏天成了一个孤独症患者，每天把自己幽闭在房间里，不停看书，写日记。

二、战狼路崎岖

在家里人的劝说下，我贷款上了一所广州的一所大专院校，开始了大学生涯。父母的意思是我现在这样没稳定的身体，出去打工是不行的，不如好好上学，去广州也可以顺便好好看病。

2006年，我来到了广州，开始求学生涯。刚开始生病的这一年，由于对疾病不了解，不是感冒就是肠道感染，我不停地折腾在学校和医院的路上。每个月好几大百的药费，让我感到巨大压力。我向医生寻求便宜的治疗方案，医生给出了冲击环磷酰胺的建议。医生告知了我一切后果，我毅然决然签下了我的名字。我在心底告诉自己，不用考虑未来了，谈什么结婚，谈什么生孩子，像我这样又丑又有病的人，哪里还有什么未来，现在是谈怎么好好活下去！

接下来，我冲击了两年环磷酰胺，病情终于有所好转，不用经常因各种问题出入医院了。学会上网后，我到网上学习到了很多相关的知识，也认识了很多病友，对这个病也慢慢地有了更全面的认识，也开始一步一步地在接受。每天压抑着不敢告诉身边的同学自己病情，不敢告诉自己的亲戚，生怕别人会像对待怪物一样对待自己。认识病友后，在线上可以互相交流，互相倾诉，偶尔线下见面，更加深了我们的感情。终于，我也一步一步又变得开朗了。前面治疗的两三年，因为不懂饮食调节和激素副作用，身材爆丑，红斑总是挥之不去，让我那段时间很自卑，加上是理科班，班上几乎都是男生，于是我很少和同学交流，只和宿舍的舍友玩。

不知不觉，2009年我毕业了。那时候，身体不好也不差。毕业证又没有分量，我只好去找一些销售的工作。刚步入社会什么都不懂，找了份招商的销售工作，工作强度很大，公司又是个空壳公司，很难出业绩，在那里耗了半年，每个月只能拿到一千元，勉强支撑着生活。现在回头想想，那个其实就是骗子公司。那半年身体又开始反复，尿蛋白增多，我又开始不停地往返医院。为了维持生活，我找了份客服的工作，很轻松，虽工资低但有医疗保障，于是我在那个公司又修整了一年多身体，身体慢慢又恢复了。为了寻求稳定的工作，我开始备战公务员考试，想彻底解决自己的工作问题。虽然我知道我们这种病不能参加公务员考试，但是稳定了，别人又看不出来，体检也不查免疫类，我为什么不试一试呢？

自出来社会，我从来没向家里要过一分钱，实在差钱的时候就找朋友暂借。有什么问题，我从不告诉家里一个字，每次都告诉父母我很好。父母老了，每次过年回家看到苍老的父母，我心头都很痛。第一次参加公务员考试，我竟然进入了面试。但因为实力不济，面试不过关。后来又陆续参加了两三次，最后一次终于上岸了。我回到了家乡的一个小镇，开始了我充实的生活，那是我幸福的起航。谈到工作，真的很想向社会正名，更正社会对SLE的印象。凭什么SLE不能考事业编公务员，我们稳定后不比任何人差，我工作以来年年优秀，工作可以完成得比别人更出色，为什么一个病就要把我们阻隔？

三、蝴蝶爱情梦

自我生病后，我就感觉我的婚姻完蛋了，做妈妈的梦想也永远破灭了。开始的几年，我对恋爱、婚姻、家庭不敢抱有任何幻想。曾经我有是个外向乐观的人，可是生病后，我连和男性说话的勇气都没有。嘴里说着不在乎，想这辈子一个人过就一个人过吧，不要祸害了别人。可是终归是女儿身，内心深处却对爱情和家庭充满了渴望，尤其是家里兄弟姐妹相继成家后，自己孑然一身更加没有归属感了，似乎到处都没有家了。于是，我开始寄希望于网络上。我认为我是一个比较内秀的人，如果单看皮囊，没有人会看上我，一定要先了解我有趣的灵魂，别人才会接受我的。于是从一些共同兴趣的论坛上建立了几个聊友，聊得来的也有些。线下也见过两三个，后来也没有什么下文，不是自己无感就是别人无感。虽然我不优秀又有病，但是我也不会随便将就的。

