#互助#我的战狼故事

【坐标】四川

【确诊时间】2015年11月

【确诊年限】5年

【确诊前症状】脾大

【并发症】狼疮脑病


话说到今年11月是我与狼共舞已经5年的时光了,趁此机会回忆下之前的心酸历程,经历颇多,感悟也颇多。

      高中以前的自己身体全是不错的,每次流行感冒,班上大部分同学都感冒了,我却是好好的,班上同学都打乙肝疫苗,就我和我同桌有抗体不用打,就这样也很顺利的考上了县里最好的高中,一直到大学毕业身体也没什么问题,就是每次查血就白细胞低,在华西医院查了很多次,都查不出原因。

         快乐的时光总是过得很快,很快大学毕业了,毕业后第二年就结婚了,结婚后我们就去阿根廷了,当时去的时候我已经怀孕了,刚过去的时候确实都不太习惯,每天都是忙碌的生活,因为是在超市里上班,我们就5个人加上请的几个工人,外国人是每天都要来超市买东西,我们每天吃饭都特别晚,有时候他们还要加班,因为我怀孕所以我每晚不用加班,很快我儿子出生了,这样就更忙了,没有带娃的经历我是什么都不会,加上又是剖腹产,还好娃他爸给儿子洗澡,换尿不湿,只有每晚起来喂奶是我,因为奶水不足,只有喝牛奶,就这样很快满了一个月。

      可刚好一个月这也是我不幸的开始,一开始就是上不出小便,都快把人给憋死还是上不出,在国外看病还要预约医生,这其中的有些经历都不记得了,只知道醒来已经在医院了,当时就昏迷了好久,做了骨髓穿刺,怀疑是白血病,又怀疑是传染病,当时脾脏肿大,大得离谱,医生叫我老公不要在我病房,怕是传染病,我老公还是坚持陪着我,当时我醒来看到他眼睛是肿的,我还问他怎么了,脑子里都转不过来了,最后查出来不是白血病心里的石头这才落下来,可是脾脏肿大,医生建议切除了,我老公还是不敢答应,就这样在那医院住了半个多月出院了。

       出院了心情好多了,可回到家去超市收钱的时候,给人刷卡看不清字了,只能看得到远处的,近处都是一片模糊,这下又是预约医生看眼睛,看了好几处,几个月终于恢复了,可是脾脏还肿着,考虑了好久也商量了好久,最终决定回国来看,看看能不能通过中医治疗,又隔了几个月把事情处理好了往返机票都订了,回家第二天就去人民医院看,医生也是说切除了,还是不放心,就往华西去看,来回不知道看了好多次,还是没查出肿大的原因,医生说的那些吓人的后果,最后只有切除吧。

      本来一个切脾手术一周都可以出院了,可我却住了20天,本来就要出院了,可是接连发了一周多的高烧,每天中午准时烧起来了,烧到四十二三度,把人都烧迷糊了,好不容易熬到了出院,觉得这个劫度过了,往后应该会越来越好吧。

        因为住院时间延长了,身体恢复不好,回阿根廷的计划也取消了,好吧就在家好好养身体吧,在家每天陪着孩子,心情也不错,身体也好起来了,也想找点事情做了,就在这时有亲戚准备开个斑鱼庄,我们也没怎么考虑就一起合伙了,店面装修好了就营业了,我当时都没这意识,现在想想生病跟这个关系大呀,刚好快一年,一个狂风暴雨的晚上我就发病了,一个晚上抽搐了几次,然后就处于昏睡状态,叫不醒,直到昏迷,一直在人民医院ICU住着,家里人看着这样不行,必须转院,当时是去成都怕时间来不及,去重庆又在修路,只有转到川北医学院去,叫了救护车到那个医院也是人满为患,一个床位都没有,其实这些事我都不知道,是我后来醒来听我老公说的。还好当时有个去做开颅手术了,要进ICU,后来我也是住在里面,每天都昏迷着,身上插满了管,一会儿心脏又骤停了,医生开了好多次病危,叫我家里人放弃了,都没有救活的希望了,还好当时我老公没放弃,在给的最后一天我醒来了,醒来医生在我面前样出手指问我是几,我还知道,当时我都不知道我的下半身和左手都瘫痪了,每天还是从鼻子里打食物进去,终于转到了普通病房……

        鼻管取了,开始从嘴巴吃东西,也开始每顿一大把药的吃,激素吃12颗,饭量也越来越大,很快脸就圆了,后来才知道我是系统性红斑狼疮,这个病从没听说过,拿到手机就去百度,看到百度里说的,我以为自己快死了,每天晚上都没睡着过,白天却呼呼大睡,我同学来看我我都睡得不想睁开眼睛,在医院从早上输液一直到午夜还在输,每天针都要几颗,留置针也只能用一次,不然手就肿了,住了两个月我看了针都是一千多,好不容易挨到了出院,出院的时候腿还是没恢复,手恢复了。

