Focus on yourself ,not on the others

  越来越多的病友，通过免疫治疗获益，他们从我家治疗的经历以及我的帖子得到了启发，走上了个性化治疗的道路，并且取得了良好的效果，如刚刚才发了贴的“长腿律师”。他们的经历，让我感觉鼓舞，给了我“呐喊”下去的勇气。也有一些病友，在个性化与大数据之间踌躇，一不留神，疾病进展了，让我扼腕痛惜。所以，今天我想说说“大数据”与个性化治疗之间的关系。

  我父亲是双免疫治疗的第一批受益者，但是，我对大家使用双免疫治疗，一直都是谨慎的态度。因为我知道，双免疫潜在获益大，但潜在风险也大。我父亲当年，就引发了免疫风暴，并最终导致了脑梗。我认识的使用双免疫的病友中，发生严重副作用的比例并不低。甚至有由于个别医生经验不足，延误了对副作用的处理，造成不可挽留的后果的情况。在国内的临床医生中，普遍对双免疫也有这种印象，就是现实世界中的副作用，比双免疫的临床试验大数据来的广，来得深，而且不好应对，所以，大多数医生对双免疫都是非常谨慎的。

  现实世界与临床大数据之间的差异，由来已久，并不是双免疫特有的现象。究其原因，一方面是因为肿瘤具有高度异质性，另一方面，则是因为临床试验为了得到理论上的阳性结论，会排除很多不利因素，而这些因素，在现实世界中却普遍存在。就好比经典物理学中，物体在绝对光滑的表面上，不施加力的作用，是永远不会停下来的。但在现实世界中，你如果去溜冰，发现自己不用力就会停下来，就觉得牛顿是个骗子，那就实在有点幼稚了。

  这个比喻，折射出一种态度，对临床试验大数据的态度。其实这些所谓的大数据，只要是认识字的，有正常逻辑思维能力的人，都能看得懂。但如果看数据仅仅是为了挑个概率大的去碰运气，那就实在是太低端了。有人说我不相信大数据，但其实我只是倾向于发掘数据背后的本质规律而已。

  人本身是一个系统，任何处理手段，都是一个影响系统的信号。要找到属于自己的规律，而不是单纯看临床试验中别人的“大数据”，要关注自己的“大数据”。我记得有一位觅友，CEA的绝对值一直很低，在5以下。按照“大数据”，这样的数值，是没有参考价值的。但是他经过对自身病情的动态观测，发现即便是在这样的绝对值下，CEA的浮动，仍然能表征病情的进展或者是受控。而一个敏感标志物的对病人的重要意义，我想大家是有体会的。还有一位病人，在使用双免疫3天之后，就出现了免疫性肺炎的症状。但是，医生却认为根据“大数据”，免疫性肺炎起码应该在用药3个月后才出现，结果错过了激素干预的最好时机。总之，我今天想说一句话：Focus on yours，not on the others！希望大家听懂、受用。