也许上天是怜悯我，它关了我的门，但是它留了一扇窗给我，我遇到了我现在的老公。我们是网上论坛偶然认识的，网上聊了一个多月后我们见了面，感觉彼此印象都不错，我们就开始交往了。在见面之前，我和他说我的病，甚至百度所有的资料集合给他看，让他全面了解。我告诉他我可能一辈子都不能生孩子，他说不介意，没有孩子两个人过一辈子也挺好，这样我才同意见面的。就这样交往了一年多后，我们结婚了。因为怕他家里人介意，所以我们也没有告诉过他父母、兄弟姐妹和亲戚等。

我不知道上辈子我积了什么德，这样的男人就这样被我在网络上随便碰到了，还愿意和我一辈子。我长得不好看，高中的时候甚至被别人说是恐龙，身材也不好，更别说因为激素的摧残变得更不好的身材和皮肤。可是，就是这样的我，他却愿意和我过一辈子。他性格极好，很少发脾气，相识9年来，虽偶尔斗斗嘴，却从未真正吵架过，对我是百般宠爱，煮饭烧菜洗碗搞卫生基本都是他，我就负责貌美如花就好，我的脚趾甲结婚后都是他帮我剪。虽然缺少些浪漫细胞，但是实实在在的居家男人，会省钱，会努力赚钱，从不抽烟不喝酒不打牌，下班后唯一的中心就是家。结婚快十年了，小孩不在家的时候，我们都还是经常粘在一起看电视，出街也是手牵手，似乎还是恋爱般甜蜜。我们没有因为随着时间的流逝而相看两厌，而是更加珍惜对方。

有了另一半和稳定的工作后，也许是心情变好了，也有稳定的资金来看病吃药了，我的身体越来越稳定，虽然一直有微量尿蛋白，但是没有其他任何不舒服，和正常人无异，身边没有任何人知道我有病，我的事业也发展得很好。在2015年，我们迎来了我的宝贝天使。宝宝给我们的生活增添了更多的乐趣，圆满的一家三口没事就到处走，生活的颜色愈加多姿多彩，身体也是一直这样稳定着，没有什么不舒服。只有每三个月复查的时候看到那些轻微的尿蛋白，心里些许忧伤。

经过14年来在战狼路上摸爬滚打，我已学会坦然和这只狼和平共处。吃药虽已成为生活的一部分，但是它并不能够影响我的生活。现在也经常看到很多新确诊的病友迷惘、悲观、不知所措。其实，我们都是一样，都一样有这样的心路历程。只是我想告诉大家，战狼路上，其实也没有那么可怕，关键是要有四大法宝：

1、坚定的信心。有很多病友都带病生存三四十年了，何况以前医疗技术那么差呢？只要好好就医，我们的寿命是可以和正常人一样的。老天一定不会亏待我们的，关了我们的门，一定会给我们留扇窗的。该有的，老天会一步一步还给我们的。

2、乐观的心情。积极的心态是战胜一切的法宝。虽然生病了，我们依然要积极乐观的去面对生活。找寻一些自己的爱好并长期坚持，看书、唱歌、运动、美术等都可以。只有内心的丰盈才能更有力量。没事多和三两好友出去看看大自然，看看外面的世界，一切都会变得豁然开朗。

3、良医的指导。我们的病是一个慢性病，需要长期作战，定期复查是必不可少的。只有定期复查，根据身体情况调整药量，才能获得更好更稳定的身体。

4、家人朋友的支持。有了老公后，我慢慢变得更自信。老公家里人没有一个知道我的病，老公一直在背后支持我，给我温暖和力量。他的爱，让我拥有了一切的力量。亲人朋友的支持可以减少我们的孤独感，不会让我们再有孤身作战的寂寥感。