       出院我都回到了我娘家这边,在县里租的房子住,因为老家离县里还有几十公里,就怕突然出意外来不及,加上当时肝损坏严重,每天不仅吃保肝药,还要输液,就这样在出租房住了几个月,一次坐轮椅久了,屁股长了压疮,一直好不了,这又往省医院去看,一去又住院,本来也是马上出院的,结果感冒了又出不了,又做腰穿,还是没查出什么,可是我最希望的就是可以治好我的腿,这后来我妈才跟我说的,她去问了医生,说我的腿要恢复恐怕比较难,当时的心态很差很差,真的没有活下来的勇气,只是每次想起我儿子,心里才能有点希望。

       这次出院回家,在出租房那里住到年底就回我娘家老家了,每天都躺床上,有时候会有亲人朋友来看我,当时脸肿得吓人,根本没勇气出门,不过经过这段时间也习惯了一个人相处,每天与手机为伴,也开启了我的小事业

       可能是生病久了,有时候做事就顾头不顾尾,一次不小心吹风把我大腿那里烫了很大很大一个泡,我皮肤本来就小气,几个月那里才恢复了,可过年后不久,初几就开始发烧,以为感冒了,每天吃退烧的退不了烧,直到大腿那里流脓了才知道,原来那里都溃脓那么厉害了,赶快送医院,县医院都不收,又换市医院,当天是正月十五,正月十五我却是在手术台上过的,医生给我把那里的脓用仪器吸出来,把溃烂的肉也弄了,那个场面别提有多恐怖,每天换药就像洗腊肉,结果里面都没弄干净又第二次打开那里,我做这手术麻药都没打,要是知道疼痛我恐怕都给痛死了,每天趴着睡,又在医院度过了漫长的两个月,熬到了出院。

      从一开始到现在花费的钱都没去算多少了,我也是服了自己,到底是因为什么让我经受这么多的磨难,不知道以后还会经历些啥,现在也不去想其他的,就想活好每一天,通过学习来治愈自己。

   往后余生只愿我们越来越好。





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我自己的经验: 1.遵医嘱用药,复查。 2.制定科学的饮食结构,每餐都有优质蛋白质,粗细粮,200克左右的蔬菜,每天吃1到2种水果大概半斤。每天吃12种以上食物,每周吃23种以上。 3、充足的睡眠。 4、良好的心态,可以参考各种书籍,多多益善。 5、坚持运动。根据自己的身体情况适量的运动,能每天坚持最好。 6、做自己喜欢的事情。之前在家养病,我每天给家人做饭,坚持每天给自己按摩,做操,打坐,听书,做笔记。不能劳累。 以上都做到了,如果疾病还是如洪水猛兽,那我欣然接受,并积极面对,积极治疗。并坚信有战胜疾病的信心。
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2020-09-20 09:40:21
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为什么这个病非要折腾个死去活来才能确诊
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2020-09-22 23:53:33
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四川➕1
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2021-02-19 08:23:51
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一切都会好的。加油
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2020-09-19 14:56:05
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努力!
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2020-09-21 07:41:01
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你一开始在阿根廷就是狼疮,一直没确诊 ,耽误久了,脾大是狼引起的 退瘫痪可能也是发热久了烧坏神经 ,或者直接狼引起的脊柱神经受损,感觉你发病很重,没在正路上治,一有病就是icu ,但没正经治狼疮。
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2020-09-21 17:23:17
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加油!
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2020-11-22 08:44:42
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我也是脾大 也没管 大夫说我的肝不好引起的脾大
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2020-11-23 17:42:39
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这么严重啊
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2020-09-20 09:21:06
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必有后福
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2020-09-19 13:51:32
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儿子就是希望,加油
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2020-09-20 14:12:43
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只要活着,就得努力
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2020-09-19 14:51:43
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你也是脑病吗。我脑病。最近等待医生那边,去针刀了,有空咱俩随时微
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2020-09-20 15:20:49
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现在腿好些了吗
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2020-09-21 07:10:51
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我也一直白细胞低几十年,后来就得这个病了。是不是白细胞低容易得这病,可以做一调查😊
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2020-11-21 09:03:27
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我是体检查出血小板低就去血液科做检查,然后血液科说我的报告不像血液科的问题,转诊到风湿免疫科就叫我马上住院了😭我的sle也影响到精神神经系统,激素药10粒开吃还要一周打一次环磷酰胺,用药好重。我心里也很没底,不过既来之则安之,想想自己的儿子,怎么都要往前走,至少要撑到儿子成年吧,加油
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2020-11-20 21:18:09
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你说的那个是癫痫吧。我也有,也是脑病
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2020-11-20 21:36:25
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可能还没切脾前就是这病,只是没查出来,如果早点查出来这该没这么严重吧
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2020-09-21 12:13:46
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每个狼宝宝的前身都是一个顽强独立的宝宝,加油,你有一位好丈夫
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2020-10-21 22:53:53
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加油!一切都会好起来的!幸好有一位好丈夫
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2020-11-22 20:46:54
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看得心惊胆颤
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2020-09-20 17:04:54
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