狼疮复发,腹水,重度水肿,低蛋白症,肾性高血压。

2016年因为脸上长红斑,双下肢水肿并长红斑,关节痛长达半年之久,去医院拿药不知道去了几次了,涂涂抹抹,吃药也不一见一点好,直到2017年3月,才在三甲医院确诊为系统性红斑狼疮,而且已经有肾损害了。开始治疗,做肾穿刺病理分型是4+5型。长长的路走过来了,2020年4年去复查,肾指标很棒,狼疮君也很安稳。蛋白尿都转阴了,都准备生孩子了,哎,没想到呀,当时是吃最少激素了,每天吃一粒甲泼龙就可以了。我每天状态都很好,我就去应聘了一个工作,早上6点起来,晚上6点下班,没多累的工作,就是因为睡眠不足!然后,心里压力有一点大,我竟然复发了。先是脚又水肿起来了,我就想着完蛋了,是不是复发了,然后去复查,蛋白尿又是2+了,人也不会特别不舒服,血压升高了,去看医生,说我我复发了,要重新开始激素治疗了,吃12个泼尼松片,一个月冲击一次环磷酰胺,我想说的是,挂完这个环磷酰胺真的很难受,有肠道反应,吃不下会吐,肠胃也不好。然后我又作死的不知道怎么样就感冒了,白蛋白很低了,人肿的不行了,一下重20斤了,现在住院,利尿治疗挂白蛋白,人生好难。家里条件不好,白蛋白又这么贵,每天都很压抑。我后面是跟主治医生交流,也许是不能把羟氯喹给停了。我是18年感觉眼睛有问题,看东西它竟然会动!就是盯着天花板条纹看,它竟然会动?就把羟氯喹给停了,不知道这么容易复发是药不够稳,还是我确实是累到了,才会复发?

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我现在也这样 好难
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2025-03-12 10:13:03
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压力大很大一方面的,我就是,不能心情不好,不能压力大
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2020-09-19 19:41:49
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我去年也是腹水,高度水肿,低蛋白,我打了3瓶白蛋白,后来吃8颗激素,免疫制剂换成他克莫司加吗替麦考酚酯,华法林,再吃三种利尿剂,还有降脂降压药,现在白蛋白升上去了,腹水没了,水肿也消了,你要好好休息,听医生的。你可以看看我的那篇帖子,也有好多热心的觅友友帮我解答
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2020-09-19 20:42:14
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这个
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2020-09-19 20:43:43
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狼疮肾炎应该是需要终身服用免疫制剂的,我看你最后只吃一颗激素,感觉药不够,我是仁济看的,也是狼肾
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2021-05-27 14:09:55
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药少了,这病是靠免疫制剂维持稳定,不是靠激素维持。
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2020-09-20 11:02:30
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停纷乐可以换赛能试试,我就是吃纷乐看不清换赛能就可以的。
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2020-09-20 11:03:53
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早上6点起床有点太早了
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2021-02-11 08:14:40
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累了就容易复发吗? 
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2020-09-27 19:25:11
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肯定是你私自停药,累也有关系,刚稳定,还是要多休息,
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2020-09-19 17:07:09
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